Pääni huutaa vastauksia jo vastattuihin kysymyksiin

-Miten ihmeessä sain tämän aivovamman?
-Miksi minua taas väsyttää?
-Tarvitsenkohan uuudet silmälasit, kun silmissä sumenee enkä pysty lukemaan?
-Saanko mennä taas nukkumaan?
-Kuvittelenkohan vaan kaiken?
-Entäs, jos kaikki lääkärit ja terapeutit onkin vain erehtynyt tilstani?
-Miksi minulla on  taas pyykit puhtaana koneessa jo toista päivää?
-Miksi harhaudun tekemisissäni ja kotonna on montaa asiaa kesken?
-Kuvittelenko taas vaan, että ruoka maistuu saippualle?
-Miksi en pysy hereillä?

-Olenko edes ihminen? koen itseni niin tarpeettomaksi!
-Olikohan se se vaalea leipää, joka teki taas näin vääsyneeksi?
-Miten ihmeessä teen ne säpsyt ja tärinät itselleni yöllä?

-Miksi en jaksa tehdä mitään,olenko vain tosi laiska?
-Siis, oikeastikko minulla on aivovamma ja nikan retkahdusvamma?
-Miksi asioiden aloittaminen on niin työlästä?

-Miten ihmeessä olen joutunut  tälläiseen elämän tilanteeseen?
-Olenko muka joskus ollut lastensairaanhoitaja?
-Onko minusta tullut tyhmä, kun en muista mitään?
-Onkohan kivuut sittenkin vain vanhuutta....tai ehkä luulotautia?

Annoin listan miehelleni. Hän purskahti nauruun, nauroi vaan lukkiessaan. Sitten hän katsoi minua ja sanoi:
-Mene nukkumaan.

Oikeasti minulla risteilee usein tälläisiä kysymyksiä päässäni. Tottakai tiedän niihin oikeat vastaukset, mutta ei ne näytä estävän aivojeni harharetkiä jo vastattujen kysymysten esittämiseen.

Joskus on tunne, että tahtoisin lyödä jotain. Mutta mitä?  Ilmaako alan  nyrkeilläni hakkaamaan. En syytä ketään, joten ei ole kohdetta edes ajatusten tasolla vihan pitoon. Silti,  oi silti, ajottain sisälltäni kumpuaa tarve tirvaista jotain. Päässäni huuta: - MIKSI minulle kävi näin?

                                        Elämä on silti ihanaa ja elämisen arvoista.

220 palaa ja 4 1/2 kuukautta --ja koukussa

Se  on kuulkaa valmis! Nyt osaan virkata --jos 220 palan jälkeen en osaisi niin olisipa ihme.

Ihme on oikeastaa se, että tosiaan sain peittoni valmiiksi. Olen hämmäästynyt  itsekkin! Ihan tosi mahtava tunne saada oikeasti joku asia loppuun tehdyksi.  Se ei enää ole  itsestään selvää minulle.

Virkkaaminen sopii niskalleni paremmin kuin kutominen, josta tulee yökkörefleksejä, kun niska väsyy. Aion silti alkaa kutomaan, kauluri kaulassa...tai pienissä erissä. Periksi en anna, koska rakastan kutomista ja nyt olen aivan koukussa virkkaamiseen. Sormeni oikein syyhyävät, että voisin aloittaa uuden peiton virkkaamisen. Ensin on kuitenkin tehtävä joululahjat. Juu-u, jos mielin saada kaiken suunnitttelemani tehdyksi on aloitettava nyt.

Olen nukkunut joka päivä 4-5 tunnin päiväunet ja kaiken muuun ajan tehnyt peittoani.  Välisssä äkkiä  ruokaa tulelle, pyykit koneeseen, lattian lakaisu -ja taas ompelemaan peittoa. Ihana avustajani on sittten levitellyt pyykkejä kuivumaan, siivonnut kunnolla, silittänyt ja  tehnyt muita kodinhuollollisia asioita.

Olen istunut paikallani peiton palat ympärilläni, ja ollut aina tavoitettavissa juttelua kaipaaville lapsilleni. Virkatessa ja paloja yhteen ommellessa on tullut ratkottua vaihto-oppilaamme monenmoista ongelmaa, olen kuunnellut ihania tarinoita, kauhistellut ensimmäisen poikani koulukaverin  irti leikatun sormenpään kuvaa (pilkkoivat vihanneksia ja pojalta lähti vähän lihaa mukaan...), pohtinut kolmannen poikani kanssa aivojensiirto ongelmia, nauttinut tyttäreni kannssa käsityökerhomme juttelu hetkistä. Tytär neuloo penkkari asuunsa rekvisiittaa..

Meidän puuutarha on aivan retuperällä, koska olen nähnyt vain virkkaamisen ilon. Nyt olisi myös aikaa syyshuollolle pihalla.  Ensiksi voisin aloittaa vaikka kolme viikkoa pihallla seisseiden kottikärryjen tyhjentämisellä. Ovat täynnnä kuolleita kukkia, heinää ym.

Voihan säpsy sentään!

Olen taas saanut öisin niitä tärinä-vapina kohtauksia. Ne ovat isoja, sanoo  vieressäni nukkuva mies. Minä voin säpsyä ja täristä koko vartaloltani  eestaas -kuin kala kuivalla maalla. Joku raaja voi alkaa elää ihan omaa elämäänsä; mennä koukkuun,venyä pituutta, lantio voi päättää yrittää siirtyä vasemmalle tai halutessaan oikealle, jalka heilua eestaas ilmassa.Vartaloni ei enää tottele minua.

Välillä herään kohtaukseen henkeä haukkoen ja se tuntuu todella  pahalta. Minulla ei ole mitään lääkitystä niihin. Neurologini on selittänyt, että ne johtuvat siitä, että " kaularankavamma on aiheuttanut bilateraalisen alarea-vaurion, jonka johdossta tvalla on laaja-alainen tasapainojärjestelmän toimintahäiriö, erityisesti lihaksiston tonushäiriöitä."

Koska tiedän tämän, odottelen vain, että kohtaukset menevät ohitse. Öisin ne ovat kaikkein pahimpia. Päivisin ne näkyvät eri lihasten omituisina nykäysinä, kuin sähöiskuja siellä täällä. Yksi sormi tai varvas voi nousta ihan yhtäkkiä, tai käsi heilahtaa. Vinkeän tuntuista on, kun vatsassa yhtäkkiä tuntuu nykäisy. Huraa; läskien seassa on sittenkin jotain muutakin.

Pelkäänkö kohtauksia? KYLLÄ! Koska ne tuntuvat todella pahalta. Pelkään, koska haukon henkeä kohtauksen aikana.  Pelkään joutua sairaalaan, jossa taas sanotaan että aiheutan kohtaukset itse itselleni saadakseni huomiota ja hoidoksi annetaan käsky ulkoilla.



Pelkään todella paljon joutuvani sairaalaan. Vaikka hoitajat olivat lähes kaikki aivan ihania. Vain kommentit, jotka eivät olleet tarkoitettu minun korville jättivät kurjan mielen. Enkä vieläkään tiedä mitä ajatella hoitajasta, joka soitti ystävälleni (kollega lastenosastolta) ja kysyi miksi käyttäydyn kuten käyttäydyn -kummallisesti ja huonosti siis . Ystävä selitti, että katsokaas, hänellä on aivovamma.  Hoitaja ihan ehdottomasti tarkoitti vain hyvää, halusi ymmärtää -mutta olisiko saanut soittaa vieraalle ihmiselle. Mitä vaitiolovelvollisuus tähän sanoo?

Olenko vapaata riistaa, opetusmateriaalia, koska olen sairaalan henkilökuntaa?

Ollakseni rehellinen -olen erittäin mielelläni opetusmateriaalia. Jos sillä voin auttaa sairaalahenkilökuntaa ymmäärtämään tätä vammaa ja siten autttaa muita vammautuneita. Sehän on aivan upea tehtävä.

 Hoidan tilaani karsimalla kaikki arsykkeet ympäristöstä. Harmitti, kun en eilen päässyt nuorimman poikani painimatsiin. Kolikolla on aina kaksi puolta, niin nytkin! Painimatsi jäi välistä, mutta sain olla ihan kahdestaan kotona kolmannen poikani kanssa. Se on aina herkkua, kun saa antaa huomionsa vain yhdelle lapselle. Tosin lopulta minä kävin nukkumaan ja poika nautti saadessaan hallita tietokonetta yksin. Ei ollenkaan ollut vieressä koneellle kinuavia veljiä.

Tsemppasinpa taas:)

Tiistaina ystäväni  (jep, kyllä minulla sittenkin on vielä ystäviä...) tuli käymään. Kävimme kahdessa kaupassa ja lounaalla. Sitten olinkin aivan nääntynyt. Päässä alkoi sumeta väsymyksestä ja olo oli kauhea.

"Ei susta kyllä huomaa, että olet väsyy" ystävä sanoi iloisena. Tsemppasin taas erittäin hyvin.

Kotona kävin nukkumaan kello 15.00 ja nukuin ja nukuin... aina seuraavaan aamuun saakka. Söin jotain unisena välissä, että saatoin otttaa kipulääkkeeeni ja extra kipulääkkeeni.

Eilen jaksoin tehdä muutaman asian, sitten nukuin neljän tunnin päiväunet. Olisin nukkunut tähän aamuun saakka, jollen olisi ollut yksin kotona. Oli pakko nousta tekemään lapsille  ruokaa, kyselemään läksyjä jne..

Se väsymys minkä saan vain yksistä treffeistä on niin totaalisen kamala, että en voi edes uskoa todeksi aina itsekkään asiaa. Saatan miettiä, etttä kuvittelenko  vaan olevani näin Töööt! Jos jonain päivänä lötäisin sanat, jolla väsymystä kuvaisin olisin todeella onnellinen. Silloin moni muukin ymmärtäsi mitä tarkoitan väsymyksellä.

Liiikunta ei tee samanlaista totaalista väsymystä, vaan häly, keskittyminen, vilinä, kaupat. Kotona selviän parhaiten, kun nukun kunnon päiväunet (4-5h) .

Koska en kuitenkaan voi täysin erakoitua kotiin niin elämäni sujuu mainiosta, kun vain muistan aina suunnitella, että voin rasituksen jälkeen nukkua. Mitä enemmän nukun sitä laadukkaampi on se aika, jonka jaksan olla hereillä.

Paloja elämästäni

                                                  Kolme tarinaa elämästäni

"Äitiiiii, ennen me aina mentiin kaikkialle, retkeiltiin ja tehtiin kaikkea kivaa. Nyt me vaan ollaan kotona!"  sanoi kolmas poikani.

 Ai, että sattui sydämeen!

Totuus todella on se, että ennen olimme aina menossa ja teimme yhdessä kaikkea. Nykyään minun valtavasta väsymyksestä johtuen olemme vain kotona.  Kaikki yhteiset retket kariutuvat siihen, että olen kertakaikkiaan liian väsynyt:

Eilen kerroin lapsille, että syyskuussa järjestämme ystäväperheelle rapujuhlat. Pojat eivät meinanneet uskoa todeksi.

"Mitä! onko meistä tulut taas sosiaalisia?" kysyi toinen poikani.  Ensimmäinen poikani oli niin tyytyväinen juhlista, että lupasi tehdä alkupalat ja kysyi saako tyttöystävänkin kutsua. No, tottakai saa.

Nämä kaksi pientä tarinaa kertonee millaista meidän elämä on viimeiset 3,5 vuotta olleet. Ei se tarkoita sitä, että olisi huonoa elämää ollut, täysin muuttunutta vain.

Minut pitää käynnissä kahvi. Juon sitä varsin paljon, mutten enää litroittain  päivässä. Paljon kahvia kyllä kuluu. Muistan aina, kun kävin neurologillani ensimmäistä kertaa ja hän kysyi millainen on kahvin kulutukseni? Sanoin, että juon 6-7 kuppia päivässä. Viisas neurologi kysyi, että millaisesta kupista mahtaa olla kyse; pienestä kahvikupista vai mukista. Oli hieman noloa kertoa, että kuppini on sellainen, johon mahtuu 7,5dl kahvia. Harmillista , että juuri se kuppi meni rikki joten joudun tyytymään tähän puolenlitran mukiin.

Ja kuinka sopivasti kahvi valmistui juuri. Saan nauttia kello 10 kahvit! Suomalainen sananlaskukin sanoo, että kahvi on hyvää aamulla, illalla ja päivällä. Tai jotain sinnepäin se oli.

Voimaa Vertaistuesta

                               Tämän tärkeän asian minä olen vammauduttuani saanut

 Kun vammautumisestani oli kulunut noin vuosi aloin todella kaipaamaan vertaisiani. Aivoamman saaneiden vertaisryhmää ei kuitenkaan kaupungissamme ollut -mikä pettymys! Koska olen vetänyt aiemminkin vertaisryhmiä päätin perustaa sellaisen sitten itse. Onneksi Aivovammaliitto auttoi minua kaikessa. En tiedä miten olisin yksin selvinnyt, silloin minulla oli vielä suuremmat luulot kykeneväisyydestäni kuin nyt. Ilman Aivovammaliiton apua ryhmä olisi varmasti jäänyt perustamatta.

Vuoden tauon jälkeen palaan taas vetämään ryhmää.

Aamulla meitä oli kuusi täällä meillä. Muutama ei päässyt tänään. Vertaisryhmässä saa olla täysin sellainen kuin on, ei tarvitse pinnistellä, saa nuokkua väsyneenä, ei haittaa sanojen sekaisin meno. Vertaisryhmästä saa ajatuksia ja näkökulmia omiin ongelmiin. Eihän se tietenkään kivaa ole, että jollain on samanlaisia ongelmia kuin itsellä, mutta jotenkin se vaan lohduttaa. Vaikeillekkin asioille voi nauraa silmät kyynelissä.

 Esimerkiksi sille, kuinka aivovammaraivarin kynsissä karkasin sairaalasta, koska hermostuin minua sairaalassa hoitaneeseen neurologiin ja halusin mennä yksityiselle saamaan asiantuntevaa hoitoa. Kävelin suivaantuneena Lidlin kassit käsissä, reppuni selässä 5km kotiin kuin humalainen aina välillä ojassa käyden.

Vertaisryhmässä, kun joku kertoo ongelmistaan ei kukaan vähättele.  Yritämme lohduttaa, tukea, etsiä keinoja asioiden selviämiseksi ja patistelemme neurologille. Kaikilla on halu auttaa toisia täydellä sydämellä.

Ehkä joku miettii miten jaksan vetää vertaisryhmää? Ihan itsekkäistä syistä: saan olla samankaltaisten ihmisten kanssa ja toisekseen minulla on niin syvässä halu hoitaa ja auttaa muita. Koska en voi enää toimia lasten sairaanhoitajana voin auttaa ihmisiä vapaaehtoistyönä.

Mutta voi jestas sentään kuinka rätti poikki puhki aina ryhmän jälkeen olen. Muutaman tunnin unet auttavat selviämään illasta aina sinne kello 19.00 saakka, jolloin peti kutsuu.

       Tämä oli se yksi uusi ovi, joka aukeni. Oven takaa löytyi yli kymmenen kultaista sydäntä.

Koskemattomat -jätti jäljen sydämeen

Katsoimme perheen kanssa viime lauantaina elokuvan nimeltä Koskemattomat. Elokuva kertoi miehestä, joka oli kaulasta alaspäin halvaantunut. Miehestä, joka haki itselleen avustajaa ja lopulta sai sellaisen aivan mahtavan. En kerro enempää vaan suosittelen katsomaan elokuvan ihan itse.

Elokuva kosketti minua todella syvältä ja olen pohtinut sitä koko viikon.

 Muistelin sitä millaista oli, kun minulle etsittiin avustajaa. Kaikenlaisia tarjokkaita oli. Eräskin nainen sanoi, että tehdään sinulle todella maustettua  ruokaa niin alat varmasti syömään. Yritimme selittää  hänelle, että minulla on onnettomuuden seurauksena makuaisti vaurioitunut. Maistan ainoastaan makean oikein. Suolainen maistuu usein saippualta. Hän vaan intti kuinka hyvä hän on tekemään tulisia kastikkeita.

Kuten elokuvassakin niin oikeassa elämässä on ehdottoman tärkeää löytää henkilökohtainen avustaja, jonka kanssa kemiat menevät yksiin. Minulla kävi lopulta sellainen onni.  Meidän koko perhe on ominut itselleen minun avustajan ja vähän hänen miehensäkkin.

Avustajalla on tärkeä taito saadaa avustettava onnelliseksi, iloiseksi ja elämää rakastavaksi. Näin oli elokuvassa -ja näin on minulla.

Todella tärkeä anti elokuvalla oli minulle se, että vaikka on kuinka vammautunut elämä voi olla äärettömän antavaa, hauskaa ja tapahtumarikasta. Tuntuu, että nykyään aivan liian usein vaivun  epätoivoon kaiken sen vuoksi mitä olen menettänyt. Unohdan sen mitä olen saanut. Aivan kuin katsoisin elämää vääristyneiden silmälasien lävitse. Näky on harmaata, monimutkaista ja välillä hyvinkin surullista. Se on epätavallista minulle, koska tapani suhtautua elämään ja sattumuksiin on yleensä hyvinkin positiivinen.

Minun pitäisi  saada silmälasit, jotka lapsillamme on. He ovat sanoneet:
"Äiti, on ihanaa, kun olet aina kotona""
"Sä et enää hermostu ihan pienistä" Tarkoittavat sitä normaalia päpätystä  esim. olohuoneen lattialle jätetyistä haisevista sukista,  pöydillä lojuvista mukeista, tyhjistä jogurttipurkeista, karkkipapereista, siivoamattomista huoneista. Kaikesta siitä arkisesta kodin järjestyksestä.

Jokaisella  on kuittenkin lupa ja oikeus rämpiä ahdinkonsa suossa, kunhan ei jää sinne kovin kauaksi. Sillä kuten vanha kulunut, mutta iloinen sanontakin sanoo:  kyllä se aurinko vielä paistaa risukasaankin. Lämmin hali  vertaisryhmäni jäsenelle, joka muistutti meilissään tästä eilen.