Aivovammaisen kanssa naimissa

Osa blogini kirjoitelmista on hyvinkin kipeitä aiheita, kuten tämä.Toivon kuitenkin, että  rehellisyyteni antaa voimaa muille -varsinkin aivovamman saaneille.

Pihani ruusuja

Tämän tarinan oikeasti kuuluisi kirjoittaa avioimieheni. Luulen, että monen mielestä olisi varsin mielenkiintoista lukea millaista on olla naimisissa aivovamman saaneen kansssa.  Koska hän tuskin suostuu kirjallisiin puuhiin , pohdin asiaa omalta kannaltani. Olemme olleet tänään 20-vuotta naimisissa ja siitä 3,5 vuotta aivovammani kanssa.

Ensimmäiseksi tulee mieleen sana Helvetillistä. Kun ennen niin super sosiaalinen ja erittäin aktiivinen ja aikaansaava vaimo muuttuu täysin vastakohdaksi entisestä, tuntuu varmasti todella oudolta. Puoliso ei olekkaan enää se sama persoonallisuus kuin oli ennen. Duracel pupusta tuli huonompi laatuinen patteri. Jaksaa vain hetken. Virtaa riittää esimerkiksi laittamaan pyykit koneeseen, mutta vasta seuraavana päivänä virtaa riittää ottamaan ne pesukoneeesta pois. Tämä vai pieni arjen esimerkki. Voitte omissa mielissänne kuvitella mitä tälläinen ainainen väsyvyys vaikuttaa parisuhteeseen.

Olen odotellut milloin mies löytää rinnalleen yhtä aktiivisen ihmisen kuin itse on. Usein tuntuu, että se on vain ajan kysymys.

Tänä kesänä olen ollut aivan erityisen väsynyt.  Yksi ihanista lapsistani pääsi ripille ja järjestin yksin juhlat. Mies oli aikuisten partioleirillä puolitoista viikkoa ennen rippijuhlaa, ja tuli juhlaa edeltävänä  yönä kotiin. Hän oli leirillä sovitusti, mutta se ei estä väsymystäni eikä väsymyksen aiheuttamaa hirviön pintaan nousua. Koska mies näki, että pystyn järjestämää juhlat ilman häntä, en myöskään huolinnut keneltäkään apua.

 Tästä hirveästä väsymyksestä johtuen koko kesä on mennyt pipariksi. Viimeisen viikon olen ollut täysin hiljaa miehelleni. En ole paljon viitsinyt puhua, niin vihainen olen ollut. En ole osannut käsitellä minussa olevan hirviön aiheuttamia negatiivisia tunteita. Ennen onnettomuutta olisin leppynyt huomattavsti nopeammin. Juhlien järjestäminen (ennen onnettomuuttani) oli minusta juhlaa.

Lopulta mies otti asiat eilen puheeksi. Kävimme  pitkän keskustelun jatketanko yhdessä vai eikö jatketa. Se oli niin hilkulla, että 20-vuotis hääpäivämme aattona avioliitonkin ovi olisi sulkeutunut. En usko,että kukaan jaksaa olla nykyisen minäni kanssa yhdessä. Valitettavasti en pysty parantamaan vammaani.

Pihani syyskukka komeudessaan

Vietämme kuitenin 20-vuotis hääpäiväämme tänään ja voi vaan toivoa, että niitä kuitenkin tulisi 20 lisää. Lähdemme häämatkalle sinne, missä olimme 20-vuottta sitten.

Yksinäisyys

 Puoli vuotta onnettomuudesta ja romahdin ensimmäisen kerran. Päädyin omintoimin sairaalamme psykiatriseen päivystykseen ja siitä alkoi viikottaiset istunnot psykologin kanssa. Minulla kävi aivan suuremmoinen onni ja kohdalleni saattui psykologi, joka osasi myös neuropsykologisia asioita ja oli hyvin perillä  aivovamman suhteen.

Hän kysyi, onko minulla vielä ystäviä, sillä vammautumisen jälkeen käy usein niin, että suurinosa ystävistä katoaa. Ymmärrän sen hyvin, vammautuneeseen voi olla vaikea suhtautua, minun kohdalla jatkuva väsymys ja kivut rajoittavat tapaamisia, ja entäs jos saan aivovamma raivarin???

Silloin minulla oli vielä paljon ihmisiä ympärillä. Vuodet kuluivat ja ihmiset ympäriltäni katosivat. Psykologi oli varoittanut  tästä. Hän sanoi, että voi tulla aika, että tunnnen itseni todella yksinäiseksi. Sitä kestää aikansa ja sitten uudet ovet avautuvat.

Olen nyt suljettujen ystävyys ovien takana. Suurin osa ovista sulkeutui hiljalleen, lähes huomaamatta. Loput ovet olen läimäyttänyt itse kiinni tehokkaasti. Melkein kuin aivovamma raivarissa.

 Mies on aika paljon menoillaan niin työ-kuin harrastuskuvioissa. Jälkimmäisissä hän käy pitääkseen päänsä jaksavana tässä arjessa.  Nämä  sanat aiheuttivat sisälläni aivovamma raivarin; olenko toisiaan niin kamala, että jaksaakseen minun kanssani pitää pitää oikein lomaa pois kotoa.

Jos mieskin näkee minut noin rankkana niin pasautin loputkin ystävyys ovet kiinni. "Tiks lukko ja ei muuten aukene." kuten lapset hauskasti sanovat.

Totuus kuitenkin on, että kyllä aivovamman saaneen kanssa voi olla rankkaa. Ainakin sellaisen kuin minä. Jatkuvasti nukkuva tai unen omaisessa tilassa nuokkuva, asiat väärin ymmärtävä, aivovamma raivareta saava  puoliso ei ole kiva. Mitä väsyneempi olen sitä karseammaksi muutun.Mitä enemmän olen yksin sitä enemmän väsyn arjen pyörittämiseen viisilapsisessa perheessäni -ja väsymys tuo hirviön pintaan.

Ihan kuin olisin saanut uuden persoonallisuuden. Minussa asuu joku, jota en vielä tunne, jota en osaa vielä käsitellä. Siihen oppii kyllä, lupasi erittäin ihana neuropsykologi. Miten voin oivaltaa oikeat työkalut, kun kukaan ei maksa kuntoutustani.

Joten aivovamma raivarin jyrrätessäni päässäni  jo kolmatta viikkoa olen lukinnut tosiaan kaikki ystävyyden ovet, sulkenut puhelimen ja päättänyt sitten olla möllöttää ihan itsekseni.

Tähän elämäntilanteeseen, joka ei tietenkään ole lopullinen, sopii  Mark Twainin aforismi:

Älä hylkää unelmiasi!
Kun ne ovat kadonneet,
olet ehkä viellä olemassa,
mutta olet lakannut elämästä!"

Olen nyt yksin, mutta perheeni kanssa -aina, kun ovat läsnä. Uusia tuulia odotellessa, oikein rajumyrskyjä, jotka aukaisevat uudet ovet ja murtavat vanhojen ovien lukot.

Do NOT Touch

pihani ihanuuksia

Olimme perheen kanssa lomalla ja sain oppia taas yhden tärkeän asian kantapään kautta. Kuinkas muuten, kun on kysymys minusta. Saa nauraa!

Uima-altaalla kierteli paikallisen hoitolan omistaja, joka kertoi, että heillä on todella ammattitaitoinen fysioterapia. Koulutettuja kaikki! Koska en kotimaassa saa fysioterapiaa sorruin ottamaan vastaan ilmaisen 15 minuuttisen ammattitaitoista hierontaan. Oijoi, kun ollaan etelässä ei ikinä koskaan milloinkaan saa luottaa ammattitaitoon!

Selitin fysioterapeutille, että olen ollut auto-onnettomuudessa, minulla on Whip lash, alarialigamenteissä repeämää ja TBI (traumatic brain injury). Ihan sama vaikka olisin puhunut siansaksaa tälle niin koulutetulle henkilölle. Hänellä ei ollut hajuakaan mistä puhuin, eikä edes ymmärtänyt lyhyttä lausetta DO NOT TOUCH MY NECK! Nyt hitusen naurrattaa, mutta ei kyllä lomalla naurattanut. Mies oli ihan koko ajan niskani kimpussa ja minä huusin NO No NO! Tulos tästä sessiosta oli järkyttävät raajakivut ihan koko loman ajaksi. Onneksi minulla on valtava kipulääke varasto, joten söin kipulääkkeitä enemmän kuin pakettien määräys salli. Jos paketissa lukee 3x vrk, niin vaikka olin ottanut lääkkeen kello 21 nii heti vuokauden vaihduttua nappasin seuraavan. Sitähän se ohje tarkoittaa:) Kivut ovat helvetillisiä. Ja yökkörefleksikin palasi muutamaksi päiväksi.

Mitä  täästä  opin? Täytyy olla OMT fyssari ennenkuin annan koskea enää minuun.Tytär ehdotti, että tatuoisin niskaani Do not touch!  Hyvä idea, minä tosin olen miettinyy tautoida niskaani suojelusenkelin, joka varjeli minua onnettomuudessa, että vammauduin vain tällä tavalla. Olen hengissä ja voin kävellä. Minun  suojelusenkelini on ollut koko elämäni ajan  varsin kiireinen.

Toinen vaihtoehto tatuointiin olisi Fenix lintu, se nousee aina  kuoltuaan tuhkasta! Sitä  ei  lannista mikään, ei nujerra eikä vie elämän iloa ja kykyä nauraa itselleen. Fenix linnun tarina on aina auttanut minua selviytymään elämän pahoista iskuista. Fenix lintu ja vahva usko siihen, että elämässä käy aina kuten on tarkoitettu käymään.

,

Mustasilmä Susanna

no, tuollaistahan sattuu kaille....

August Eklöfin puistosta varastetusta siemenstä kasvoi Malva

...Sanovat minulle hyvää tarkoittavat ihmiset. Enkä sitä kielläkkään, monet unohtelevat asioita, eivät muista mitä olivat juuri tekemässä, sanovat vääriä sanoja keskelle lauseita. Kaikille sattuu näitä joskus hauskoja joskus ikäviä lipsahduksia.  Mutta se on yleensä joskus. Kun elää yllä olevan kaltaisen itsensä kanssa päivästä toiseen ei paljon enää jaksa huvittaa. Onneksi perhe vielä jaksaa naureskella jutuilleni. Minä huomaan erakoituvani, en halua esiintyä aina vähän pöljänä. Aivovamma itsessään ei tee kenestäkään tyhmää, mutta oireet minussa ovat muuttaneet minut pöljäksi.

Blogin aloittamminen ja uuden oppimisen valtava pinnistys vei eilen kaikki voimani. Tuntuu, etten ole edelleenkään pirteä. Silloin yleensä mokailen urakalla. Eilinen ilta meni sanoja hakiessa, lauseiden keskelle ilmaantu aivan uusia sanoja ja kipulääkkeitä kului. Väsymyksen ja aivovamman aiheuttamista oireista kerron lisää myöhemmin.

Äitienpäivän ruusu

Minä olen jo vuosia ajanut pihamme ruohon, osaan siis käyttää ruohonleikkuria aina käynnistyksestä bensan laittoon. Tänään aamulla bensa näytti olevan loppumaisillaan. Väsyneennä tallustin hakemaan kanisterin. Eri paikasta kuin yleensä hain aivan erinäköisen kanisterin kuin yleensä. Vaimeasti hälytyskellot kilistelivät väsyniessä aivoissani. Synapsit sekaisin, vahingoittuneet traktukset eivät välittäneet viestejä eteeenpäin. Kaadoin bensaa tankkiin, ihmettelin sameutta. Olin aloittaeessani jo lukenut kanisterin kyljestä, että siinä  on öljyä pienkoneisiin. Siis öljyä, ei bensaa. Selvä kirkkaus asiasta tavoitti minut vasta kaadettuani pullon tyhjäksi tankkiin.

Nyt ei sitten ajella ruohoa eikä muuten kirjotella blogia/olla tietokoneella vähään aikaan.  Nyt on pakko levätä. Kolmas lapseni kysyi juuri vihaisena:
"kirjoitatko blogia?"
Vastattuani myöntävästi sain saarnan kuinka minun ei pitänyt päivittää usein juuri rasituksen vuoksi. Minun on taas vaikea hyväksyä vammani aiheuttavaa rajoitetta. Miten voin elää ohjeeni mukaisesti: Minä kuljetan aivovammaa -aivovamma ei minua, kun selvästi toisella meistä päässäni on yliote?

Kukka Eijas gardenista

Eija´s gardenissa avustajani kanssa

Minut luokitellaan niin vammaiseksi, että kaupungin vammaispalvelu on myöntänyt minulle henkilökohtaisen avustajan. Minulla kävi todella onni, että sain aivan ihanan avustajan. Hän on todella suuri apu meidän perheelle. En tiedä miten tulisimme toimeen ilman häntä? Vuoden aikana hänestä on tullut kuin perheenjäsen.

Eilen teimme yhdessä retken Pyhtäälle Eija´s Gardeniin. kaunis tunnelmallinen paikka, jossa sielu lepäsi. Vaikka ihmisiä oli puutarhalla muutama ja olimme retkellä 4 tuntia matkoineen ja kahvitteluneen, olin erittäin väsynyt kotiin päästyäni. Tuntui oikeastaan varsin pelottavalta muutaman tunnin retken jälkeen olla niin väsynyt, että oksetti.Toisaalta neljä tuntia on se aika minkä jaksan. Toki jo aiemmin tulee totaalinen väsy, mutta jaksan kulkea eteenpäin nuokkuen.

En ole kirjoittanut blogia enkä myöskään ottanut valokuvia reiluun kolmeen vuoteen. Tuntuu, että kaikki on todella työlästä näin alkuun. Pyydän anteeksi kirjoitusvirheitä. Tässä muutamia kuvia puutarhalta:

puutarhan logo

tästä lähtee polku puutarhaan

kärhöt heinäseipäisiin nojailemassa. niin kaunista!

kanojen, ponien ja kukkien lisäksi ihailin undulaatteja

tämän värisiä Ritarikannuksia tahtoisin minäkin

ja tämän idean varastan puutarhaamme

seurasin pitkään inistä perhoosta ja lopulta sain hänet kuvatuksi

Eija´s Gardenin kesäkodin etupiha

Pionit ja romanttinen teline. Kyllä, kirjoitin jo joupukille.

tahtoo kesämökin, biokäymälän ja tällaisen käsien pesu systeemiin.

ruusuportti. llisätty listaan: kun on rahaa...

valitettavasti en tiedä kukan nimeä

sormustinkukka, harmillisen myrkyllinen meidän puutarhaan.

karppilammen kukat ja veteen heijastuvat koivut

varjoliljat

Eija´s Garden oli niin suloinen, että  olisin voinut muuttaa sinne. Miten viidakolta oma pihamme tuntuikaan.

Minulla on vierähtänyt melkein kolme tuntia tämän blogin teossa. Olen niin väsynyt, että heinäseipäät muistin heinähaloiksi,  kyyhkyset undulaateiksi ja karppi kalat skarpeiksi. Perheellä on ainakin ollut  lystiä.

Jatkossa en voi kuluttaa blogiin näin paljon aikaa, sillä tämä on nt ainoa työ johon tänään kykenen. minulla on sellainen oire, että kun väsähdän nenäni menee punaiseksi ja se alkaa sykkimään. tämä on kuin varoitus, sillä totaalisessa uupumuksessa tulee pahoinvointi ja alan yökkimään.

kuullaan taas, pysy edelleen langallani....

Aloitus

Tämä blogi kertoo aivovamman saaneen naisen puutarha ja lanka rakkaudesta. Puutarhassa myllätään sormet mustina, revitään elämänlankaa kuristamasta kasveja, ja sisällä kudotaan tai  virkataan sormet punaisina. Langat solmussa.  Aivovamma voi oireineen olla hidaste, mutta este se ei aina saa olla. Elämänlangasta muodostuu kudelma kasveja ja neuleita.  Pysy langoilla.