Iloisia kuulumisia

Lääkkeet ovat auttaneet minua, sillä kramppeja ja nykinöitä tulee enää harvakseltaan! Arvatkaapa vaan kuinka ihanalta tuntuu. Joulun aikaan tuli muutamia ja olin muutenkin todella väsynyt edelleen, saatoin nukkua taas niitä 6,5h päiväunia. Tuntui oudolta, etten tehnyt joulun eteen mitään. Lapset ja Mies hääräsivät keittiössä ja joulusta tuli rauhallisen ihana. Ainakin minusta -koska nukuin niin valtavasti. Mies vaikutti todella väsyneeltä ja Tapaninpäivänä lapsetkin jo tiuskivat väsymystään. Heille joulu taisi olla aika rankka, kun vastuu kaikesta siirtyi pois äidiltä. Täytyy vielä kehua miten ihanasti olivat kaiken aina kattaneet ja servetitkin taitettu monimutkaisesti. Kaikesta näkyi, että olivat he myös nauttineet työnsä teosta.

Eilen kokeilin vammaispalvelun taksikorttia ensimmäistä kertaa. Emme kerinneet kuin ehkä yhden kilometrin ajaaa kotoa kohti kauppaa niin aloin yökkimään vedet silmistä valuen. Selitin taksi kuskille, etten oksenna hänen taksiinsa vaikka siltä näyttää, kaikki yökkiminen tulee  niska-kaula alueelta, tunnen sen.  Sama tapahtui kotimatkalla. Voihan harmi! Ihana omistaa vammaispalvelun taksimatkat, mutta niskani eiole valmis autoiluun. Pystyin ennen olemaan autossa ilman oireilua, mutta marraskuiseen OMT-fyssari käynnin jälkeen yökkörefleksi on tullut arkeni taas.

Kannatti kuitenkin yökkiä taksi matkat, sillä löysin ihanat talvikengät ja saattajana mukana ollut vaihto-oppilaamme löysi  Suomalaisen Sastan vihreän repun. Sellaisen vahanaikaisen, jollainen varmaan oli ukillanikin mukana risusavotalla.

MOL.ssa on nyt ilmoitus, että haen avustajaa 80h/kk . Huih jännittää soittaako kukaan.  Vanha avustajani jatkaa vielä20h/kk  Meidän kaupungin vammaispalvelussa on töissä  enkeleitä, ainakin siltä tuntuu, sillä niin hyvin asiat heidän kanssaan soljuvat ja tuntuu, että he todella välittävät asiakkaistaan.

Esimerkiksi eilen huomasin, että minulta puuttuu taksi-kortista leima, että saattaja on ilmainen. Soitin vammaispalveluun ja kysyin asiaa. Henkilö, joka vastaa asiasta sanoi, että no, niinpä puuttuu ja tietenkin sinulla pitää olla saattaja. Hän teki heti samantien päätöksen (käsittämätöntä!) ja sanoi, jos taksikuski ei usko niin saa soittaa hänelle.

Kuvat kukkasista ovat kahdesta eri asetelmasta jotka sain työpaikan eläkejuhlassa. Kauniita, eikö totta?

Saisinko esityksestäni Oskarin ?

Nyt olen saanut kiinni mistä ne krampit tulevat. Nehän eivät ole epilepsiaa vaikka kohtaus näyttää siltä.  Oman sairaalan neurologi sanoi, että teen ne itse itselleni saadakseni huomioita.  Jälkimmäisen lisäksi onnistuneeseen näytelmä suoritukseen tarvitaan pohjalle väsymys. Sellainen, etten ole saanut keneltäkään apua ollessani lasten kanssa yksin turkasen väsyneenä.

Vihaan näytellä niitä kramppeja, koska suoritukseni on hengen haukkomista myöden täydellinen. En myöskään saa kramppeja lopetettua. Se on huonoa suoritusta se! Olenkin nyt päätynyt esittämään kramppikohtauksia tyhjälle yleisölle. Jos ne alkavat keittiön sohvalla nukkuessani siirryn suljetun oven taakse makuuhuoneeeen, jos ne tulevat yöllä esitykseen Miehelle siirryn  pois makuuhuoneesta sohvalle esittämään kummituksille kramppiesitykset.

Krampit lisääntyivät viime viikolla tosi paljon, kun Mies oli työmatkalla  ja avustajani asetti harrastuksensa työnsä edelle. Minut on vaan niin helvetin helppo dumpata edestä pois. Varsinkin, jos on kyseessä harrastus. En näytä vammaiselta, kävelen, juttelen ja olen ihan tuhdissa terveessä "ulkonäkö" kunnossa.

 Minun on ollut äärettömän vaikeaa käsittää, että kaupungin palkkaama henkilökohtainen avustaja voi ihan oikeasti jättää minut tuollaiselle  viikolle yksin!! Varsinkin, kun Miehen työmatka viikosta oli puhuttu moneen otteeseen ja hänellä oli se kalenterissa merkittynä.

Pettymys on lievä sana mitä tunnen! Järkytyskään ei oikein kuvaa tapahtunutta.

Minulla on kokoajan sellainen levoton olo ja nykinöitä tulee hassuissa paikoissa. Lihaksissa joita en ole ajatellut aiemmin. Niitä tulee myös tutusti käsissä, sormissa, pohkeissa, jaloissa jne

Iloinen asia on se, että pääsen tulevalla  viikolla omakustanteisesti todella hyvälle  fysioterapiaan jopa kahdesti. Mies on työmatkalla, lähti nyt sunnuntai iltana, joten pääsen seikkailemaan bussilla ja junalla ihan yksin! Se on pelottavaa, mutta samalla ihan oikeasti seikkailu minulle. Matkat kun eivät enää suju samalla tavalla kuin ennen onnettomuutta. Sekaisin oleva suuntavaisto ja eksymisen lisääntyminen luovat oikeaa jännitystä jo moneksi päiväksi ennen yksin tehtävää matkaa.

Ja sittten saan taas esittää kramppejani:)

Ja nyt odottaa tiskari. Kenelläkään lapsella ei kuulema voi olla tyhjennys vuoro taas. Tytärkin tokaisi VITTU! Tästä näkee miten lapsetkin rasittuvat, kun äiti voi huonosti. Kolmas poikani kertoi käyneensä makkarissa ja nähneensä krampit ja kuulleensa hengityksen salpaantumis äänet. Kuvitelkaa, hän on vasta 12v ja sanoi:
"Olis kyllä hyvä tietää, että saat niitä paljon silloin, kun iskä on poissa"
14v poikani sanoi:
" sulla äiti ihan oikeasti pitää olla joku täällä sillä aikaa, kun ollaan koulussa. Et saa olla yksin"

Olen yrittänyt salata lapsilta krampit, etteivät pelkäisi ja huolestuisi turhaan.

Vääriä ja oikeita valintoja

Mieheni lähti viime lauantaina Las Vegasiin viikoksi, samana päivänä minä tulin kotiin väsyvyys kursssilta ja Aivovammaliiton kivoilta liittopäiviltä.  Olin totaalisen väsynyt! Ensimmäisenä yönä lasten laskun mukaan nukuin 15h ja seuraavana 13h!

Koska olin niin totaalisen väsynyt, henkilökohtainen avustajani ei päässyt apuun koko viikkona harrastus menonsa (tilien teko)) vuoksi ja Mies oli pois, olin huolissani miten selviän viikosta.  Kolme ensimmäistä arkipäivää olin niin kierroksilla huolesta etten osannut nukkua päiväunia. Yritin vain tehdä jotain, hyödytöntä. Väärä valinta olisi pitänyt vaan kellahtaa sohvalle ja rentouttaa itsensä uneen  -mutta oli siitä ja tätä ja tota muka tekemistä.

Neljäntenä päivänä oli jo niin karmea olo, että nukahdin päiväunilleni.   Heräsin siihen, että joka paikassa kehoani kulki sähköiskuja jotka lopultalopulta äityivät kahdeksi peräkkääiseksi isoksi  kramppikohtaukseksi. Oli hurjan pelottava, koska olin ihan yksin kotona.

Tässä oli kertomus siitä mitä tapahtuu, jos en saa apua, jos en pysty nukkumaan. Koko vointini romahtaa täysin! Minulla on taas ollut kramppeja öin ja päivin sekä kivut yltynyt.  Näköjään en opppinut väsyvyyskurssilla mitään. Tilanne lienee monelle aivovamman saaneellle varsin tuttu.

Jos saan olla  rauhassa tressiltä ja on normaali tilanne nukun todella paljon. Voin silloin ihanasti, kun olen  nukkunut. Hereillä olo aikaa ei ole ruhtinnaallisesti, joten joudun valitsemaan mitä  teen.

Valintani ei enää ole kodin siivoaminen, paitsi silloin, jos tilanne on kuvan mukainen.

                                                               Valintani on:

Jos roskat eivät häiritse kävelyä valitsen mielummin leipomisen ja kutomisen! Ennen kaikkea valitsen kutomisen, rakastan kutoa. Arvostan kutomista nykyään vielä enemmän kuin ennen, koska onnettomuuden jälkeen en voinut  kutoa yli kahteen vuoteen. Jos kudoin tuli kamalia yökkö oireita. Ilmeisesti niska rasittui ja se johti edellä mainittuihin oireisiin.

Valintani ovat itsekkäitä, mutta kutoessa voin jutella kaikkien kanssa, kukaan ei voi vastustaa sämpylöita tai pullaa. Toivon, että yhdessä olo jää lasten mieleen aikuisuuteen saakka - eikä se, että asuivat likaisessa kaaoksessa.

Likakaivossa suklaakiisseliä

Tuntuu, että blogistani on tullut varsinainen likakaivo. Sylkäisen  tänne sormieni välityksellä kaiken sen mitä olen ajatellut ja pohtinut kaikki nämä onnettomuuden jälkeiset vuodet. Vaikka kirjoitan usein ikävistä, minulle kipeistä asioista, niin toivon, että pystytte kuitenkin aistimaan sen elämänilon, jota koen.

Ei se elämä vammautumattomanakaan yhtä pilvenhattaraa tai kermavaahtoa ollut. Elämä oli samanlaista ylä-ja alamäkeä kuin nyt. Alamäkeäni mausteet ovat monet vammautuneelle tutut asiat. Ne ovat kuin rämpimistä syvässä liejuisessa suossa tai likakaivossa. Välillä tuntuu, että  aurinko on kadonnut pois. Jäljelle jäi vain epätoivo ja kipu.

Elämässä vellovat kielteiset kuntoutuspäätökset, taloudellinen ahdinko, kipuja, raivareita, säpsyjä, kramppeja, yksinäisyyttä, tarpeettomuuden tunnetta, muistamattomuutta,vaikea aloittaa tekemisiä ja väsymys. Lista on vielä pidempi, mutta tässä vain muutama.

Elämä ei kuitenkaan ole pelkkää likakaivoa. Usein saatuani päässä pyörivät murheet kirjoitettua tänne olo helpottaa. Tietenkin olisin voinut kirjoittaa kaikki ylös vain itseäni varten Wordiin tai käsin vihkoon. Ajattelin kuitenkin perustaa blogi,  ehkä ajatukseni auttavat muita.

Likakaivon toisella puolella suloisena suklaakiisselinä ovat koko iso perheeni, lapset hauskoine juttuineen, poikien tyttöystävät, vaihto-oppilaat, koti, koirat, käsityöt, lukeminen, ihana avustaja, erinomainen neurologi jolta saan aina apua, ystävät jotka  vielä sietävät minua, Aivoryhmäni ja puutarhan hoito. Elämässä on lukuisia isoja ja pieniä asioita, joista iloita. Ymmärrän sen ja arvostan sitä. Iloitsen myös siitä, että keksin keinon sylkeä ajatukset jonnekkin -likakaivooni.

Usein suren, etten voi harrastaa yhtä aktiivisesti kuin ennen.  On ollut kuitenkin hyvä pysähtyä ja ajatella asioita. Entiset harrastukset ovat vain saaneet uusia muotoja. Partio on muuttunut toiminnaksi aivovammaliitoossa ja aivovammayhdistyksessä. Se sama minä on yhä olemassa, mutta rauhallisempana, hitaampana ja väsyneenpänä -ja minua ei voi lannnistaa.

Yritän sanoa, että vaikeuksista huolimatta elämässä on aina valoa, hyvä asioita ja onnellisuutta. Tavoitteeni on muistaa tämä aina huonoina hetkinä.

                                          Onni on oikeastaan mahdollisuus
                                          saada aikaan jotain hyvää
                                          tai luoda uutta.
                                          On vain hypättävä mukaan,
                                          ja pidettävä siiitä kiinni.
                                                        Lordi Baden-Powel  

                                       
                     

                                

                              
                                           
                           

Zombi yllättää perheensä

Eilen aamulla Mies totesi minulla olleen tosi huono yö. Totta, heräillin taas niihin vapinoihin, nykinöihin ja tärinöihin. Niitä tulee aina rasituksen jälkeen, ei fyysisen rasituksen vaan sellaisen, jossa pitää käyttää aivoja, pitää keskittyä ja on paljon ihmisiä. "Kohtaukset" tulevat yöllä nukkuessa. Myös päiväunien aikaan niitä voi tulla.

Kaava on siiis ratkaistu. Jos pysyn vain kiltisti kotona kohtaukset pysyvät aisoissa. Jos erehdyn tapaamaan ihmisiä kaksi seurravaa päivää säpsyn ja nyin, ja olen todella uupunut. Aivoryhmässäni moni kutsuu näitä krapula päiviksi.

Ja tämään takia minut lähetettiin omasta sairaalasta psykiatrin kontrolli käynnillle, epäilynä, että teen itse itselleni kohtaukset hakeakseeni huomiota. Ai, miten niin edelleen katkera????

Periksi en aio antaa. Yritän elää niin, että elämäni on mukavaa, antoisaa -säpsytellään sitten yöt. Ei ne minua nujerra, mutta Miehen yöuni hieman häiriintyy.

Väsymys on mielenkiintoinen asia.Olen tänne blogiini monasti yrittänyt selittää millaista se on.  Maanantaina ryhmäni jälkeen nukuin monta tuntia, kun heräsin jaksoin vain tuijottaa eteeni. Oli oli todella zombimainen... Mies kysyi huolissaan:
-Mikä sulla on?
-Hei, nyt kyllä on joku pielessä!
-Miksi et vastaa mitäänn?
Kävi taputtamassa ja sanoi
-Olenko tehnyt jotain?Mikä sulla on?
Jaksoin vain urahdella jotain. Sanoja en jaksanut työstää tyhjää seisovasta päästäni. Tuijotin vain eteeni täysin poissa pelistä.Mies lähti pitämään partiota lapsille ja minä jäin tuijottelemaan eteeeni.

Lapset noukkivat oloni tajuntaansa aika nopeasti ja tytär ilmoitti kaikille:
"Tänään iltaruokana on sitä mitä jääkaapista löytää  Jokainen voi valita oman illalllisensa."

Kun aivoni hieman heräsivät raahauduin TV.n ääreen katselemaan tyttären kannssa Doctor Who?ta. En yleensä katso Tv.tä, joten koko perhe on äimistellyt:
- MITÄ!! Äiti katsoo telkkaa

Ajatella, millä kaikella voin yllättää nykyään perheeni!

220 palaa ja 4 1/2 kuukautta --ja koukussa

Se  on kuulkaa valmis! Nyt osaan virkata --jos 220 palan jälkeen en osaisi niin olisipa ihme.

Ihme on oikeastaa se, että tosiaan sain peittoni valmiiksi. Olen hämmäästynyt  itsekkin! Ihan tosi mahtava tunne saada oikeasti joku asia loppuun tehdyksi.  Se ei enää ole  itsestään selvää minulle.

Virkkaaminen sopii niskalleni paremmin kuin kutominen, josta tulee yökkörefleksejä, kun niska väsyy. Aion silti alkaa kutomaan, kauluri kaulassa...tai pienissä erissä. Periksi en anna, koska rakastan kutomista ja nyt olen aivan koukussa virkkaamiseen. Sormeni oikein syyhyävät, että voisin aloittaa uuden peiton virkkaamisen. Ensin on kuitenkin tehtävä joululahjat. Juu-u, jos mielin saada kaiken suunnitttelemani tehdyksi on aloitettava nyt.

Olen nukkunut joka päivä 4-5 tunnin päiväunet ja kaiken muuun ajan tehnyt peittoani.  Välisssä äkkiä  ruokaa tulelle, pyykit koneeseen, lattian lakaisu -ja taas ompelemaan peittoa. Ihana avustajani on sittten levitellyt pyykkejä kuivumaan, siivonnut kunnolla, silittänyt ja  tehnyt muita kodinhuollollisia asioita.

Olen istunut paikallani peiton palat ympärilläni, ja ollut aina tavoitettavissa juttelua kaipaaville lapsilleni. Virkatessa ja paloja yhteen ommellessa on tullut ratkottua vaihto-oppilaamme monenmoista ongelmaa, olen kuunnellut ihania tarinoita, kauhistellut ensimmäisen poikani koulukaverin  irti leikatun sormenpään kuvaa (pilkkoivat vihanneksia ja pojalta lähti vähän lihaa mukaan...), pohtinut kolmannen poikani kanssa aivojensiirto ongelmia, nauttinut tyttäreni kannssa käsityökerhomme juttelu hetkistä. Tytär neuloo penkkari asuunsa rekvisiittaa..

Meidän puuutarha on aivan retuperällä, koska olen nähnyt vain virkkaamisen ilon. Nyt olisi myös aikaa syyshuollolle pihalla.  Ensiksi voisin aloittaa vaikka kolme viikkoa pihallla seisseiden kottikärryjen tyhjentämisellä. Ovat täynnnä kuolleita kukkia, heinää ym.

Paloja elämästäni

                                                  Kolme tarinaa elämästäni

"Äitiiiii, ennen me aina mentiin kaikkialle, retkeiltiin ja tehtiin kaikkea kivaa. Nyt me vaan ollaan kotona!"  sanoi kolmas poikani.

 Ai, että sattui sydämeen!

Totuus todella on se, että ennen olimme aina menossa ja teimme yhdessä kaikkea. Nykyään minun valtavasta väsymyksestä johtuen olemme vain kotona.  Kaikki yhteiset retket kariutuvat siihen, että olen kertakaikkiaan liian väsynyt:

Eilen kerroin lapsille, että syyskuussa järjestämme ystäväperheelle rapujuhlat. Pojat eivät meinanneet uskoa todeksi.

"Mitä! onko meistä tulut taas sosiaalisia?" kysyi toinen poikani.  Ensimmäinen poikani oli niin tyytyväinen juhlista, että lupasi tehdä alkupalat ja kysyi saako tyttöystävänkin kutsua. No, tottakai saa.

Nämä kaksi pientä tarinaa kertonee millaista meidän elämä on viimeiset 3,5 vuotta olleet. Ei se tarkoita sitä, että olisi huonoa elämää ollut, täysin muuttunutta vain.

Minut pitää käynnissä kahvi. Juon sitä varsin paljon, mutten enää litroittain  päivässä. Paljon kahvia kyllä kuluu. Muistan aina, kun kävin neurologillani ensimmäistä kertaa ja hän kysyi millainen on kahvin kulutukseni? Sanoin, että juon 6-7 kuppia päivässä. Viisas neurologi kysyi, että millaisesta kupista mahtaa olla kyse; pienestä kahvikupista vai mukista. Oli hieman noloa kertoa, että kuppini on sellainen, johon mahtuu 7,5dl kahvia. Harmillista , että juuri se kuppi meni rikki joten joudun tyytymään tähän puolenlitran mukiin.

Ja kuinka sopivasti kahvi valmistui juuri. Saan nauttia kello 10 kahvit! Suomalainen sananlaskukin sanoo, että kahvi on hyvää aamulla, illalla ja päivällä. Tai jotain sinnepäin se oli.

Sateinen viikko saamattomalla naisella

Sataa! Tietenkin sataa, kun koulu alkoi. Tuumasi lähes jokainen lapsi tiistai aamuna. Laitoin lapset kouluun ja kellahdin nukkumaan neljäksi tunniksi! Sellaista se on nyt ollut joka päivä.

Usein minua ärsyttää todella kovasti se, että joudun nukkumaan niin paljon. Jos väkisin yritän olla hereillä nuokun ja voin huonosti. Joten parasta vaan nukkua vaikka edellä mainittukin tarvittaessa onnistuu. Nukuttuani jaksan olla sen hetken, kun olen hereillä, paremmin läsnä perheelle.

Toinen asia mikä ärsyttää on saamattomuus. Se ei ole laiskuutta vaan oire aivovammasta. Vaikka kuinka ajattelee, että pitäisi tehdä niin en vaan saan aikaiseksi. Aloittaminen on todella kovan työn takana. Näitä -pitäisi tehdä- asioita on todella paljon minulla. Tässä yksi:

Koko kesän olen sanonut, että ihan itse haluan poimia mustaherukat ja pakastaa niitä ,sekä tehdä hilloa. Mehunkeittämisestä tykkäävä mieheni haki torilta laatikollisen mustaherukkaa punaherukoittemme kaveriksi mehuun, koska minun piti hoidella ihan itse pihamme mustaherukka pensas.

En vain ole saanut aikaiseksi. En kertakaikkiaan.

Onneksi on avustaja!!! Eilen minun nukkuessa hän tyhjensi pensaan ja keitti meille kattilallisen mustaherukkahilloa. Oi onnea! Se on niin hyvää. Tänään pakotin itseni ja purkitin kaksi lasipurkillista ja loput hillot laitoin pakkaseen.

Olen niin älyttömän ylpeä itsestäni, että sain hillon kattilasta säilöön, sillä aivan helposti hillo olisi voinut odottaa kattilassa avustajaani, joka tulee huomenna.

Jihuu! Hillot on purkissa!

Ihana, ihana viikonloppu!!

Jäätelökakku

Aivan ihana viikonloppu takana! Perjantaina meille tuli uusi vaihto-oppilas, tällä kertaa Saksalainen tyttö ensi kevääseen saakka. Tiedän tiedän!! Aika moni miettii nyt, että miten ihmeessä jaksan? No, miten nuoria jaksetaan??  Ihan normaalisti,  normaalia perhe-elämää, koulua, harrastuksia, kotitöitä. Yksi käsipari lisää auttamaan minua. Katamme vain pöytään yhden lautasen lisää, niitä lisälautasia on jo pitkin kesää katettu muutenkin isojen poikien tyttöystäville.

Glut päärynäkakku

Tänään vietimme ihanan kesäillan juhlimalla nuorimmaisen syntymäpäiviä. Kerrankin oli aikaa rupatella lähes kaikkien vieraideen kanssa. Yleensä meillä on tupa niin täynnä vieraita, etten kerkiä juttelemaan juuri kenenkään kanssa ja olen aivan näännyksissä. Nyt vain väsyttää turkasesti. Halusin ennen nukkumaan menoa päivitää blogini iloisilla kuulumisilla - kerrankin.

Tein juhliin gluteenittomia kakkuja muutaman, kaikki loput herkut kaivoin pakkasesta. Jämiä kesän rippijuhlista. Minusta on aina todella  hauska tehdä erikoisruokavaliota noudattaville kakkuja ja keksejä. Nykyään joudun keskittymään enemmän, jos en keskity kunnolla käy kuten yhdelle gluteenittomalle mutakakulla, jonka leivitin vahingossa tavallisilla korppujauhoilla. Se ei sitten ollut enää gluteeniton,eikä saanut oranssia GLUT lippua pintaansa. Ennen ei tarvinnut pinnistellä ja ajaa ihmisiä pois keittiöstä niin kuin nykyään.

"Nyt äiti leipoo gluteenitonta kakkua, en voi puhua, nyt keittiö tyhjäksi.."

Tosi surullista miten ihminen voi muuttua muutaman sekunnin seurauksena.

Nuorimmainen on aivan onnessaan Star Wars herätyskellosta, hupparista &massista (oli toivonut teinien tapaan massia...voi apua) ja hän hihkui, kun sai lapun, jossa luki, että huone on varattu Hotelli Mummulasta!  Lapussa luki myös lupaus teatterista, mutta se jäi aivan kakkoseksi Hotelli Mummulan varauksen johdostaa.

Glut. raparperimansikka piirakka