Iloisia kuulumisia

Lääkkeet ovat auttaneet minua, sillä kramppeja ja nykinöitä tulee enää harvakseltaan! Arvatkaapa vaan kuinka ihanalta tuntuu. Joulun aikaan tuli muutamia ja olin muutenkin todella väsynyt edelleen, saatoin nukkua taas niitä 6,5h päiväunia. Tuntui oudolta, etten tehnyt joulun eteen mitään. Lapset ja Mies hääräsivät keittiössä ja joulusta tuli rauhallisen ihana. Ainakin minusta -koska nukuin niin valtavasti. Mies vaikutti todella väsyneeltä ja Tapaninpäivänä lapsetkin jo tiuskivat väsymystään. Heille joulu taisi olla aika rankka, kun vastuu kaikesta siirtyi pois äidiltä. Täytyy vielä kehua miten ihanasti olivat kaiken aina kattaneet ja servetitkin taitettu monimutkaisesti. Kaikesta näkyi, että olivat he myös nauttineet työnsä teosta.

Eilen kokeilin vammaispalvelun taksikorttia ensimmäistä kertaa. Emme kerinneet kuin ehkä yhden kilometrin ajaaa kotoa kohti kauppaa niin aloin yökkimään vedet silmistä valuen. Selitin taksi kuskille, etten oksenna hänen taksiinsa vaikka siltä näyttää, kaikki yökkiminen tulee  niska-kaula alueelta, tunnen sen.  Sama tapahtui kotimatkalla. Voihan harmi! Ihana omistaa vammaispalvelun taksimatkat, mutta niskani eiole valmis autoiluun. Pystyin ennen olemaan autossa ilman oireilua, mutta marraskuiseen OMT-fyssari käynnin jälkeen yökkörefleksi on tullut arkeni taas.

Kannatti kuitenkin yökkiä taksi matkat, sillä löysin ihanat talvikengät ja saattajana mukana ollut vaihto-oppilaamme löysi  Suomalaisen Sastan vihreän repun. Sellaisen vahanaikaisen, jollainen varmaan oli ukillanikin mukana risusavotalla.

MOL.ssa on nyt ilmoitus, että haen avustajaa 80h/kk . Huih jännittää soittaako kukaan.  Vanha avustajani jatkaa vielä20h/kk  Meidän kaupungin vammaispalvelussa on töissä  enkeleitä, ainakin siltä tuntuu, sillä niin hyvin asiat heidän kanssaan soljuvat ja tuntuu, että he todella välittävät asiakkaistaan.

Esimerkiksi eilen huomasin, että minulta puuttuu taksi-kortista leima, että saattaja on ilmainen. Soitin vammaispalveluun ja kysyin asiaa. Henkilö, joka vastaa asiasta sanoi, että no, niinpä puuttuu ja tietenkin sinulla pitää olla saattaja. Hän teki heti samantien päätöksen (käsittämätöntä!) ja sanoi, jos taksikuski ei usko niin saa soittaa hänelle.

Kuvat kukkasista ovat kahdesta eri asetelmasta jotka sain työpaikan eläkejuhlassa. Kauniita, eikö totta?

Miksi kirjoittaminen blogiini on jäänyt?? Tässä vastaus:

Luumukiisselin keittämisen ohessa palaan viimeiseen kuukauteen, jonka aikana olen ollut todella huonossa kunnossa. Olen kiitollinen, että olen tässä nyt luumukiisseliä keittämässä huomista aattoa varten.

Minullahan on ollut niitä nykinöitä ja kramppeja aina siitä kolarista saakka ja ne ovat pahentuneen vuosi vuuodelta. Marraskuussa kävin todella hyvällä OMT fyssarilla, joka kaikki ne kaksi minuuttia kokeili niskaani ja siitä alkoi minulla puolen tunnnin yökkörefleksit ja huimaus. Ja taas soitettiin Miestä hakemaan vaimoa kotiin perjantai illaksi.

Seuraavan viikonlopun kramppailin todella rajusti, Mies sanoi, että joutui pitämään minusta kiinni, jotten olisi tippunut vuoteesta. Maanantaina alkoi Validiassa kuntoutus (Ah, ihanaaaaa!). Päätettiin, että minulle täyttyy laittaa kova kauluri pysyvästi ehkäisemään kramppeja. Kaulurit aiheuttivat kamalan päänsäryn ja voimakkaat krmappikohtaukset. Yksi niistä kesti yli kolme tuntia ja olin aivan loppu ja hiestä litimärkkä. Hiukset sellaista märkää rastaa! Pääsin käymään Neuron ensiaavussa, jossa suonen sisäisesti sain lääkettä.

Kuntoutuksen loppuessa en ollut kotikuntoinen, joten minut siirrettiin kahdeksi viikkoa omaan sairaalaan. Olin siellä 2 1/2 viikkoa ja aika  oli aikamoista -suoraan sanoen yhtä helvettiä.  Kramppasin monta kertaa päivässä! Jopa  hiljakseen käynti ystävän kanssa sairaalan kantttiinissa sai aikaan kramppikohtauksen. Kiitos ystävälle hyvästä ja napakasta hoidosta!

Pääsin lopulta kotiin. Tämän seikkailun tulos on, että minulla on nyt sairaalavuode kotona ja nukun  ties kuinka monetta viikkoa istuvassa asennossa. Asento ehkäisee niskaa menemästä väärään asentoon ja provosoimasta kramppeja. Saan 100 tuntia henkilökohtaista avustajaa sekä 18 edestakaista taksi matkaa huvituksiin.

Eilen olin ensimmäistä kertaa ihan yksin liikenteessä. Oi, se tuntui hienolta, ihan ilman vahtia, hoitajaa -vain minä! Ja kramppi lääkkeet unohtuneena kotiin.

Mitä ajattelen? En tiedä! Olen henkisesti aivan loppu tähän taisteluun. Edelleen oman kaupuungin sairaalan neurologin mukaan aiheutan nämä krampit ihan itse itselleni. Sain taas lähetteen psykiatrille, mutta viisas mies soitti ja kysyi  minulta, onko minulla nyt oikesti psykiatrille  tarvetta? Valitettavasti psykiatri ei pysty näitä kramppeja lopettamaan.

 Näistä Krampeiista on tultava loppu. Sairaalassa jouduin olemaan lepositeissä, jotten olisi pudonnut krampin tullessa vuoteestaa.

Olen kuitenkin hengissä ja saan olla nyt joulun ja uuden vuoden kotona. Tämä tarina jatkuu Turun Aivovammapolin huomassa. Kiitos sinne pääsystä kuuluuu omallle neurologilleni ja ystävälleni.

Onnelllista Joulua kaikille!
Ja erityisesti teille, jotka olette jaksaneet kulkea vieressäni tätä raskasta matkaa.

Eläkejuhlat

23-vuotta sitten vastavalmistuneena

Pidin ne siis sittenkin nimittäin eläkkeelle lähtemisjuhlat! Jännitin juhlaa todella kovasti ja oli vaikea mennä osastolle. Mutta tehtävä se on se surrutyö tässä asiassa vaikka kuinka sattuu! Vaikka ura on ohitse, lastensairaanhoitaja minusta ei ikinä katoa.

Olisin halunnut mennä kello 14.00 iltavuoroon enkä suremaan eläkkeelle joutumistani! Itkin koko juhlan lävitse ja välillä kävin vessassa nyyhkttämässä oikein koko kehoni vavisten, niin raskasta ja surkeaa se oli.

Työkaverit lukivat minulle ihanan runon ja lauloivat Peppi Pitkätossun jäähyväislaulun.Muistan vain, että itkin vielä enemmän. Juhlassa tapasin lähes kaikki rakkaat työkaverit.

Viimeinen kuva on koru, jonka sain itse valita, mutta sairaanhoitopiiri maksoi sen . Kalevalakorun Lumikääty kosketti minua eniten kolmesta syystä.

• Oli luminen, varsin loskainen, päivä, kun ambulanssi ajoi kolarin ja muutamassa hetkessä elämäni muuttui.
• Kaikki lumihiutaleet ovat erilaisia niinkuin me ihmiset. Loska muuttaa hiutaleita, niin se muutti minutkin. Mutta olen silti sisälltäni se sama ihminen, vaikka on vammoja. Niin ne lumihiutaleetkin ovat aina lumihitaleita kuivan kauniina tai loskaisen märkinä.
• Ensilumen sataessa kaikki lapset ja myös aikuiset tuntevat riemua ja iloa siitä, että sataa lunta. Tulee onnellinen ja iloinen fiilis. Sellaisia päiviä toivon työkavereilleni jatkossa.

Illalla kotona minulla oli aivan kauhea päänsärky, mutta hyvin rauhallinen, tyyni sekä onnellinen olo, että uskalsin suostua eläkejuhlaan.  Yöllä kramppasin 1 1/2 tuntia ja muistin erään työkaverin sanat: "Jos tulee kohtauksia muista, että ne ovat vain tästä rasituksesta".  Siispä annoin kehoni vatkata ja vispata -itse muistelin juhlaa lämmöllä.

Tämä päivitys on varsinainen tökstöks tekstiä, mutta minua itkettää edelleen.

Lahjakorteilla aion ostaa keväällä itselleni OKSASILPPURIN! Olen haaveillut tästä laitteesta jo kauan.

Saisinko esityksestäni Oskarin ?

Nyt olen saanut kiinni mistä ne krampit tulevat. Nehän eivät ole epilepsiaa vaikka kohtaus näyttää siltä.  Oman sairaalan neurologi sanoi, että teen ne itse itselleni saadakseni huomioita.  Jälkimmäisen lisäksi onnistuneeseen näytelmä suoritukseen tarvitaan pohjalle väsymys. Sellainen, etten ole saanut keneltäkään apua ollessani lasten kanssa yksin turkasen väsyneenä.

Vihaan näytellä niitä kramppeja, koska suoritukseni on hengen haukkomista myöden täydellinen. En myöskään saa kramppeja lopetettua. Se on huonoa suoritusta se! Olenkin nyt päätynyt esittämään kramppikohtauksia tyhjälle yleisölle. Jos ne alkavat keittiön sohvalla nukkuessani siirryn suljetun oven taakse makuuhuoneeeen, jos ne tulevat yöllä esitykseen Miehelle siirryn  pois makuuhuoneesta sohvalle esittämään kummituksille kramppiesitykset.

Krampit lisääntyivät viime viikolla tosi paljon, kun Mies oli työmatkalla  ja avustajani asetti harrastuksensa työnsä edelle. Minut on vaan niin helvetin helppo dumpata edestä pois. Varsinkin, jos on kyseessä harrastus. En näytä vammaiselta, kävelen, juttelen ja olen ihan tuhdissa terveessä "ulkonäkö" kunnossa.

 Minun on ollut äärettömän vaikeaa käsittää, että kaupungin palkkaama henkilökohtainen avustaja voi ihan oikeasti jättää minut tuollaiselle  viikolle yksin!! Varsinkin, kun Miehen työmatka viikosta oli puhuttu moneen otteeseen ja hänellä oli se kalenterissa merkittynä.

Pettymys on lievä sana mitä tunnen! Järkytyskään ei oikein kuvaa tapahtunutta.

Minulla on kokoajan sellainen levoton olo ja nykinöitä tulee hassuissa paikoissa. Lihaksissa joita en ole ajatellut aiemmin. Niitä tulee myös tutusti käsissä, sormissa, pohkeissa, jaloissa jne

Iloinen asia on se, että pääsen tulevalla  viikolla omakustanteisesti todella hyvälle  fysioterapiaan jopa kahdesti. Mies on työmatkalla, lähti nyt sunnuntai iltana, joten pääsen seikkailemaan bussilla ja junalla ihan yksin! Se on pelottavaa, mutta samalla ihan oikeasti seikkailu minulle. Matkat kun eivät enää suju samalla tavalla kuin ennen onnettomuutta. Sekaisin oleva suuntavaisto ja eksymisen lisääntyminen luovat oikeaa jännitystä jo moneksi päiväksi ennen yksin tehtävää matkaa.

Ja sittten saan taas esittää kramppejani:)

Ja nyt odottaa tiskari. Kenelläkään lapsella ei kuulema voi olla tyhjennys vuoro taas. Tytärkin tokaisi VITTU! Tästä näkee miten lapsetkin rasittuvat, kun äiti voi huonosti. Kolmas poikani kertoi käyneensä makkarissa ja nähneensä krampit ja kuulleensa hengityksen salpaantumis äänet. Kuvitelkaa, hän on vasta 12v ja sanoi:
"Olis kyllä hyvä tietää, että saat niitä paljon silloin, kun iskä on poissa"
14v poikani sanoi:
" sulla äiti ihan oikeasti pitää olla joku täällä sillä aikaa, kun ollaan koulussa. Et saa olla yksin"

Olen yrittänyt salata lapsilta krampit, etteivät pelkäisi ja huolestuisi turhaan.

Vääriä ja oikeita valintoja

Mieheni lähti viime lauantaina Las Vegasiin viikoksi, samana päivänä minä tulin kotiin väsyvyys kursssilta ja Aivovammaliiton kivoilta liittopäiviltä.  Olin totaalisen väsynyt! Ensimmäisenä yönä lasten laskun mukaan nukuin 15h ja seuraavana 13h!

Koska olin niin totaalisen väsynyt, henkilökohtainen avustajani ei päässyt apuun koko viikkona harrastus menonsa (tilien teko)) vuoksi ja Mies oli pois, olin huolissani miten selviän viikosta.  Kolme ensimmäistä arkipäivää olin niin kierroksilla huolesta etten osannut nukkua päiväunia. Yritin vain tehdä jotain, hyödytöntä. Väärä valinta olisi pitänyt vaan kellahtaa sohvalle ja rentouttaa itsensä uneen  -mutta oli siitä ja tätä ja tota muka tekemistä.

Neljäntenä päivänä oli jo niin karmea olo, että nukahdin päiväunilleni.   Heräsin siihen, että joka paikassa kehoani kulki sähköiskuja jotka lopultalopulta äityivät kahdeksi peräkkääiseksi isoksi  kramppikohtaukseksi. Oli hurjan pelottava, koska olin ihan yksin kotona.

Tässä oli kertomus siitä mitä tapahtuu, jos en saa apua, jos en pysty nukkumaan. Koko vointini romahtaa täysin! Minulla on taas ollut kramppeja öin ja päivin sekä kivut yltynyt.  Näköjään en opppinut väsyvyyskurssilla mitään. Tilanne lienee monelle aivovamman saaneellle varsin tuttu.

Jos saan olla  rauhassa tressiltä ja on normaali tilanne nukun todella paljon. Voin silloin ihanasti, kun olen  nukkunut. Hereillä olo aikaa ei ole ruhtinnaallisesti, joten joudun valitsemaan mitä  teen.

Valintani ei enää ole kodin siivoaminen, paitsi silloin, jos tilanne on kuvan mukainen.

                                                               Valintani on:

Jos roskat eivät häiritse kävelyä valitsen mielummin leipomisen ja kutomisen! Ennen kaikkea valitsen kutomisen, rakastan kutoa. Arvostan kutomista nykyään vielä enemmän kuin ennen, koska onnettomuuden jälkeen en voinut  kutoa yli kahteen vuoteen. Jos kudoin tuli kamalia yökkö oireita. Ilmeisesti niska rasittui ja se johti edellä mainittuihin oireisiin.

Valintani ovat itsekkäitä, mutta kutoessa voin jutella kaikkien kanssa, kukaan ei voi vastustaa sämpylöita tai pullaa. Toivon, että yhdessä olo jää lasten mieleen aikuisuuteen saakka - eikä se, että asuivat likaisessa kaaoksessa.

Väsyvyyskurssillla Pappilanniemessä

" Onko se sellainen kurssi, jonne mennään ja käydään nukkumaan. Perjantaina herätään ja lähdetään kotiin"

Ilveili yksi pojistani kuultuaan minun lähtevän Väsyvyys kurssille. Kun tulin kotiin kaikki lapset halusivat kuulla millainen kurssini oli ja mitä siellä tehtiin.? Nimi on todella jännittävä poikien mielestä.

Kurssi oli aivan ihana! Meillä oli upea porukka! Joka aamu ulkoilimme metsässä, meillä oli luentoja, rentoutusta, ryhmätöitä, keskusteluja, kävimme  taidenäyttelyssä -ja joka välissä söimme jotakin. Vaikka kursssi oli aivan mahtava se oli minulle myös hyvin väsyttävä.  Nukahdin jopa luennolle! Nolotttaa kuulkaa vieläkin.

Maanantaina alkoi arki, lapset lähtivät kouluun ja jäin ihan yksin kotiin. Se tunne oli  musertava! Minulla ei ole arkipäivisin mitään yhteisöä johon kuuluisin. Itkuhan siinä  tuli!

Jos kurssin porukka muuttaisi meidän kaupunkiin voisin käydä turkulaisen kanssa lenkilllä vaihtamassa neulonta ohjeita ja muita kuulumisia, voisin piipahtaa pohjanmaalaisten luokse kahville nauramaan hyville jutuille, kuopiolaisen kanssa voisimme vähän uudiistaa vaatekokoelmaani tyylikkäämmäksi, juvalaisen kanssa voisimme viäntää savonmuata, ikaalilaisen kanssa varmaan harjoittelisimme kirjoittamista tai kävisimme taidenäyttelyssää.


Ennenkaikkea en olisi aina YKSIN!

Jos vain töpöttelisin olisin minun normaalissa voinnissa

Olen ollut enemmän kuin normaalisti väsynyt jo viiikon. Maanantain aivoryhmän jälkeen olin aivan loppu.  Minun piti mennä lounaalle ystävän kanssa, mutta hän laitttoi viestiä, että on 15minuuttia myöhässä.Vammautumaton minä  olisi laittanut takaisin viestiä, että ok, ja käväissyt ihastelemassa vaatekauppojen antia.

Väsyneenä 15 minutin odotus tuntui noin viikolta, aivan liian pitkältä  ajalta odottaa. Mahdottomalta! Siispä laitoin viestiä, että  tavataan joku toinen kerta. Tämä  vain sen takia, että olin väsynyt.

Kuka haluaa enää  tavata minua?

Kävin maanantaina kotiin tultuani nukkumaan ja nukuin nukuin nukuin välillä vain heräten syömään ja ottamaan kipuläääkkeet ja nuokkumaan hetkeksi "olen  muka  läsnä perheen touhuissa". Vasta nyt keskiviikko aamuna tunnen itseni minun normaaliksi.

Tämä sama väsymyksen totaalinen romahdus tapahtuu aina, kun on jotain ekstra ohjelmaa. Elämä sujuu, kun olen vain kotona ilman virikkeitä ja useita kodin ulkopuolisia ihmisiä. Rauhallista töpötystä keittiön sohvan, vessan ja kylpyhuoneen välillä.

Jos en mä kirjoita...

Jos joskus minusta ei kuulu mitään esimerkiksi viiikkoon se johtuu yleensä siitä, etten voi hyvin. Tämä viikko esimerkiksi on ollut sellainen. Öisin minulla on ollut paljon niitä tärinöitä, vapinoita, kramppeja. Yöunet menevät sekaisin niin minulta kuin vieressä nukkuvalta mieheltä. Olen ehdottanut meneväni sohvalle nukkumaan, mutta Mies sanoi kramppien olevan niin voimakkaita, että putoan sohvalta lattialle. Oujeee!

En tiedä mitä nämä krampit oikein ovat?

Päivisin olen nukkut 5-6 tuntia ja loput hereillä olot ollut lasten kanssa.

Eli, kun minusta ei kuulu tiedätte nyt, etten voi hyvin. Ja nyt en voi. Nyt en jaksa edes jutella kenenkään kanssa. Tuntuu työläältä sanoa edes "yyyy" tai "jooo" saatika sitten ihan oikeita sanoja.

Todella sekava tarina rippimatkasta poikani kanssa

Ennen vammautumistani matkustaminen oli helppoa, sitä vain lähti matkaan. Nykyään joudun aina miettimäään, että on mahdollisuus nukkua, lääkkeet ihan varmasti mukana ja tressaan valtavasti miten selviän esimerkiksi lähtöselvityksessä. Asioimiset ovat aina sellaista säätöä minulla. oijoi! Tarpeeksi nukkumista on avain hyvinvointiini. En kuitenkaan raaski lomalla nukkua joka päivä 5h päiväunia ja se sitten näkyy käyttäytymisessäni.

Olin Rippilahja matkalla toisen poikani kansssa Turkissa. Koko syksyn minulla on ollut joka päivä ja yö niitä kramppeja, tärinöitä, ja vatkauksia sekä kovia kipuja. Avustajani sanoi, että  onneksi toinen poikani on niin rauhallinen ja järkevä. Hyvää matkaseuraa siis:)

Tämä järkevä poikani uitti uuden puhelimensa käyttökelvottomaksi, 4-5 kertaa rahat (oli hauskaa kuivattella niitä rannalla, ensi kerralla otan mukaan muuutaman pyykkipojan) sekä neljästi hotellin ovikortin. Rauhallinen poika, mutta niin äärettömän hajamielinen.

Matkalla varmaan parasta oli tutustuminen perheeseen, jossa oli kaksi erityislasta. Äidin luvalla kirjotan heistä tänne blogiini.Toinen poika oli kehitysvammainen ja toinen poika autistinen. Niin ihanat mukulat, että vieläkin ajattellen heitä usein.  Oli opettavaista nähdä, että perhe ei ollut jäännyt surkuttelemaan kahden erityislapsen kanssa vaan elivät ihanan perhekeskeistä elämää. Äiti kertoi, että pojat saavat vaikeuksistaan huolimatta samanlaisen lapsuuden kuin perheen muutkin lapset.  Minulla on niin ikävä näitä poikia. Harmi, etteivät asu lähempänä.

Matkan jälkeen olen myös pohtinut miksi lentäminen on minulle niin äärettömän rankkaa? Olin kotiin päästyäni niin väsynyt, että tunsin kuinka sydän hakkasi melkein varpaissa saakka.Väsyneenä otsalohkoni blokkaantuu täysin ja saan hirveitä kontrollin menetyksiä. Esimerkiksi revin ipadista kuoret irti ja paiskasin sen sateeseen kalliolle. Kuka täyspäinen nyt näin tekee? Ei kukaan! Minulla tulee väsyneenä helpposti pimeä hetki, aivovammaraivari jonkun riidan yhteydessä, ja sittten tapahtuu aina jotain idiootttimaista. Koko viikonloppu oli yhtä pimeää väsymystä ja raivoamista.

Todella raskasta perheelle!

Matkustaminen on ihanaa, mutta siitä joutuu aina maksamaan väsymyksellä, eikä se ole sellaista "voi kun väsyttää" olo vaan paljon pahempaa.  Elämäni rullaisi tasaisempana eteenpäin, jos  vain pysyisin kotona, nukkuisin ja vähän puuhastelisin jotain pientä.

Sellaista elämäni muuuten  nykyään oikeastaan onkin. Aina harvakseltaan jotain muuta ja se sitten sekoittaa pääni väsymyksen vuoksi.

Muutama kuva otettuna ennen poikani puhelimen uittoa. Hän oli onneksi kerennyt lähettää kuvia tyttöystävälle, joten jokunen saaatiin muistoksi.

Vielä yksi juttu: lentokoneessa istuin keskipaikalla. Poikani istui ikkunan vieressä ja joku tuntematon käytäväpaikalla. Nukahdin täysin. Olin unessa kramppaillut, tärissyt ja vatkaillut itseäni. Tuntematon mies oli moneen otteeseen katsonut poikaani kysyvästi "etkö aio tehdä mitään". Poika  kertoi, että oli vain hymyillyt ja jatkanut kirjansa  lukemista. Näin ne lapset tottuvat vaikka mihin, mutta kurjaa vierustoverini kannalta.

Surubileet

Nähtyäni muutamat eläkkeelle lähtemis juhlat en voinut olla miettimättä millaiset mahtaisi olla omani? Mitähän hassua ohjelmaa minun työurasta keksittäisiin? Kuka viitsisi tulla, missä juhlittaisiin jne jne.

Ihan hassuja ajatuksia miettiä nyt asiaa, joka tapahtuisi yli 20 vuoden päästä. Eläkeikäni taisi olla 62 vuotta.

Toisin kuitenkin kävi! Kolmen kuukauden päästä eli 1.1. 2015 jään eläkkeelle, en oikealle eläkkeelle vaan onnettomuuuden vuoksi sairaseläkkeelle. En saanutkaan kunniakasta työuraa, vaan tyngän, jonka seurauksena vammauduin.

Osastonhoitajani lähetti viestin, että millaiset eläkejuhlat haluan vai haluanko ollenkaan? Purskahdin itkuun. Totta helvetissä olisin halunnut eläkejuhlat! Tässä tapauksessä olisi kuitenkin höpöhöpöä ja ihan valehtelemista pitää juhlat minulle.

En löytänyt yhtään hyvää syytä miksi minun  eläkkeelle lähtemistä pitäisi juhlia? En ainoatakaan positiivista syytä, muita syitä kyllä vilisi päässäni:
- ihanaa, että päästiin siitäkin typerästä huonosta hoitajasta eroon! Saadaan parempi tilalle.
- Jibii, sinä aivovammainen, kaaduit saappaat jalassa eläkkeelle kesken työpäivän
- 46-vuotias ja jää sairaseläkkeelle  -voi paska!
- surubileleet??

Tämä on ihan perseestä koko juttu, siis vammautumiseni ja aina, kun tajuan mitä menetän valtaa suuri masennus. Lastensairaanhoitajan ammatin menetys on yksi kipeimmmistä asioista minulle. Se viiltää niin syvältä, se tuottaa niin isoa surua, etten voi kuin itkeä.

Eläkejuhlat ansaitaan työuralla ei vammautumisella kesken työpäivän.

                     Eli ei tule juhlia minulle, vastasin näin osastonhoitajalle.

Mu naine on ajukahjutus

Olen pitkään toivonut, että minulla olisi aikaa aloittaa eestin tunnit. Elokuussa päätin, että NYT on aika tehdä haaveesta totta. Ilmottauduin tunnille ja Mieskin innostui. Olin todella iloinen, että meillä on nyt yhteinen harrastus.

Innolla menin ensimmäiselle eestin tunnille. Se oli todella intensiivinen puolitoistatuntinen, jo 10 minuutin kuluttua olin aivan pihalla, koska uuvahdin totaalisesti. Opettaja vaan jatkoi pommitusta ja jokaisen piti sanoa jotain vuoorollaan. Opettaja ei myöskään puhunut ollenkaan suomea vaan koko tunnin ajan eestiä. Jouduin pinnistelemään todella paljon.  Ajattelin, että pääni halkeaa kivusta ja väsymyksestä.

Niin siinä sitten kävi, että Mies seuraavana torstaina sanoi opelle: "Mu nainen on ajukahjutus ta on liiga väsinud, et oppida liiga  palju pingett aju" (Mies oli käyttänyt google kääntäjää...)

Työssä ollessa usein mietin mitä kaikkea teen eläkkeellä, kun on aikaaaaaaa! Aikaa harrastaa, aikaa opiskella,  aikaa matkustaa, aikaa siihen ja tähän. Kuulostaa vähän SitKu ajatuksilta. Kuka nyt ei haaveilisi eläkepäivistä ja ajasta, jonka eläke suo.

Tällä  viiikolla  tajusin sen surullisen tosi asian -minusta ei tule tuollaista eläkelläistä ikinä. Minä olen eläkkeellä ja eläkepäiväni ovat ihan muuta kuin mistä haaveilin. Hassua mitä kaikkea sitä voikin vammauduttuaan surra. Minulle ihan oikeasti tuli pahamieli, taisin jopa itkeä...

Sitten tajusin, että olen ihan yhtä kiireinen kuin muutkin eläkeläiset. Koska nukun erittäin paljon jää hereillä olo aikaa varsin vähän. Sinä aikana pitää keretä kutoa, lukea kirjaa, huoltaa kotia, olla lasten kanssa, leipoa, vetää aivoryhmää ja kokemuskkouluttaa.

Vaikka minusta ei tullutkaan haaveitteni kaltainen  eläkelläinen minusta tuli ihan hyvä ajokahjutus eläkeläinen.

Minulla taisi nyt katketa se punainen lanka siitä mitä haluan sanoa.  Yritän kertoa miten surulliseksi tulen ymmärtäessäni aina uusia asioita, jotka ovat vammautumiseni myötä muuttunut. Niiinkuin nyt nämä eläkepäiväni.

Yritän kuitenkin kertoa, että vaikka itken menetyksiä niin aina löytyy se toinen puoli, se mitä menetyksessä onkin  tilalle saanut. Tämä ajatus on minun elämästä, tästä tilanteesta johon olen joutunut.

Jotain punaista, jotain onnelllista -jotain ihan valmista

Asioiden onnistuneesti loppuun saattaminen ei ole minulle enää yhtään normaalia, joka päiväistä saatika iloa ja mielihyvää tuottavaa. Päivän aikana aloittelen noin kymmentä projektia ja kaikki jäävät kesken. Unohdan tekemiseni heti, kun  tulee jotain muuta mieleen. Tältä aamulta pari esimerkkiä, jotka juuri muistin, argh:

Olin ottamassa nakkeja sulamaan. Muistan, että aukaisin jopa  pakastimen ovenkin... sitten en muista mitä tapahtui. Nakkeja ei näy missään sulamassa.

Keitin eilen omenasosetta, jotka oli tarkoitus purkittaa tänään. Lähdin hakemaan purkkeja kylppäristä muovipussista. Muistan, että mennin kylppäriin ja se siitä. Tein varmasti jotain, mutta purkkeja ei kyllä keittiössä näy.

Nyt moni ajattelee, mutta noinhan käy kaikille. Totta niin käy!! Mutta käykö kymmeniä kertoja päivässä? Tiedättekö, että tämä on tosi turhauttavaa ja itsetuntoa  syövää? Ennen sain monia asioita samanaikaisesti tehtyä loppuun.. Nyt vain muutamia silloin tällöin. Onneksi lapset ovat oppineet katsomaan, jos joku kiehuu hellalla ylitse. Minulla on niin paljon ollut pohjaan palaneita ruokia, kiissseleitä, puuroja ja muita ruokia, jotka löytyvät hellalta -ei enää kattilasta. Harhaudun ja unohdan olleeni tekemäässä ruokaa.

Aloitan kyllä, mutta tosiaan  unohdan viedä asiat loppuun!

Ja siksi halunkin esitellä teille uusimman käsityön, jonka sain valmiiksi:

Miehelle pusero, hän aikoo käyttää tätä partioleireillä. Olin niin superhyper onnellinen saatuani tämän valmiiksi, että olihan siinä muutama tuuletus hyppy lasten edessä otettava.

Se, että voin taas kutoa merkitsee minulle niin suurta onnea, etten voi edes sanoin kuvailla.. onnettomuudesta meni muistaakseni kaksi vuotta ennenkuin kykenin taas kutomaan. Nyt kudon itselleni villatakkia, johon tullee runsaasti palmikkoneuletta. En oikein osannut tehdä palmikoita, mutta Tytär opetti -ja minä opin. Jess!


Seuraavaa Leuhkin neuleillani posti tulee ehkä joulun jälkeen, sillä niin suuri töinen tämä uusi neule on.

Hitsi, että olen onnellinen, kun saan jotain tehdyksi alusta loppuun saakka!

Uusi polkuni -kokemuskouluttajana

Olin viikon Kokemuskouluttaja kurssilla. Meitä oli 11 eritavalla aivovamman saanutta miestä ja naista. Oli aivan mahavaa olla porukassa, jossa sain olla täysin oma itseni. Minun ei tarvinnut pinnistellä ja ponnistella. Sain vain nauttia opetuksesta.

Olen alkanut välttelemään kaikkia sukujuhlia ja isoja tapahtumia, koska ne imevät minusta voiman  moneksi viikkoa. Totta! vastaan näin, koska moni varmaan miettii miksi sukujuhlissakin täytyy pinnistellä olemaan ns. ei vammutunut. Ei kai tarvitsisi, mutta...niin en tiedä, en vain osaa antaa heidän nähdä kuinka vammani vaikuttaa minuun.

Takaisin otsikkoon! Kokemuskouluttajana voin kierrellä, palkatta, erilaisissa oppilaitoksissa, ryhmissä ja tapaamisissa kertomassa millaista aivovammaisen elämä on.

                                  Odotan keikkoja niin innolla!

Likakaivossa suklaakiisseliä

Tuntuu, että blogistani on tullut varsinainen likakaivo. Sylkäisen  tänne sormieni välityksellä kaiken sen mitä olen ajatellut ja pohtinut kaikki nämä onnettomuuden jälkeiset vuodet. Vaikka kirjoitan usein ikävistä, minulle kipeistä asioista, niin toivon, että pystytte kuitenkin aistimaan sen elämänilon, jota koen.

Ei se elämä vammautumattomanakaan yhtä pilvenhattaraa tai kermavaahtoa ollut. Elämä oli samanlaista ylä-ja alamäkeä kuin nyt. Alamäkeäni mausteet ovat monet vammautuneelle tutut asiat. Ne ovat kuin rämpimistä syvässä liejuisessa suossa tai likakaivossa. Välillä tuntuu, että  aurinko on kadonnut pois. Jäljelle jäi vain epätoivo ja kipu.

Elämässä vellovat kielteiset kuntoutuspäätökset, taloudellinen ahdinko, kipuja, raivareita, säpsyjä, kramppeja, yksinäisyyttä, tarpeettomuuden tunnetta, muistamattomuutta,vaikea aloittaa tekemisiä ja väsymys. Lista on vielä pidempi, mutta tässä vain muutama.

Elämä ei kuitenkaan ole pelkkää likakaivoa. Usein saatuani päässä pyörivät murheet kirjoitettua tänne olo helpottaa. Tietenkin olisin voinut kirjoittaa kaikki ylös vain itseäni varten Wordiin tai käsin vihkoon. Ajattelin kuitenkin perustaa blogi,  ehkä ajatukseni auttavat muita.

Likakaivon toisella puolella suloisena suklaakiisselinä ovat koko iso perheeni, lapset hauskoine juttuineen, poikien tyttöystävät, vaihto-oppilaat, koti, koirat, käsityöt, lukeminen, ihana avustaja, erinomainen neurologi jolta saan aina apua, ystävät jotka  vielä sietävät minua, Aivoryhmäni ja puutarhan hoito. Elämässä on lukuisia isoja ja pieniä asioita, joista iloita. Ymmärrän sen ja arvostan sitä. Iloitsen myös siitä, että keksin keinon sylkeä ajatukset jonnekkin -likakaivooni.

Usein suren, etten voi harrastaa yhtä aktiivisesti kuin ennen.  On ollut kuitenkin hyvä pysähtyä ja ajatella asioita. Entiset harrastukset ovat vain saaneet uusia muotoja. Partio on muuttunut toiminnaksi aivovammaliitoossa ja aivovammayhdistyksessä. Se sama minä on yhä olemassa, mutta rauhallisempana, hitaampana ja väsyneenpänä -ja minua ei voi lannnistaa.

Yritän sanoa, että vaikeuksista huolimatta elämässä on aina valoa, hyvä asioita ja onnellisuutta. Tavoitteeni on muistaa tämä aina huonoina hetkinä.

                                          Onni on oikeastaan mahdollisuus
                                          saada aikaan jotain hyvää
                                          tai luoda uutta.
                                          On vain hypättävä mukaan,
                                          ja pidettävä siiitä kiinni.
                                                        Lordi Baden-Powel  

                                       
                     

                                

                              
                                           
                           

Itsekäs ihmishirviö

Sain koko lapsuuteni ja nuoruuden kuulla, että olen itsekäs, inhottava ja häijy ihminen. Sellainen siis olin ennen onnnettomuutta. Kuvitelkaapa millainen olen nyt?

Onnettomuudessa sain otsalohkovamman.

Kun terve ihminnen hermostuksissaan aikoo  leikata kynsisaksilla toisen puolen päästä siiliksi, huutaa jotain kamalaa vaikkapa haukkua naaapuri paskaksi ja idiootiksi, niin otsalohko,  joka toimii aivojemme  kapelimestrina sanoo -älä älä tee/ sano noin.

Otsalohkovamman saanut ei välttämättä pysty jarruttamaan tekemisiään tai sanomisiaan. Ihminen, tässä tapauksessa minä, vain toimii niin. Ei mitään jarrua, ei mitään komentoa aivojen lennonjohdolta -käännös takaisin päin. Sitä vaan mennä posottaa tunteiden varassa. Täysin pää pimeänä.

Sille ei voi mitään. Tai voi, kertoi ihana neuropsykologi. Tätä aivovammaraivaria oppii hallitsemaan, kun saa keinoja siihen, mutta minä en saa, koska en saa mitään kuntoutusta.

Minusta on tullut ihmishirviö!!!!

"Miten mä nyt kauniisti sanoisin....susta oon.." huusi ystävä tänään puhelimessa. Pyysin sanomaan ihan asian rehellisesti vain ja sain kuulla olevani itsekäs. Ystävä osasi miettiä miten asetteli sanansa kauniiisti. Vastaavassa vihan tilassa minä olisin päästellyt suustani sellaisia törkeyksiä, joita en edes itse tiennyt osaavani.

Inhoan itseäni, olen inhonnut jo kauan. Miten helvetissä minusta tulikin  vielä inhottavampi, häijympi ja itsekkäämpi onnettomuuden seurauksena. Miksi en olisi voinut muuttua itse lempeydeksi???

Aivoryhmässäni olemme käsitelleet aihetta.Nauraneet kyneeleet silmissä sitä kauheaa hupaisuutta mikä näihin pimeisiin hetkiin liittyy. Se on pimeää aikaa päässä, kun vaan toimii. Vaikka toisten kertomukset aivovammaraivaresta ovat karmaisevia niin silti se on vertaistukea

Nämä pimeät hetket, aivovammaraivarit ovat minulle aivan kamalan vaikea aihe. Mutta tämä  on se kivinen polku , jonka läpi kuljen elämäni itsekkäänä ihmishirviönä. Haluaisin olla erakko, vailla ihmiskontakteja, koska silloin en satuttaisi läheisiäni. Kenenkään ei tarvitsisi sieteää minua, kuten ystäväkin sanoi, että on kolme ja puoli vuotta sietänyt minua.

Ilmankos minulla ei juurikaan enää ole ystäviä.

Ja tämän on saanut aikaan ne muutamat sekunnit, kun työtehtävissäni ambulanssi ajoi kolarin. Ne muutamat hetket muuttavat elämän , ihmisuhteet, millaisena näkee itsensä ja tulevaisuuutensa. Se on niin hetkestä kiinni. Hetkestä, jokankuitenkin oli suunniteltu korkeamman taholta juuri minulle.

Minun tarinani on vain yksi pieni juttu. Onnettomuudessa loukkaantuneiden ja aivovamman saaneiden tarinoita on tuhansia ja taas tuhansia. Tovon silti, että joku saa minun tarinastani lohtua, vertaistukea ja hyviä ajatuksia oman elämänsä kiviselle polulle.

Zombi yllättää perheensä

Eilen aamulla Mies totesi minulla olleen tosi huono yö. Totta, heräillin taas niihin vapinoihin, nykinöihin ja tärinöihin. Niitä tulee aina rasituksen jälkeen, ei fyysisen rasituksen vaan sellaisen, jossa pitää käyttää aivoja, pitää keskittyä ja on paljon ihmisiä. "Kohtaukset" tulevat yöllä nukkuessa. Myös päiväunien aikaan niitä voi tulla.

Kaava on siiis ratkaistu. Jos pysyn vain kiltisti kotona kohtaukset pysyvät aisoissa. Jos erehdyn tapaamaan ihmisiä kaksi seurravaa päivää säpsyn ja nyin, ja olen todella uupunut. Aivoryhmässäni moni kutsuu näitä krapula päiviksi.

Ja tämään takia minut lähetettiin omasta sairaalasta psykiatrin kontrolli käynnillle, epäilynä, että teen itse itselleni kohtaukset hakeakseeni huomiota. Ai, miten niin edelleen katkera????

Periksi en aio antaa. Yritän elää niin, että elämäni on mukavaa, antoisaa -säpsytellään sitten yöt. Ei ne minua nujerra, mutta Miehen yöuni hieman häiriintyy.

Väsymys on mielenkiintoinen asia.Olen tänne blogiini monasti yrittänyt selittää millaista se on.  Maanantaina ryhmäni jälkeen nukuin monta tuntia, kun heräsin jaksoin vain tuijottaa eteeni. Oli oli todella zombimainen... Mies kysyi huolissaan:
-Mikä sulla on?
-Hei, nyt kyllä on joku pielessä!
-Miksi et vastaa mitäänn?
Kävi taputtamassa ja sanoi
-Olenko tehnyt jotain?Mikä sulla on?
Jaksoin vain urahdella jotain. Sanoja en jaksanut työstää tyhjää seisovasta päästäni. Tuijotin vain eteeni täysin poissa pelistä.Mies lähti pitämään partiota lapsille ja minä jäin tuijottelemaan eteeeni.

Lapset noukkivat oloni tajuntaansa aika nopeasti ja tytär ilmoitti kaikille:
"Tänään iltaruokana on sitä mitä jääkaapista löytää  Jokainen voi valita oman illalllisensa."

Kun aivoni hieman heräsivät raahauduin TV.n ääreen katselemaan tyttären kannssa Doctor Who?ta. En yleensä katso Tv.tä, joten koko perhe on äimistellyt:
- MITÄ!! Äiti katsoo telkkaa

Ajatella, millä kaikella voin yllättää nykyään perheeni!

Onko Aivoryhmän vetäminenn sen arvoista?

Aamulla oli Aivoryhmä. Olen antanut ryhmälle sellaisen nimen, jotta se kattaa kaikki tarvittavat aivoihin kohdistuvat asiat. Eli ryhmässä käyvät niin aivovamman saaneet kuin aivokasvaimen tai aivoinfarktin läpikäyneet ihmiset.

Jokainen ryhmäläiseni on kertakaikkiaan aivan ihana persoona. En ikinä voinut kuvitellakkaan tutustuvani niin mahtaviin ihmisiin.

Menen taapamispaikalle puolituntia aiemmin keittämään kahvit ja kattamaan pöytään matkkalla ostamani aamiastarvikkeet. Ryhmä tulee paikalle n. 10. Juttelemme kaksi tuntia ja sitten siivoan paikat.

Olin aivan järkyttävän väsynyt tänään ryhmän jälkeen. Nuokuin kahvikupin ääressä kotona, kun Kolmas poikani tuli postia kantaen sisälle. Väsytti niin hel#%&%%ssti, etten meinannut jaksaa postia katsoa. Onneksi katsoin, sillä sain kirjeen aivovammaliitolta:

                                   Minut on hyväksytty Väsyvyys kurssille!!!

Hitsi vie miten mahtava juttu. Odtan kurssia into piukeena.

Väsyneenä pohdin, että ono ryhmän vetäminen oikeasti sen arvoistaa, että olen tapaamisen jälkeen näin väsynyt,suorastan raato??? Sanoin mietteeni ääneen, johon Kolmas poikani sanoi:

"Jos siitä on apua muille ihmisille niin sitten se on sen arvoista"

Vedin peiton korville miettien mistä minulle on suotu noin viisaita lapsia?

Minun on myönnettävä, että ryhmän vetäminen on minulle itsekäs ratkaisu.Tarvitsen tunteen saada olla avuksi muille ja ryhmässä saan olla oma itseni. Nukkumisen lisäksi ryhmäsä käyminen on minun työni, minun  työyhteisö, minun työkaverit. Meillä on sama työ: "aivo-ongelmat".  ja runsaasti muuta höpötettäväää.

Nyt väsyttää, mutta kivut estävät nukkumisen. Kipulääkitys on nyt jotenkin pielessä Mieli on kuitenkin niin iloinen ryhmäni tapaamisen jälkeen. Ensi yönä varmasti taas ssäpsyn ja raviselen itseäni, mutta silti Aivoryhmä on sen arvoista.

Vertaistukea pitäisi kehittää vielä eteenpäin moneen asiaan.

Huomenna lisää.....