Pääni huutaa vastauksia jo vastattuihin kysymyksiin

-Miten ihmeessä sain tämän aivovamman?
-Miksi minua taas väsyttää?
-Tarvitsenkohan uuudet silmälasit, kun silmissä sumenee enkä pysty lukemaan?
-Saanko mennä taas nukkumaan?
-Kuvittelenkohan vaan kaiken?
-Entäs, jos kaikki lääkärit ja terapeutit onkin vain erehtynyt tilstani?
-Miksi minulla on  taas pyykit puhtaana koneessa jo toista päivää?
-Miksi harhaudun tekemisissäni ja kotonna on montaa asiaa kesken?
-Kuvittelenko taas vaan, että ruoka maistuu saippualle?
-Miksi en pysy hereillä?

-Olenko edes ihminen? koen itseni niin tarpeettomaksi!
-Olikohan se se vaalea leipää, joka teki taas näin vääsyneeksi?
-Miten ihmeessä teen ne säpsyt ja tärinät itselleni yöllä?

-Miksi en jaksa tehdä mitään,olenko vain tosi laiska?
-Siis, oikeastikko minulla on aivovamma ja nikan retkahdusvamma?
-Miksi asioiden aloittaminen on niin työlästä?

-Miten ihmeessä olen joutunut  tälläiseen elämän tilanteeseen?
-Olenko muka joskus ollut lastensairaanhoitaja?
-Onko minusta tullut tyhmä, kun en muista mitään?
-Onkohan kivuut sittenkin vain vanhuutta....tai ehkä luulotautia?

Annoin listan miehelleni. Hän purskahti nauruun, nauroi vaan lukkiessaan. Sitten hän katsoi minua ja sanoi:
-Mene nukkumaan.

Oikeasti minulla risteilee usein tälläisiä kysymyksiä päässäni. Tottakai tiedän niihin oikeat vastaukset, mutta ei ne näytä estävän aivojeni harharetkiä jo vastattujen kysymysten esittämiseen.

Joskus on tunne, että tahtoisin lyödä jotain. Mutta mitä?  Ilmaako alan  nyrkeilläni hakkaamaan. En syytä ketään, joten ei ole kohdetta edes ajatusten tasolla vihan pitoon. Silti,  oi silti, ajottain sisälltäni kumpuaa tarve tirvaista jotain. Päässäni huuta: - MIKSI minulle kävi näin?

                                        Elämä on silti ihanaa ja elämisen arvoista.

220 palaa ja 4 1/2 kuukautta --ja koukussa

Se  on kuulkaa valmis! Nyt osaan virkata --jos 220 palan jälkeen en osaisi niin olisipa ihme.

Ihme on oikeastaa se, että tosiaan sain peittoni valmiiksi. Olen hämmäästynyt  itsekkin! Ihan tosi mahtava tunne saada oikeasti joku asia loppuun tehdyksi.  Se ei enää ole  itsestään selvää minulle.

Virkkaaminen sopii niskalleni paremmin kuin kutominen, josta tulee yökkörefleksejä, kun niska väsyy. Aion silti alkaa kutomaan, kauluri kaulassa...tai pienissä erissä. Periksi en anna, koska rakastan kutomista ja nyt olen aivan koukussa virkkaamiseen. Sormeni oikein syyhyävät, että voisin aloittaa uuden peiton virkkaamisen. Ensin on kuitenkin tehtävä joululahjat. Juu-u, jos mielin saada kaiken suunnitttelemani tehdyksi on aloitettava nyt.

Olen nukkunut joka päivä 4-5 tunnin päiväunet ja kaiken muuun ajan tehnyt peittoani.  Välisssä äkkiä  ruokaa tulelle, pyykit koneeseen, lattian lakaisu -ja taas ompelemaan peittoa. Ihana avustajani on sittten levitellyt pyykkejä kuivumaan, siivonnut kunnolla, silittänyt ja  tehnyt muita kodinhuollollisia asioita.

Olen istunut paikallani peiton palat ympärilläni, ja ollut aina tavoitettavissa juttelua kaipaaville lapsilleni. Virkatessa ja paloja yhteen ommellessa on tullut ratkottua vaihto-oppilaamme monenmoista ongelmaa, olen kuunnellut ihania tarinoita, kauhistellut ensimmäisen poikani koulukaverin  irti leikatun sormenpään kuvaa (pilkkoivat vihanneksia ja pojalta lähti vähän lihaa mukaan...), pohtinut kolmannen poikani kanssa aivojensiirto ongelmia, nauttinut tyttäreni kannssa käsityökerhomme juttelu hetkistä. Tytär neuloo penkkari asuunsa rekvisiittaa..

Meidän puuutarha on aivan retuperällä, koska olen nähnyt vain virkkaamisen ilon. Nyt olisi myös aikaa syyshuollolle pihalla.  Ensiksi voisin aloittaa vaikka kolme viikkoa pihallla seisseiden kottikärryjen tyhjentämisellä. Ovat täynnnä kuolleita kukkia, heinää ym.

Voihan säpsy sentään!

Olen taas saanut öisin niitä tärinä-vapina kohtauksia. Ne ovat isoja, sanoo  vieressäni nukkuva mies. Minä voin säpsyä ja täristä koko vartaloltani  eestaas -kuin kala kuivalla maalla. Joku raaja voi alkaa elää ihan omaa elämäänsä; mennä koukkuun,venyä pituutta, lantio voi päättää yrittää siirtyä vasemmalle tai halutessaan oikealle, jalka heilua eestaas ilmassa.Vartaloni ei enää tottele minua.

Välillä herään kohtaukseen henkeä haukkoen ja se tuntuu todella  pahalta. Minulla ei ole mitään lääkitystä niihin. Neurologini on selittänyt, että ne johtuvat siitä, että " kaularankavamma on aiheuttanut bilateraalisen alarea-vaurion, jonka johdossta tvalla on laaja-alainen tasapainojärjestelmän toimintahäiriö, erityisesti lihaksiston tonushäiriöitä."

Koska tiedän tämän, odottelen vain, että kohtaukset menevät ohitse. Öisin ne ovat kaikkein pahimpia. Päivisin ne näkyvät eri lihasten omituisina nykäysinä, kuin sähöiskuja siellä täällä. Yksi sormi tai varvas voi nousta ihan yhtäkkiä, tai käsi heilahtaa. Vinkeän tuntuista on, kun vatsassa yhtäkkiä tuntuu nykäisy. Huraa; läskien seassa on sittenkin jotain muutakin.

Pelkäänkö kohtauksia? KYLLÄ! Koska ne tuntuvat todella pahalta. Pelkään, koska haukon henkeä kohtauksen aikana.  Pelkään joutua sairaalaan, jossa taas sanotaan että aiheutan kohtaukset itse itselleni saadakseni huomiota ja hoidoksi annetaan käsky ulkoilla.



Pelkään todella paljon joutuvani sairaalaan. Vaikka hoitajat olivat lähes kaikki aivan ihania. Vain kommentit, jotka eivät olleet tarkoitettu minun korville jättivät kurjan mielen. Enkä vieläkään tiedä mitä ajatella hoitajasta, joka soitti ystävälleni (kollega lastenosastolta) ja kysyi miksi käyttäydyn kuten käyttäydyn -kummallisesti ja huonosti siis . Ystävä selitti, että katsokaas, hänellä on aivovamma.  Hoitaja ihan ehdottomasti tarkoitti vain hyvää, halusi ymmärtää -mutta olisiko saanut soittaa vieraalle ihmiselle. Mitä vaitiolovelvollisuus tähän sanoo?

Olenko vapaata riistaa, opetusmateriaalia, koska olen sairaalan henkilökuntaa?

Ollakseni rehellinen -olen erittäin mielelläni opetusmateriaalia. Jos sillä voin auttaa sairaalahenkilökuntaa ymmäärtämään tätä vammaa ja siten autttaa muita vammautuneita. Sehän on aivan upea tehtävä.

 Hoidan tilaani karsimalla kaikki arsykkeet ympäristöstä. Harmitti, kun en eilen päässyt nuorimman poikani painimatsiin. Kolikolla on aina kaksi puolta, niin nytkin! Painimatsi jäi välistä, mutta sain olla ihan kahdestaan kotona kolmannen poikani kanssa. Se on aina herkkua, kun saa antaa huomionsa vain yhdelle lapselle. Tosin lopulta minä kävin nukkumaan ja poika nautti saadessaan hallita tietokonetta yksin. Ei ollenkaan ollut vieressä koneellle kinuavia veljiä.

Tsemppasinpa taas:)

Tiistaina ystäväni  (jep, kyllä minulla sittenkin on vielä ystäviä...) tuli käymään. Kävimme kahdessa kaupassa ja lounaalla. Sitten olinkin aivan nääntynyt. Päässä alkoi sumeta väsymyksestä ja olo oli kauhea.

"Ei susta kyllä huomaa, että olet väsyy" ystävä sanoi iloisena. Tsemppasin taas erittäin hyvin.

Kotona kävin nukkumaan kello 15.00 ja nukuin ja nukuin... aina seuraavaan aamuun saakka. Söin jotain unisena välissä, että saatoin otttaa kipulääkkeeeni ja extra kipulääkkeeni.

Eilen jaksoin tehdä muutaman asian, sitten nukuin neljän tunnin päiväunet. Olisin nukkunut tähän aamuun saakka, jollen olisi ollut yksin kotona. Oli pakko nousta tekemään lapsille  ruokaa, kyselemään läksyjä jne..

Se väsymys minkä saan vain yksistä treffeistä on niin totaalisen kamala, että en voi edes uskoa todeksi aina itsekkään asiaa. Saatan miettiä, etttä kuvittelenko  vaan olevani näin Töööt! Jos jonain päivänä lötäisin sanat, jolla väsymystä kuvaisin olisin todeella onnellinen. Silloin moni muukin ymmärtäsi mitä tarkoitan väsymyksellä.

Liiikunta ei tee samanlaista totaalista väsymystä, vaan häly, keskittyminen, vilinä, kaupat. Kotona selviän parhaiten, kun nukun kunnon päiväunet (4-5h) .

Koska en kuitenkaan voi täysin erakoitua kotiin niin elämäni sujuu mainiosta, kun vain muistan aina suunnitella, että voin rasituksen jälkeen nukkua. Mitä enemmän nukun sitä laadukkaampi on se aika, jonka jaksan olla hereillä.

Paloja elämästäni

                                                  Kolme tarinaa elämästäni

"Äitiiiii, ennen me aina mentiin kaikkialle, retkeiltiin ja tehtiin kaikkea kivaa. Nyt me vaan ollaan kotona!"  sanoi kolmas poikani.

 Ai, että sattui sydämeen!

Totuus todella on se, että ennen olimme aina menossa ja teimme yhdessä kaikkea. Nykyään minun valtavasta väsymyksestä johtuen olemme vain kotona.  Kaikki yhteiset retket kariutuvat siihen, että olen kertakaikkiaan liian väsynyt:

Eilen kerroin lapsille, että syyskuussa järjestämme ystäväperheelle rapujuhlat. Pojat eivät meinanneet uskoa todeksi.

"Mitä! onko meistä tulut taas sosiaalisia?" kysyi toinen poikani.  Ensimmäinen poikani oli niin tyytyväinen juhlista, että lupasi tehdä alkupalat ja kysyi saako tyttöystävänkin kutsua. No, tottakai saa.

Nämä kaksi pientä tarinaa kertonee millaista meidän elämä on viimeiset 3,5 vuotta olleet. Ei se tarkoita sitä, että olisi huonoa elämää ollut, täysin muuttunutta vain.

Minut pitää käynnissä kahvi. Juon sitä varsin paljon, mutten enää litroittain  päivässä. Paljon kahvia kyllä kuluu. Muistan aina, kun kävin neurologillani ensimmäistä kertaa ja hän kysyi millainen on kahvin kulutukseni? Sanoin, että juon 6-7 kuppia päivässä. Viisas neurologi kysyi, että millaisesta kupista mahtaa olla kyse; pienestä kahvikupista vai mukista. Oli hieman noloa kertoa, että kuppini on sellainen, johon mahtuu 7,5dl kahvia. Harmillista , että juuri se kuppi meni rikki joten joudun tyytymään tähän puolenlitran mukiin.

Ja kuinka sopivasti kahvi valmistui juuri. Saan nauttia kello 10 kahvit! Suomalainen sananlaskukin sanoo, että kahvi on hyvää aamulla, illalla ja päivällä. Tai jotain sinnepäin se oli.

Voimaa Vertaistuesta

                               Tämän tärkeän asian minä olen vammauduttuani saanut

 Kun vammautumisestani oli kulunut noin vuosi aloin todella kaipaamaan vertaisiani. Aivoamman saaneiden vertaisryhmää ei kuitenkaan kaupungissamme ollut -mikä pettymys! Koska olen vetänyt aiemminkin vertaisryhmiä päätin perustaa sellaisen sitten itse. Onneksi Aivovammaliitto auttoi minua kaikessa. En tiedä miten olisin yksin selvinnyt, silloin minulla oli vielä suuremmat luulot kykeneväisyydestäni kuin nyt. Ilman Aivovammaliiton apua ryhmä olisi varmasti jäänyt perustamatta.

Vuoden tauon jälkeen palaan taas vetämään ryhmää.

Aamulla meitä oli kuusi täällä meillä. Muutama ei päässyt tänään. Vertaisryhmässä saa olla täysin sellainen kuin on, ei tarvitse pinnistellä, saa nuokkua väsyneenä, ei haittaa sanojen sekaisin meno. Vertaisryhmästä saa ajatuksia ja näkökulmia omiin ongelmiin. Eihän se tietenkään kivaa ole, että jollain on samanlaisia ongelmia kuin itsellä, mutta jotenkin se vaan lohduttaa. Vaikeillekkin asioille voi nauraa silmät kyynelissä.

 Esimerkiksi sille, kuinka aivovammaraivarin kynsissä karkasin sairaalasta, koska hermostuin minua sairaalassa hoitaneeseen neurologiin ja halusin mennä yksityiselle saamaan asiantuntevaa hoitoa. Kävelin suivaantuneena Lidlin kassit käsissä, reppuni selässä 5km kotiin kuin humalainen aina välillä ojassa käyden.

Vertaisryhmässä, kun joku kertoo ongelmistaan ei kukaan vähättele.  Yritämme lohduttaa, tukea, etsiä keinoja asioiden selviämiseksi ja patistelemme neurologille. Kaikilla on halu auttaa toisia täydellä sydämellä.

Ehkä joku miettii miten jaksan vetää vertaisryhmää? Ihan itsekkäistä syistä: saan olla samankaltaisten ihmisten kanssa ja toisekseen minulla on niin syvässä halu hoitaa ja auttaa muita. Koska en voi enää toimia lasten sairaanhoitajana voin auttaa ihmisiä vapaaehtoistyönä.

Mutta voi jestas sentään kuinka rätti poikki puhki aina ryhmän jälkeen olen. Muutaman tunnin unet auttavat selviämään illasta aina sinne kello 19.00 saakka, jolloin peti kutsuu.

       Tämä oli se yksi uusi ovi, joka aukeni. Oven takaa löytyi yli kymmenen kultaista sydäntä.

Koskemattomat -jätti jäljen sydämeen

Katsoimme perheen kanssa viime lauantaina elokuvan nimeltä Koskemattomat. Elokuva kertoi miehestä, joka oli kaulasta alaspäin halvaantunut. Miehestä, joka haki itselleen avustajaa ja lopulta sai sellaisen aivan mahtavan. En kerro enempää vaan suosittelen katsomaan elokuvan ihan itse.

Elokuva kosketti minua todella syvältä ja olen pohtinut sitä koko viikon.

 Muistelin sitä millaista oli, kun minulle etsittiin avustajaa. Kaikenlaisia tarjokkaita oli. Eräskin nainen sanoi, että tehdään sinulle todella maustettua  ruokaa niin alat varmasti syömään. Yritimme selittää  hänelle, että minulla on onnettomuuden seurauksena makuaisti vaurioitunut. Maistan ainoastaan makean oikein. Suolainen maistuu usein saippualta. Hän vaan intti kuinka hyvä hän on tekemään tulisia kastikkeita.

Kuten elokuvassakin niin oikeassa elämässä on ehdottoman tärkeää löytää henkilökohtainen avustaja, jonka kanssa kemiat menevät yksiin. Minulla kävi lopulta sellainen onni.  Meidän koko perhe on ominut itselleen minun avustajan ja vähän hänen miehensäkkin.

Avustajalla on tärkeä taito saadaa avustettava onnelliseksi, iloiseksi ja elämää rakastavaksi. Näin oli elokuvassa -ja näin on minulla.

Todella tärkeä anti elokuvalla oli minulle se, että vaikka on kuinka vammautunut elämä voi olla äärettömän antavaa, hauskaa ja tapahtumarikasta. Tuntuu, että nykyään aivan liian usein vaivun  epätoivoon kaiken sen vuoksi mitä olen menettänyt. Unohdan sen mitä olen saanut. Aivan kuin katsoisin elämää vääristyneiden silmälasien lävitse. Näky on harmaata, monimutkaista ja välillä hyvinkin surullista. Se on epätavallista minulle, koska tapani suhtautua elämään ja sattumuksiin on yleensä hyvinkin positiivinen.

Minun pitäisi  saada silmälasit, jotka lapsillamme on. He ovat sanoneet:
"Äiti, on ihanaa, kun olet aina kotona""
"Sä et enää hermostu ihan pienistä" Tarkoittavat sitä normaalia päpätystä  esim. olohuoneen lattialle jätetyistä haisevista sukista,  pöydillä lojuvista mukeista, tyhjistä jogurttipurkeista, karkkipapereista, siivoamattomista huoneista. Kaikesta siitä arkisesta kodin järjestyksestä.

Jokaisella  on kuittenkin lupa ja oikeus rämpiä ahdinkonsa suossa, kunhan ei jää sinne kovin kauaksi. Sillä kuten vanha kulunut, mutta iloinen sanontakin sanoo:  kyllä se aurinko vielä paistaa risukasaankin. Lämmin hali  vertaisryhmäni jäsenelle, joka muistutti meilissään tästä eilen.

Sateinen viikko saamattomalla naisella

Sataa! Tietenkin sataa, kun koulu alkoi. Tuumasi lähes jokainen lapsi tiistai aamuna. Laitoin lapset kouluun ja kellahdin nukkumaan neljäksi tunniksi! Sellaista se on nyt ollut joka päivä.

Usein minua ärsyttää todella kovasti se, että joudun nukkumaan niin paljon. Jos väkisin yritän olla hereillä nuokun ja voin huonosti. Joten parasta vaan nukkua vaikka edellä mainittukin tarvittaessa onnistuu. Nukuttuani jaksan olla sen hetken, kun olen hereillä, paremmin läsnä perheelle.

Toinen asia mikä ärsyttää on saamattomuus. Se ei ole laiskuutta vaan oire aivovammasta. Vaikka kuinka ajattelee, että pitäisi tehdä niin en vaan saan aikaiseksi. Aloittaminen on todella kovan työn takana. Näitä -pitäisi tehdä- asioita on todella paljon minulla. Tässä yksi:

Koko kesän olen sanonut, että ihan itse haluan poimia mustaherukat ja pakastaa niitä ,sekä tehdä hilloa. Mehunkeittämisestä tykkäävä mieheni haki torilta laatikollisen mustaherukkaa punaherukoittemme kaveriksi mehuun, koska minun piti hoidella ihan itse pihamme mustaherukka pensas.

En vain ole saanut aikaiseksi. En kertakaikkiaan.

Onneksi on avustaja!!! Eilen minun nukkuessa hän tyhjensi pensaan ja keitti meille kattilallisen mustaherukkahilloa. Oi onnea! Se on niin hyvää. Tänään pakotin itseni ja purkitin kaksi lasipurkillista ja loput hillot laitoin pakkaseen.

Olen niin älyttömän ylpeä itsestäni, että sain hillon kattilasta säilöön, sillä aivan helposti hillo olisi voinut odottaa kattilassa avustajaani, joka tulee huomenna.

Jihuu! Hillot on purkissa!

Onnea on.....

Elämänlanka

Tiedättekö miten onnea on, kun neljään yöhön minulla ei ole ollut raajakipuja! Se on niin mahtavaa, niin mahtavaa, että oksat pois!  Nostin päivittäisiä kipulääkkeitäni kunnolla, ja sen seurauksena kipuja on ollut vähemmän. Enkä ole tarvinnut ylimääräisiä kipulääkkeitä.

Oli idioottimaista ruveta vähentämään päivittäistä kipulääke annosta ja siten heikentää elämänlaatuani. Tyhmästä päästä kärsii koko kroppa.

Onnea on myös se, etten ole viikkoon herännyt tärinöihin- vapinoihin- nykinöihin! Ne on niin kamalia ja niihin herääminen tuntuu kuin salpaisi hengen. Ne eivät ole epilepsiaa, onneksi.  Vaikka välillä joudun valvomaan pitkäänkin nykinöiden ja kokovartalon ravisteluiden vuoksi en voi olla hymyilemäättä, kun muistan mitä kotikapunkimme neurologi sanoi. Hän oli sitä mieltä, että teen ne itse hakeakseni huomiota. Niin, yöllä tuota yleisöä on kovin vähän. Mieskin, joka nyt tietää, etten kuole niihin, antaa minun vain olla.  Ja silti niitä tulee. Onneksi enää vain öisin. Tosin herääminen niihin ei ole herkkua eikä minulla ole mitään lääkitystä niihin.

Onneksi niitä ei ole tullut viikkoon!

Minullahan tutuuu menevän aika hyvin nyt. Kipulääkitys kohdallaan! Millähän hoitaisin tätä jatkuvaa väsymistä?

Ihana, ihana viikonloppu!!

Jäätelökakku

Aivan ihana viikonloppu takana! Perjantaina meille tuli uusi vaihto-oppilas, tällä kertaa Saksalainen tyttö ensi kevääseen saakka. Tiedän tiedän!! Aika moni miettii nyt, että miten ihmeessä jaksan? No, miten nuoria jaksetaan??  Ihan normaalisti,  normaalia perhe-elämää, koulua, harrastuksia, kotitöitä. Yksi käsipari lisää auttamaan minua. Katamme vain pöytään yhden lautasen lisää, niitä lisälautasia on jo pitkin kesää katettu muutenkin isojen poikien tyttöystäville.

Glut päärynäkakku

Tänään vietimme ihanan kesäillan juhlimalla nuorimmaisen syntymäpäiviä. Kerrankin oli aikaa rupatella lähes kaikkien vieraideen kanssa. Yleensä meillä on tupa niin täynnä vieraita, etten kerkiä juttelemaan juuri kenenkään kanssa ja olen aivan näännyksissä. Nyt vain väsyttää turkasesti. Halusin ennen nukkumaan menoa päivitää blogini iloisilla kuulumisilla - kerrankin.

Tein juhliin gluteenittomia kakkuja muutaman, kaikki loput herkut kaivoin pakkasesta. Jämiä kesän rippijuhlista. Minusta on aina todella  hauska tehdä erikoisruokavaliota noudattaville kakkuja ja keksejä. Nykyään joudun keskittymään enemmän, jos en keskity kunnolla käy kuten yhdelle gluteenittomalle mutakakulla, jonka leivitin vahingossa tavallisilla korppujauhoilla. Se ei sitten ollut enää gluteeniton,eikä saanut oranssia GLUT lippua pintaansa. Ennen ei tarvinnut pinnistellä ja ajaa ihmisiä pois keittiöstä niin kuin nykyään.

"Nyt äiti leipoo gluteenitonta kakkua, en voi puhua, nyt keittiö tyhjäksi.."

Tosi surullista miten ihminen voi muuttua muutaman sekunnin seurauksena.

Nuorimmainen on aivan onnessaan Star Wars herätyskellosta, hupparista &massista (oli toivonut teinien tapaan massia...voi apua) ja hän hihkui, kun sai lapun, jossa luki, että huone on varattu Hotelli Mummulasta!  Lapussa luki myös lupaus teatterista, mutta se jäi aivan kakkoseksi Hotelli Mummulan varauksen johdostaa.

Glut. raparperimansikka piirakka

Synkeitä ajatuksia

Tässä kirjoitelmassa ei ole tarkoitus syyttää ketään, mutta on pakko kertoa tiettyjä asioita, jotta ymmärtäisitte minun ahdistusta hieman paremmin.

Töpaikkani vakuutusyhtiö lakkasi kaiken korvaamisen, kun onnettomuudesta oli kulunut 6kk. Eli en saa mitään kuntoutusta, en tapaturma palkkaa (vain toimintatonnin kuussa). Vakuutusyhtiön mielestä syy-seuraus ei ole todennäköistä ja vammat ovat ihan normaalia vanhenemista. Paperini ovat vakuutusoikeudessa ja olen ymmärtänyt, että voi mennä vuosia vuosia, ennenkuin sieltä tulee vastaus.

 Ennen kuin vakuutusoikeus vastaa jotain ei kannetta liikennevakuutusta vastaan voi nostaa. Ja taas kuluu vuosia.

Eli ei kuntoutusta, ei taloudellista helpotusta edes kipulääkkeiden ostoon. Olen täysin mitätön. Olin vain tarpeeton työmuurahainen työorganisaatiossa. Ovat varmasti iloisia päästessään minusta eroon.

Minua ei enää tarvita mihinkään. Kukaan ei tarvitse.  Oikeastaan mitäväliä sillä enää on edes olenko olemassa? Vakuutusyhtiö olisi ainakin iloinen, kun joku ymmärsi luovuttaa taistelunsa.

Enkä usko,että  tälläisestä vammaisesta on iloa enää kenellääkkään muullekkaan. Perhekkin varmasti huutaisi huraa, kun katoaisin. Mikä ilon päivä kaikille.

Olen niin lopen väsynyt taistelemaan oikeuksistani. Oikeudesta kuntoutukseen ja sitä myöden ihmisarvoisempaan elämään, oikeudesta tapaturmapalkkaan ja kunnolliseen toimeentuloon.

Olen kyllästynyt koko eläämääni tämän vamman aiheuttamien lisä kiemuroiden suhteen. Ihan kuin vammasta ei olisi jo tarpeeksi haittaa elämälleni.

Ja juuri nyt ei edes lohduta se tosi asia, etten todellakaan ole ainoa tapaturmaisen aivovamman saanut, joka taistelee oikuksiensa puolesta.

En vaan jaksa enää.

Nukkuu, Nukkuu ohi elämänsä

Lupasin eilen, että palaan vielä usein aiheeseen VÄSYMYS! Oire saattaa tehdä minulle seuraavanlaisen päivän:

Menin eilen illalla nukkumaan jo noin 18.00, heräsin aamulla 6.30 söin aamupalan ja totesin olevani aivan liian väsynyt ja menin takaisin nukkumaan. Heräilin siinä 9 maissa uudestaan pää aivan puuroisena väsymyksestä.

Yritin tehdä kotitöitä avustajani kanssa, mutta taisin vain olla väsyneenä tiellä. Sain yhden koneellisen pyykkejä ulos kuivamaan, seuraava koneellinen odottaa edelleen naruille ripustamista. saa odottaa huomiseen. Ja ulkona olevatkin näyttävät kastuvan sateessa.

Menin päiväunille noin 11.00, muistaakseni,  ja heräsi kello 18.00. Muistan tehneeni nuorimmaiselle munakkaan jossain vaiheessa ja käyneeni takaisin nukkumaan.

Nyt menen  suihkuun ja nukkumaan, on nukkumaan menoaika. Kello lähentelee 19.00, jolloin yleensä aina menen nukkumaan.

Itseäkin jännittää millainen päviä on huominen? Olisinpa edes hieman pirteämpi. Se olisi mahtava tunne.

¨

Tsemppaava yökkijä

Kun meillä on vieraita pystyn usein tsemppaamaan muutaman tunnin. Olen siitä tosi iloinen. Eilen meillä oli kesäisiä vieraita  Aivovammaliitosta ja reilun kaksi tuntisen päätteeksi avustajani sanoi:
"olit niin pirteä, ihan kuin ei aivovammaa olisi."

Niin, niin olin.

Vieraiden lähdettyä minua väsytti niin, että oli ihan paha olo! Ja vanha tuttavani yökkörefleksi palasi taas elämään.  Eilen iltana enkä tänään ole kyennyt yhtään mihinkään, en edes tiskikoneen tyhjennnykseen. Olen vain nukkunut ja nuokkunut  pää puuroisena.

Minusta  on ollut aina ihana tavata ihmisiä. Vammautumiseni on aiheuttanut sen, että monen ihmisen kanssa keskustelu, liialliset ärsykkeet ja se pinnistely, että pysyn hereillä ja keskustelussa mukana vie minut aina aivan loppuun.  Jos ei kärsi samasta oireesta kuin minä tai on vammautumaton, voin kertoa, etten edes osaa kirjallisesti ilmaista millainen se olo on. Sitä ei pysty mikään väsymys termi kuvaamaan.

Kerran ollessani kurssikaverini kanssa liikenteessä otin taas pienet tirsat kahvilassa. Ystävä sanoi, että olisi todella mielenkiintoista päästä tuohon sinun tilaan. Hän oli ensimmäinen ihminen, joka konkreettisesti haluaisi ymmärtää miten minä voin.

Ei edes yövuorojen jälkeen väsymys ollut samaa kuin nyt. Tätä väsymys oirettani tulen pohtimaan blogissani monelta kannalta. Niin valtava asia se minun elämässä on.

Koska lapset ovat kärsineet runsaasti vammautumiseni seurauksista on yksi asia, josta en aio luopua. Nimittäin lasten erilaiset juhlat.  Lasten juhlat juhlitaan, minä tsemppaan ja leivon sekä järjestän juhlat, yritän jutella myös vieraiden kanssa. Silloin otan niskaotteen aivovammani oireistosta..

                                       Mutta

Juhlien jälkeen, vieraiden lähdettyä, Mies siivoaa jäljet, minä nukun ja yökin ja nukun ja nukun ja nukun. Joskus  täytyy  nukkua viikko, että päässä tuntuu hieman kirkkaammalta.

Hevosenlantaa... tai sittenkin nokkoslannoitetta

Puutarhani hoitaminen on minulle todellista terapiaa. Teen sitä oman jaksoni mukaan ja lepäilen välillä. Milloin riippukeinussa, tai kiikussa tai tuoleilla.

Olen jo muutaman kesän tehnyt mielettömän hyvää lannoitetta itse. Jos joku puutarhan hoidosta innostunut ei vielä tiedä reseptiä, tässä se tulee:

Kerää astia täyteen pihan ja lähiseudun nokkosia. Ota nokkosta kiinni varresta, niin et polta sormia. Lehdet polttavat, eivät varret.

Täytä  astia vedellä niin, että nokkoset jäävät pinnan alle.

Anna lannoitten muhia muutaman viikon. Laimenna n. 1 suhde 10.neen tai jotain sinne päin...
Haju on kauhea, mutta kukat tykkäävät todella paljon.

Muutama viikko sitten pidin taas lannoitus aamun. Lähitalon pariskunta käveli porttimme ohitse ja huikkasi:
"Tuosta kanatalosta tulee aivan hevosenlannan haju!"

Oli pakko tunnustaa, että haju tulee minun lannoitteestani -ei naapurin kanoista.

Tänään on taas se päivä, kun pihamme lemuaa ja kukat kiittävät!

Väsynyt otus sopeutumisen polulla

Piikkikukka?

Kun vammauduin olin työtehtävissä, palaamassa kotikaupunkiin ambulanssin kyydissä. Ambulanssi joutui liirtoon moottoritiellä, moottoritie nopeudella. Muistan ajatelleeni: "nyt mennään, mutta en tiedä mihin". En tuntenut kuolemanpelkoa, vaikka tiesin, että  tässä ei käy hyvin. Heiluin takana niin kovasti, että nimineulataskustani lensivät kaikki kynät ja hoitotarvikkeet ympäri abulanssin taka-osaa.

                        -Kaikki kävi niin nopeasti!

ja elämäni oli muuttunut.

Vammautumiseni hyväksyntään auttaa tosiaan se uskoni, että elämässä käy niin kuin on tarkoitus käydä. En myöskään ole ihminen, joka jää pitkäksi aikaa murehtimaan tapahtumia.

Edellinen ei kuitenkaan poista sitä tosi asiaa, että minulla on ollut erittäin vaikeaa vammautuneen itseni kanssa.  Kevään ja kesän olen itkenyt enemmän kuin aiemmin.  Tiedän, etten toivu entiselleni enää koskaan, silti haluaisin niin kovasti olla entinen jaksava minäni, tarmokas, aikaan saava, ihminen  joka ei änkytä, joka muistaa asiat, jolla ei ole jatkuvia kipuja jne . Eniten kuitenkin haluaisin olla tarmokas itseni enkä tälläinen väsynyt otus.

Haluaisin mennä töihin!! Voi niin kovasti haluaisin voida vielä olla lastensairaanhoitaja.

Hyväksyminen on vaikeaa. Huomaan, ehkä juuri jonkinlaisen itseinhoni vuoksi, erakoituvani kokoajan enemmän ja enemmän. Koska en koskaan pysty täysin aidolla sydämellä sittenkään sanomaan, että olen täysin hyväksynyt vammautumiseni, voin sanoa, että olen sopeutumisen polulla.

Polkuni on pitkä, mutkikas ja täynnä kiviä ja kanttoja, ylä-ja alamäkiä. Matkallani on lepotaukoja, rankempia vaellusosioita. Polkuni on elämänmakuinen seikkailu, jonka aikana voin kehittää itseäni sellaisena ihmisenä kuin nyt olen.

                     Olisipa asiat yhtä  helppoja kuin ne on kirjoittaa.

Siankärsämö

Tuliaisia Turkista

Koska juttu on niin liejuinen, päätin laittaa herkkiä valkoisia kuvia!

Angervo pihaltamme

 Kotiuduttuamme Turkista neljä perheemme jäsentä sairastui ripuliin. Kaksi oli todella kurjassa kunnossa. Ensimmäinen poikani ja minä  olemme selvinneet vähemmällä. Miehen ripuloitua viitisen päivää hän meni lääkäriin. Samoin toinen poikani, koska  tarvitsi työhönsä lääkärintodistuksen.

Saippuakukka, pihamme vanhaa kantaa

Eilen saimme tietää, mitä Miehen näyte kertoi -jotain salmonellaa! Kummallisinta on minusta se, ettei lääkäri voinut kirjoittaa koko perheelle antibiottia, vain miehelle, joka oli hänen potilas. Onneksi meidän ihana pediatrimme kirjoitti lapsille ja minulle saman antibiotin.

Minulla on edelleen kovia raajakipuja. Syön panacodia, rasiassa lukee "ei jatkuvaan käyttöön" . Minä syön sitä joka yö jo kolmatta viikkoa. Minulla on ollut kipulääkkeet jatkuvassa käytössä jo yli kolme vuotta, ja panacod aina välillä tauolla. Joten eihän se ole jatkuvassa käytössä...eihän?

Kipuni ovat olleet Kesäkuusta saakka taas hirveitä ja Turkin jälkeen kivut ovat tuplaantuneet. En oikein tiedä mitä tehdä?  Järkyttävät raajakivut ja ripuli!

-Onko elämä nyt ihan reilua?
Varsin tapahtumarikasta elämäni ainakin on, ja  nautin siitä. Kaikesta huolimatta. Uskokaa pois!

Rakastan liljoja!

Uuden oppimista

kukkien tekemistä

Onnettomuuden jälkeen en pystynyt tekemään mitään käsitöitä, koska varsinkin kutominen aiheutti minulle yökkörefleksiä. Olin tosi surullinen, että rakastamani käsityö harrastuskin meni onnettomuudessa minulta pois.  2 1/2 vuotta onnettomuudesta -ja jihuu pystyin taas kutomaan. Taukoja pitää pitää, muttta on niin mahtavaa, että voin kutoa. Koska surin ja murehdin asiaa yli kaksi vuotta osaan arvostaa sukan kutomista aivan eritavalla! Kädet eivät syyhyä enää vieroitusoireista.

Miksi elämässä pitää usein menettää jotain ymmärtääkseen asian arvon? Vai pidinkö elämäni oravanpyörässä monia asioita liian itsestään selvänä?

 Keväällä avustajani opetti minut virkkaamaan. Olen jo kauan haaveillut, että osaisin virkata. Aluksi pidin lankaa ja virkkuukoukkua kuin kudinta ja puikkoja. Avustajani joutui sananmukaisesti kädestä pitäen opettamaan minulle miten virkkaaminen tapahtuu.

Ja minä opin! Minä tosiaan opin virkkaamaan. En oikin edes tiedä miten ilmaisisin sanoin sen suunnattaman ilon mitä koin oppiessani oikeasti uutta. Jotain mitä pidin mahdottomana itselleni.

Tiedän aivovamman saaneen, joka kävi viikottain kahdesti saman asian luennolla, ja lopuksi suoritti kiitettävästi kokeen. Muistan hänen ilon, että hitaasti, mutta varmasti uuden oppiminen on vielä mahdollista.

Minäkin olen virkannut  peittooni jo melkein 160 palaa. Toistoa, toistoa ja vielä kerran toistoa. Nyt varmasti osaan virkata. Ja osaan iloita kaikesta uuudesta, jonka opin. Päivistä, kun jaksan tehdä enemmän. Ei se niin itsestäään selvä enää minulle ole.

Usein mietin , jouduinko onnettomuteen, vammauduinko siksi, että oppisin paremmin ymmärtämään elämän pientenkin asioiden arvon ja ilon?