Iloisia kuulumisia

Lääkkeet ovat auttaneet minua, sillä kramppeja ja nykinöitä tulee enää harvakseltaan! Arvatkaapa vaan kuinka ihanalta tuntuu. Joulun aikaan tuli muutamia ja olin muutenkin todella väsynyt edelleen, saatoin nukkua taas niitä 6,5h päiväunia. Tuntui oudolta, etten tehnyt joulun eteen mitään. Lapset ja Mies hääräsivät keittiössä ja joulusta tuli rauhallisen ihana. Ainakin minusta -koska nukuin niin valtavasti. Mies vaikutti todella väsyneeltä ja Tapaninpäivänä lapsetkin jo tiuskivat väsymystään. Heille joulu taisi olla aika rankka, kun vastuu kaikesta siirtyi pois äidiltä. Täytyy vielä kehua miten ihanasti olivat kaiken aina kattaneet ja servetitkin taitettu monimutkaisesti. Kaikesta näkyi, että olivat he myös nauttineet työnsä teosta.

Eilen kokeilin vammaispalvelun taksikorttia ensimmäistä kertaa. Emme kerinneet kuin ehkä yhden kilometrin ajaaa kotoa kohti kauppaa niin aloin yökkimään vedet silmistä valuen. Selitin taksi kuskille, etten oksenna hänen taksiinsa vaikka siltä näyttää, kaikki yökkiminen tulee  niska-kaula alueelta, tunnen sen.  Sama tapahtui kotimatkalla. Voihan harmi! Ihana omistaa vammaispalvelun taksimatkat, mutta niskani eiole valmis autoiluun. Pystyin ennen olemaan autossa ilman oireilua, mutta marraskuiseen OMT-fyssari käynnin jälkeen yökkörefleksi on tullut arkeni taas.

Kannatti kuitenkin yökkiä taksi matkat, sillä löysin ihanat talvikengät ja saattajana mukana ollut vaihto-oppilaamme löysi  Suomalaisen Sastan vihreän repun. Sellaisen vahanaikaisen, jollainen varmaan oli ukillanikin mukana risusavotalla.

MOL.ssa on nyt ilmoitus, että haen avustajaa 80h/kk . Huih jännittää soittaako kukaan.  Vanha avustajani jatkaa vielä20h/kk  Meidän kaupungin vammaispalvelussa on töissä  enkeleitä, ainakin siltä tuntuu, sillä niin hyvin asiat heidän kanssaan soljuvat ja tuntuu, että he todella välittävät asiakkaistaan.

Esimerkiksi eilen huomasin, että minulta puuttuu taksi-kortista leima, että saattaja on ilmainen. Soitin vammaispalveluun ja kysyin asiaa. Henkilö, joka vastaa asiasta sanoi, että no, niinpä puuttuu ja tietenkin sinulla pitää olla saattaja. Hän teki heti samantien päätöksen (käsittämätöntä!) ja sanoi, jos taksikuski ei usko niin saa soittaa hänelle.

Kuvat kukkasista ovat kahdesta eri asetelmasta jotka sain työpaikan eläkejuhlassa. Kauniita, eikö totta?

Saisinko esityksestäni Oskarin ?

Nyt olen saanut kiinni mistä ne krampit tulevat. Nehän eivät ole epilepsiaa vaikka kohtaus näyttää siltä.  Oman sairaalan neurologi sanoi, että teen ne itse itselleni saadakseni huomioita.  Jälkimmäisen lisäksi onnistuneeseen näytelmä suoritukseen tarvitaan pohjalle väsymys. Sellainen, etten ole saanut keneltäkään apua ollessani lasten kanssa yksin turkasen väsyneenä.

Vihaan näytellä niitä kramppeja, koska suoritukseni on hengen haukkomista myöden täydellinen. En myöskään saa kramppeja lopetettua. Se on huonoa suoritusta se! Olenkin nyt päätynyt esittämään kramppikohtauksia tyhjälle yleisölle. Jos ne alkavat keittiön sohvalla nukkuessani siirryn suljetun oven taakse makuuhuoneeeen, jos ne tulevat yöllä esitykseen Miehelle siirryn  pois makuuhuoneesta sohvalle esittämään kummituksille kramppiesitykset.

Krampit lisääntyivät viime viikolla tosi paljon, kun Mies oli työmatkalla  ja avustajani asetti harrastuksensa työnsä edelle. Minut on vaan niin helvetin helppo dumpata edestä pois. Varsinkin, jos on kyseessä harrastus. En näytä vammaiselta, kävelen, juttelen ja olen ihan tuhdissa terveessä "ulkonäkö" kunnossa.

 Minun on ollut äärettömän vaikeaa käsittää, että kaupungin palkkaama henkilökohtainen avustaja voi ihan oikeasti jättää minut tuollaiselle  viikolle yksin!! Varsinkin, kun Miehen työmatka viikosta oli puhuttu moneen otteeseen ja hänellä oli se kalenterissa merkittynä.

Pettymys on lievä sana mitä tunnen! Järkytyskään ei oikein kuvaa tapahtunutta.

Minulla on kokoajan sellainen levoton olo ja nykinöitä tulee hassuissa paikoissa. Lihaksissa joita en ole ajatellut aiemmin. Niitä tulee myös tutusti käsissä, sormissa, pohkeissa, jaloissa jne

Iloinen asia on se, että pääsen tulevalla  viikolla omakustanteisesti todella hyvälle  fysioterapiaan jopa kahdesti. Mies on työmatkalla, lähti nyt sunnuntai iltana, joten pääsen seikkailemaan bussilla ja junalla ihan yksin! Se on pelottavaa, mutta samalla ihan oikeasti seikkailu minulle. Matkat kun eivät enää suju samalla tavalla kuin ennen onnettomuutta. Sekaisin oleva suuntavaisto ja eksymisen lisääntyminen luovat oikeaa jännitystä jo moneksi päiväksi ennen yksin tehtävää matkaa.

Ja sittten saan taas esittää kramppejani:)

Ja nyt odottaa tiskari. Kenelläkään lapsella ei kuulema voi olla tyhjennys vuoro taas. Tytärkin tokaisi VITTU! Tästä näkee miten lapsetkin rasittuvat, kun äiti voi huonosti. Kolmas poikani kertoi käyneensä makkarissa ja nähneensä krampit ja kuulleensa hengityksen salpaantumis äänet. Kuvitelkaa, hän on vasta 12v ja sanoi:
"Olis kyllä hyvä tietää, että saat niitä paljon silloin, kun iskä on poissa"
14v poikani sanoi:
" sulla äiti ihan oikeasti pitää olla joku täällä sillä aikaa, kun ollaan koulussa. Et saa olla yksin"

Olen yrittänyt salata lapsilta krampit, etteivät pelkäisi ja huolestuisi turhaan.

Likakaivossa suklaakiisseliä

Tuntuu, että blogistani on tullut varsinainen likakaivo. Sylkäisen  tänne sormieni välityksellä kaiken sen mitä olen ajatellut ja pohtinut kaikki nämä onnettomuuden jälkeiset vuodet. Vaikka kirjoitan usein ikävistä, minulle kipeistä asioista, niin toivon, että pystytte kuitenkin aistimaan sen elämänilon, jota koen.

Ei se elämä vammautumattomanakaan yhtä pilvenhattaraa tai kermavaahtoa ollut. Elämä oli samanlaista ylä-ja alamäkeä kuin nyt. Alamäkeäni mausteet ovat monet vammautuneelle tutut asiat. Ne ovat kuin rämpimistä syvässä liejuisessa suossa tai likakaivossa. Välillä tuntuu, että  aurinko on kadonnut pois. Jäljelle jäi vain epätoivo ja kipu.

Elämässä vellovat kielteiset kuntoutuspäätökset, taloudellinen ahdinko, kipuja, raivareita, säpsyjä, kramppeja, yksinäisyyttä, tarpeettomuuden tunnetta, muistamattomuutta,vaikea aloittaa tekemisiä ja väsymys. Lista on vielä pidempi, mutta tässä vain muutama.

Elämä ei kuitenkaan ole pelkkää likakaivoa. Usein saatuani päässä pyörivät murheet kirjoitettua tänne olo helpottaa. Tietenkin olisin voinut kirjoittaa kaikki ylös vain itseäni varten Wordiin tai käsin vihkoon. Ajattelin kuitenkin perustaa blogi,  ehkä ajatukseni auttavat muita.

Likakaivon toisella puolella suloisena suklaakiisselinä ovat koko iso perheeni, lapset hauskoine juttuineen, poikien tyttöystävät, vaihto-oppilaat, koti, koirat, käsityöt, lukeminen, ihana avustaja, erinomainen neurologi jolta saan aina apua, ystävät jotka  vielä sietävät minua, Aivoryhmäni ja puutarhan hoito. Elämässä on lukuisia isoja ja pieniä asioita, joista iloita. Ymmärrän sen ja arvostan sitä. Iloitsen myös siitä, että keksin keinon sylkeä ajatukset jonnekkin -likakaivooni.

Usein suren, etten voi harrastaa yhtä aktiivisesti kuin ennen.  On ollut kuitenkin hyvä pysähtyä ja ajatella asioita. Entiset harrastukset ovat vain saaneet uusia muotoja. Partio on muuttunut toiminnaksi aivovammaliitoossa ja aivovammayhdistyksessä. Se sama minä on yhä olemassa, mutta rauhallisempana, hitaampana ja väsyneenpänä -ja minua ei voi lannnistaa.

Yritän sanoa, että vaikeuksista huolimatta elämässä on aina valoa, hyvä asioita ja onnellisuutta. Tavoitteeni on muistaa tämä aina huonoina hetkinä.

                                          Onni on oikeastaan mahdollisuus
                                          saada aikaan jotain hyvää
                                          tai luoda uutta.
                                          On vain hypättävä mukaan,
                                          ja pidettävä siiitä kiinni.
                                                        Lordi Baden-Powel  

                                       
                     

                                

                              
                                           
                           

220 palaa ja 4 1/2 kuukautta --ja koukussa

Se  on kuulkaa valmis! Nyt osaan virkata --jos 220 palan jälkeen en osaisi niin olisipa ihme.

Ihme on oikeastaa se, että tosiaan sain peittoni valmiiksi. Olen hämmäästynyt  itsekkin! Ihan tosi mahtava tunne saada oikeasti joku asia loppuun tehdyksi.  Se ei enää ole  itsestään selvää minulle.

Virkkaaminen sopii niskalleni paremmin kuin kutominen, josta tulee yökkörefleksejä, kun niska väsyy. Aion silti alkaa kutomaan, kauluri kaulassa...tai pienissä erissä. Periksi en anna, koska rakastan kutomista ja nyt olen aivan koukussa virkkaamiseen. Sormeni oikein syyhyävät, että voisin aloittaa uuden peiton virkkaamisen. Ensin on kuitenkin tehtävä joululahjat. Juu-u, jos mielin saada kaiken suunnitttelemani tehdyksi on aloitettava nyt.

Olen nukkunut joka päivä 4-5 tunnin päiväunet ja kaiken muuun ajan tehnyt peittoani.  Välisssä äkkiä  ruokaa tulelle, pyykit koneeseen, lattian lakaisu -ja taas ompelemaan peittoa. Ihana avustajani on sittten levitellyt pyykkejä kuivumaan, siivonnut kunnolla, silittänyt ja  tehnyt muita kodinhuollollisia asioita.

Olen istunut paikallani peiton palat ympärilläni, ja ollut aina tavoitettavissa juttelua kaipaaville lapsilleni. Virkatessa ja paloja yhteen ommellessa on tullut ratkottua vaihto-oppilaamme monenmoista ongelmaa, olen kuunnellut ihania tarinoita, kauhistellut ensimmäisen poikani koulukaverin  irti leikatun sormenpään kuvaa (pilkkoivat vihanneksia ja pojalta lähti vähän lihaa mukaan...), pohtinut kolmannen poikani kanssa aivojensiirto ongelmia, nauttinut tyttäreni kannssa käsityökerhomme juttelu hetkistä. Tytär neuloo penkkari asuunsa rekvisiittaa..

Meidän puuutarha on aivan retuperällä, koska olen nähnyt vain virkkaamisen ilon. Nyt olisi myös aikaa syyshuollolle pihalla.  Ensiksi voisin aloittaa vaikka kolme viikkoa pihallla seisseiden kottikärryjen tyhjentämisellä. Ovat täynnnä kuolleita kukkia, heinää ym.

Koskemattomat -jätti jäljen sydämeen

Katsoimme perheen kanssa viime lauantaina elokuvan nimeltä Koskemattomat. Elokuva kertoi miehestä, joka oli kaulasta alaspäin halvaantunut. Miehestä, joka haki itselleen avustajaa ja lopulta sai sellaisen aivan mahtavan. En kerro enempää vaan suosittelen katsomaan elokuvan ihan itse.

Elokuva kosketti minua todella syvältä ja olen pohtinut sitä koko viikon.

 Muistelin sitä millaista oli, kun minulle etsittiin avustajaa. Kaikenlaisia tarjokkaita oli. Eräskin nainen sanoi, että tehdään sinulle todella maustettua  ruokaa niin alat varmasti syömään. Yritimme selittää  hänelle, että minulla on onnettomuuden seurauksena makuaisti vaurioitunut. Maistan ainoastaan makean oikein. Suolainen maistuu usein saippualta. Hän vaan intti kuinka hyvä hän on tekemään tulisia kastikkeita.

Kuten elokuvassakin niin oikeassa elämässä on ehdottoman tärkeää löytää henkilökohtainen avustaja, jonka kanssa kemiat menevät yksiin. Minulla kävi lopulta sellainen onni.  Meidän koko perhe on ominut itselleen minun avustajan ja vähän hänen miehensäkkin.

Avustajalla on tärkeä taito saadaa avustettava onnelliseksi, iloiseksi ja elämää rakastavaksi. Näin oli elokuvassa -ja näin on minulla.

Todella tärkeä anti elokuvalla oli minulle se, että vaikka on kuinka vammautunut elämä voi olla äärettömän antavaa, hauskaa ja tapahtumarikasta. Tuntuu, että nykyään aivan liian usein vaivun  epätoivoon kaiken sen vuoksi mitä olen menettänyt. Unohdan sen mitä olen saanut. Aivan kuin katsoisin elämää vääristyneiden silmälasien lävitse. Näky on harmaata, monimutkaista ja välillä hyvinkin surullista. Se on epätavallista minulle, koska tapani suhtautua elämään ja sattumuksiin on yleensä hyvinkin positiivinen.

Minun pitäisi  saada silmälasit, jotka lapsillamme on. He ovat sanoneet:
"Äiti, on ihanaa, kun olet aina kotona""
"Sä et enää hermostu ihan pienistä" Tarkoittavat sitä normaalia päpätystä  esim. olohuoneen lattialle jätetyistä haisevista sukista,  pöydillä lojuvista mukeista, tyhjistä jogurttipurkeista, karkkipapereista, siivoamattomista huoneista. Kaikesta siitä arkisesta kodin järjestyksestä.

Jokaisella  on kuittenkin lupa ja oikeus rämpiä ahdinkonsa suossa, kunhan ei jää sinne kovin kauaksi. Sillä kuten vanha kulunut, mutta iloinen sanontakin sanoo:  kyllä se aurinko vielä paistaa risukasaankin. Lämmin hali  vertaisryhmäni jäsenelle, joka muistutti meilissään tästä eilen.

Eija´s gardenissa avustajani kanssa

Minut luokitellaan niin vammaiseksi, että kaupungin vammaispalvelu on myöntänyt minulle henkilökohtaisen avustajan. Minulla kävi todella onni, että sain aivan ihanan avustajan. Hän on todella suuri apu meidän perheelle. En tiedä miten tulisimme toimeen ilman häntä? Vuoden aikana hänestä on tullut kuin perheenjäsen.

Eilen teimme yhdessä retken Pyhtäälle Eija´s Gardeniin. kaunis tunnelmallinen paikka, jossa sielu lepäsi. Vaikka ihmisiä oli puutarhalla muutama ja olimme retkellä 4 tuntia matkoineen ja kahvitteluneen, olin erittäin väsynyt kotiin päästyäni. Tuntui oikeastaan varsin pelottavalta muutaman tunnin retken jälkeen olla niin väsynyt, että oksetti.Toisaalta neljä tuntia on se aika minkä jaksan. Toki jo aiemmin tulee totaalinen väsy, mutta jaksan kulkea eteenpäin nuokkuen.

En ole kirjoittanut blogia enkä myöskään ottanut valokuvia reiluun kolmeen vuoteen. Tuntuu, että kaikki on todella työlästä näin alkuun. Pyydän anteeksi kirjoitusvirheitä. Tässä muutamia kuvia puutarhalta:

puutarhan logo

tästä lähtee polku puutarhaan

kärhöt heinäseipäisiin nojailemassa. niin kaunista!

kanojen, ponien ja kukkien lisäksi ihailin undulaatteja

tämän värisiä Ritarikannuksia tahtoisin minäkin

ja tämän idean varastan puutarhaamme

seurasin pitkään inistä perhoosta ja lopulta sain hänet kuvatuksi

Eija´s Gardenin kesäkodin etupiha

Pionit ja romanttinen teline. Kyllä, kirjoitin jo joupukille.

tahtoo kesämökin, biokäymälän ja tällaisen käsien pesu systeemiin.

ruusuportti. llisätty listaan: kun on rahaa...

valitettavasti en tiedä kukan nimeä

sormustinkukka, harmillisen myrkyllinen meidän puutarhaan.

karppilammen kukat ja veteen heijastuvat koivut

varjoliljat

Eija´s Garden oli niin suloinen, että  olisin voinut muuttaa sinne. Miten viidakolta oma pihamme tuntuikaan.

Minulla on vierähtänyt melkein kolme tuntia tämän blogin teossa. Olen niin väsynyt, että heinäseipäät muistin heinähaloiksi,  kyyhkyset undulaateiksi ja karppi kalat skarpeiksi. Perheellä on ainakin ollut  lystiä.

Jatkossa en voi kuluttaa blogiin näin paljon aikaa, sillä tämä on nt ainoa työ johon tänään kykenen. minulla on sellainen oire, että kun väsähdän nenäni menee punaiseksi ja se alkaa sykkimään. tämä on kuin varoitus, sillä totaalisessa uupumuksessa tulee pahoinvointi ja alan yökkimään.

kuullaan taas, pysy edelleen langallani....