Tsemppasinpa taas:)

Tiistaina ystäväni  (jep, kyllä minulla sittenkin on vielä ystäviä...) tuli käymään. Kävimme kahdessa kaupassa ja lounaalla. Sitten olinkin aivan nääntynyt. Päässä alkoi sumeta väsymyksestä ja olo oli kauhea.

"Ei susta kyllä huomaa, että olet väsyy" ystävä sanoi iloisena. Tsemppasin taas erittäin hyvin.

Kotona kävin nukkumaan kello 15.00 ja nukuin ja nukuin... aina seuraavaan aamuun saakka. Söin jotain unisena välissä, että saatoin otttaa kipulääkkeeeni ja extra kipulääkkeeni.

Eilen jaksoin tehdä muutaman asian, sitten nukuin neljän tunnin päiväunet. Olisin nukkunut tähän aamuun saakka, jollen olisi ollut yksin kotona. Oli pakko nousta tekemään lapsille  ruokaa, kyselemään läksyjä jne..

Se väsymys minkä saan vain yksistä treffeistä on niin totaalisen kamala, että en voi edes uskoa todeksi aina itsekkään asiaa. Saatan miettiä, etttä kuvittelenko  vaan olevani näin Töööt! Jos jonain päivänä lötäisin sanat, jolla väsymystä kuvaisin olisin todeella onnellinen. Silloin moni muukin ymmärtäsi mitä tarkoitan väsymyksellä.

Liiikunta ei tee samanlaista totaalista väsymystä, vaan häly, keskittyminen, vilinä, kaupat. Kotona selviän parhaiten, kun nukun kunnon päiväunet (4-5h) .

Koska en kuitenkaan voi täysin erakoitua kotiin niin elämäni sujuu mainiosta, kun vain muistan aina suunnitella, että voin rasituksen jälkeen nukkua. Mitä enemmän nukun sitä laadukkaampi on se aika, jonka jaksan olla hereillä.

Paloja elämästäni

                                                  Kolme tarinaa elämästäni

"Äitiiiii, ennen me aina mentiin kaikkialle, retkeiltiin ja tehtiin kaikkea kivaa. Nyt me vaan ollaan kotona!"  sanoi kolmas poikani.

 Ai, että sattui sydämeen!

Totuus todella on se, että ennen olimme aina menossa ja teimme yhdessä kaikkea. Nykyään minun valtavasta väsymyksestä johtuen olemme vain kotona.  Kaikki yhteiset retket kariutuvat siihen, että olen kertakaikkiaan liian väsynyt:

Eilen kerroin lapsille, että syyskuussa järjestämme ystäväperheelle rapujuhlat. Pojat eivät meinanneet uskoa todeksi.

"Mitä! onko meistä tulut taas sosiaalisia?" kysyi toinen poikani.  Ensimmäinen poikani oli niin tyytyväinen juhlista, että lupasi tehdä alkupalat ja kysyi saako tyttöystävänkin kutsua. No, tottakai saa.

Nämä kaksi pientä tarinaa kertonee millaista meidän elämä on viimeiset 3,5 vuotta olleet. Ei se tarkoita sitä, että olisi huonoa elämää ollut, täysin muuttunutta vain.

Minut pitää käynnissä kahvi. Juon sitä varsin paljon, mutten enää litroittain  päivässä. Paljon kahvia kyllä kuluu. Muistan aina, kun kävin neurologillani ensimmäistä kertaa ja hän kysyi millainen on kahvin kulutukseni? Sanoin, että juon 6-7 kuppia päivässä. Viisas neurologi kysyi, että millaisesta kupista mahtaa olla kyse; pienestä kahvikupista vai mukista. Oli hieman noloa kertoa, että kuppini on sellainen, johon mahtuu 7,5dl kahvia. Harmillista , että juuri se kuppi meni rikki joten joudun tyytymään tähän puolenlitran mukiin.

Ja kuinka sopivasti kahvi valmistui juuri. Saan nauttia kello 10 kahvit! Suomalainen sananlaskukin sanoo, että kahvi on hyvää aamulla, illalla ja päivällä. Tai jotain sinnepäin se oli.

Voimaa Vertaistuesta

                               Tämän tärkeän asian minä olen vammauduttuani saanut

 Kun vammautumisestani oli kulunut noin vuosi aloin todella kaipaamaan vertaisiani. Aivoamman saaneiden vertaisryhmää ei kuitenkaan kaupungissamme ollut -mikä pettymys! Koska olen vetänyt aiemminkin vertaisryhmiä päätin perustaa sellaisen sitten itse. Onneksi Aivovammaliitto auttoi minua kaikessa. En tiedä miten olisin yksin selvinnyt, silloin minulla oli vielä suuremmat luulot kykeneväisyydestäni kuin nyt. Ilman Aivovammaliiton apua ryhmä olisi varmasti jäänyt perustamatta.

Vuoden tauon jälkeen palaan taas vetämään ryhmää.

Aamulla meitä oli kuusi täällä meillä. Muutama ei päässyt tänään. Vertaisryhmässä saa olla täysin sellainen kuin on, ei tarvitse pinnistellä, saa nuokkua väsyneenä, ei haittaa sanojen sekaisin meno. Vertaisryhmästä saa ajatuksia ja näkökulmia omiin ongelmiin. Eihän se tietenkään kivaa ole, että jollain on samanlaisia ongelmia kuin itsellä, mutta jotenkin se vaan lohduttaa. Vaikeillekkin asioille voi nauraa silmät kyynelissä.

 Esimerkiksi sille, kuinka aivovammaraivarin kynsissä karkasin sairaalasta, koska hermostuin minua sairaalassa hoitaneeseen neurologiin ja halusin mennä yksityiselle saamaan asiantuntevaa hoitoa. Kävelin suivaantuneena Lidlin kassit käsissä, reppuni selässä 5km kotiin kuin humalainen aina välillä ojassa käyden.

Vertaisryhmässä, kun joku kertoo ongelmistaan ei kukaan vähättele.  Yritämme lohduttaa, tukea, etsiä keinoja asioiden selviämiseksi ja patistelemme neurologille. Kaikilla on halu auttaa toisia täydellä sydämellä.

Ehkä joku miettii miten jaksan vetää vertaisryhmää? Ihan itsekkäistä syistä: saan olla samankaltaisten ihmisten kanssa ja toisekseen minulla on niin syvässä halu hoitaa ja auttaa muita. Koska en voi enää toimia lasten sairaanhoitajana voin auttaa ihmisiä vapaaehtoistyönä.

Mutta voi jestas sentään kuinka rätti poikki puhki aina ryhmän jälkeen olen. Muutaman tunnin unet auttavat selviämään illasta aina sinne kello 19.00 saakka, jolloin peti kutsuu.

       Tämä oli se yksi uusi ovi, joka aukeni. Oven takaa löytyi yli kymmenen kultaista sydäntä.

Koskemattomat -jätti jäljen sydämeen

Katsoimme perheen kanssa viime lauantaina elokuvan nimeltä Koskemattomat. Elokuva kertoi miehestä, joka oli kaulasta alaspäin halvaantunut. Miehestä, joka haki itselleen avustajaa ja lopulta sai sellaisen aivan mahtavan. En kerro enempää vaan suosittelen katsomaan elokuvan ihan itse.

Elokuva kosketti minua todella syvältä ja olen pohtinut sitä koko viikon.

 Muistelin sitä millaista oli, kun minulle etsittiin avustajaa. Kaikenlaisia tarjokkaita oli. Eräskin nainen sanoi, että tehdään sinulle todella maustettua  ruokaa niin alat varmasti syömään. Yritimme selittää  hänelle, että minulla on onnettomuuden seurauksena makuaisti vaurioitunut. Maistan ainoastaan makean oikein. Suolainen maistuu usein saippualta. Hän vaan intti kuinka hyvä hän on tekemään tulisia kastikkeita.

Kuten elokuvassakin niin oikeassa elämässä on ehdottoman tärkeää löytää henkilökohtainen avustaja, jonka kanssa kemiat menevät yksiin. Minulla kävi lopulta sellainen onni.  Meidän koko perhe on ominut itselleen minun avustajan ja vähän hänen miehensäkkin.

Avustajalla on tärkeä taito saadaa avustettava onnelliseksi, iloiseksi ja elämää rakastavaksi. Näin oli elokuvassa -ja näin on minulla.

Todella tärkeä anti elokuvalla oli minulle se, että vaikka on kuinka vammautunut elämä voi olla äärettömän antavaa, hauskaa ja tapahtumarikasta. Tuntuu, että nykyään aivan liian usein vaivun  epätoivoon kaiken sen vuoksi mitä olen menettänyt. Unohdan sen mitä olen saanut. Aivan kuin katsoisin elämää vääristyneiden silmälasien lävitse. Näky on harmaata, monimutkaista ja välillä hyvinkin surullista. Se on epätavallista minulle, koska tapani suhtautua elämään ja sattumuksiin on yleensä hyvinkin positiivinen.

Minun pitäisi  saada silmälasit, jotka lapsillamme on. He ovat sanoneet:
"Äiti, on ihanaa, kun olet aina kotona""
"Sä et enää hermostu ihan pienistä" Tarkoittavat sitä normaalia päpätystä  esim. olohuoneen lattialle jätetyistä haisevista sukista,  pöydillä lojuvista mukeista, tyhjistä jogurttipurkeista, karkkipapereista, siivoamattomista huoneista. Kaikesta siitä arkisesta kodin järjestyksestä.

Jokaisella  on kuittenkin lupa ja oikeus rämpiä ahdinkonsa suossa, kunhan ei jää sinne kovin kauaksi. Sillä kuten vanha kulunut, mutta iloinen sanontakin sanoo:  kyllä se aurinko vielä paistaa risukasaankin. Lämmin hali  vertaisryhmäni jäsenelle, joka muistutti meilissään tästä eilen.

Sateinen viikko saamattomalla naisella

Sataa! Tietenkin sataa, kun koulu alkoi. Tuumasi lähes jokainen lapsi tiistai aamuna. Laitoin lapset kouluun ja kellahdin nukkumaan neljäksi tunniksi! Sellaista se on nyt ollut joka päivä.

Usein minua ärsyttää todella kovasti se, että joudun nukkumaan niin paljon. Jos väkisin yritän olla hereillä nuokun ja voin huonosti. Joten parasta vaan nukkua vaikka edellä mainittukin tarvittaessa onnistuu. Nukuttuani jaksan olla sen hetken, kun olen hereillä, paremmin läsnä perheelle.

Toinen asia mikä ärsyttää on saamattomuus. Se ei ole laiskuutta vaan oire aivovammasta. Vaikka kuinka ajattelee, että pitäisi tehdä niin en vaan saan aikaiseksi. Aloittaminen on todella kovan työn takana. Näitä -pitäisi tehdä- asioita on todella paljon minulla. Tässä yksi:

Koko kesän olen sanonut, että ihan itse haluan poimia mustaherukat ja pakastaa niitä ,sekä tehdä hilloa. Mehunkeittämisestä tykkäävä mieheni haki torilta laatikollisen mustaherukkaa punaherukoittemme kaveriksi mehuun, koska minun piti hoidella ihan itse pihamme mustaherukka pensas.

En vain ole saanut aikaiseksi. En kertakaikkiaan.

Onneksi on avustaja!!! Eilen minun nukkuessa hän tyhjensi pensaan ja keitti meille kattilallisen mustaherukkahilloa. Oi onnea! Se on niin hyvää. Tänään pakotin itseni ja purkitin kaksi lasipurkillista ja loput hillot laitoin pakkaseen.

Olen niin älyttömän ylpeä itsestäni, että sain hillon kattilasta säilöön, sillä aivan helposti hillo olisi voinut odottaa kattilassa avustajaani, joka tulee huomenna.

Jihuu! Hillot on purkissa!

Onnea on.....

Elämänlanka

Tiedättekö miten onnea on, kun neljään yöhön minulla ei ole ollut raajakipuja! Se on niin mahtavaa, niin mahtavaa, että oksat pois!  Nostin päivittäisiä kipulääkkeitäni kunnolla, ja sen seurauksena kipuja on ollut vähemmän. Enkä ole tarvinnut ylimääräisiä kipulääkkeitä.

Oli idioottimaista ruveta vähentämään päivittäistä kipulääke annosta ja siten heikentää elämänlaatuani. Tyhmästä päästä kärsii koko kroppa.

Onnea on myös se, etten ole viikkoon herännyt tärinöihin- vapinoihin- nykinöihin! Ne on niin kamalia ja niihin herääminen tuntuu kuin salpaisi hengen. Ne eivät ole epilepsiaa, onneksi.  Vaikka välillä joudun valvomaan pitkäänkin nykinöiden ja kokovartalon ravisteluiden vuoksi en voi olla hymyilemäättä, kun muistan mitä kotikapunkimme neurologi sanoi. Hän oli sitä mieltä, että teen ne itse hakeakseni huomiota. Niin, yöllä tuota yleisöä on kovin vähän. Mieskin, joka nyt tietää, etten kuole niihin, antaa minun vain olla.  Ja silti niitä tulee. Onneksi enää vain öisin. Tosin herääminen niihin ei ole herkkua eikä minulla ole mitään lääkitystä niihin.

Onneksi niitä ei ole tullut viikkoon!

Minullahan tutuuu menevän aika hyvin nyt. Kipulääkitys kohdallaan! Millähän hoitaisin tätä jatkuvaa väsymistä?

Ihana, ihana viikonloppu!!

Jäätelökakku

Aivan ihana viikonloppu takana! Perjantaina meille tuli uusi vaihto-oppilas, tällä kertaa Saksalainen tyttö ensi kevääseen saakka. Tiedän tiedän!! Aika moni miettii nyt, että miten ihmeessä jaksan? No, miten nuoria jaksetaan??  Ihan normaalisti,  normaalia perhe-elämää, koulua, harrastuksia, kotitöitä. Yksi käsipari lisää auttamaan minua. Katamme vain pöytään yhden lautasen lisää, niitä lisälautasia on jo pitkin kesää katettu muutenkin isojen poikien tyttöystäville.

Glut päärynäkakku

Tänään vietimme ihanan kesäillan juhlimalla nuorimmaisen syntymäpäiviä. Kerrankin oli aikaa rupatella lähes kaikkien vieraideen kanssa. Yleensä meillä on tupa niin täynnä vieraita, etten kerkiä juttelemaan juuri kenenkään kanssa ja olen aivan näännyksissä. Nyt vain väsyttää turkasesti. Halusin ennen nukkumaan menoa päivitää blogini iloisilla kuulumisilla - kerrankin.

Tein juhliin gluteenittomia kakkuja muutaman, kaikki loput herkut kaivoin pakkasesta. Jämiä kesän rippijuhlista. Minusta on aina todella  hauska tehdä erikoisruokavaliota noudattaville kakkuja ja keksejä. Nykyään joudun keskittymään enemmän, jos en keskity kunnolla käy kuten yhdelle gluteenittomalle mutakakulla, jonka leivitin vahingossa tavallisilla korppujauhoilla. Se ei sitten ollut enää gluteeniton,eikä saanut oranssia GLUT lippua pintaansa. Ennen ei tarvinnut pinnistellä ja ajaa ihmisiä pois keittiöstä niin kuin nykyään.

"Nyt äiti leipoo gluteenitonta kakkua, en voi puhua, nyt keittiö tyhjäksi.."

Tosi surullista miten ihminen voi muuttua muutaman sekunnin seurauksena.

Nuorimmainen on aivan onnessaan Star Wars herätyskellosta, hupparista &massista (oli toivonut teinien tapaan massia...voi apua) ja hän hihkui, kun sai lapun, jossa luki, että huone on varattu Hotelli Mummulasta!  Lapussa luki myös lupaus teatterista, mutta se jäi aivan kakkoseksi Hotelli Mummulan varauksen johdostaa.

Glut. raparperimansikka piirakka