Saisinko esityksestäni Oskarin ?

Nyt olen saanut kiinni mistä ne krampit tulevat. Nehän eivät ole epilepsiaa vaikka kohtaus näyttää siltä.  Oman sairaalan neurologi sanoi, että teen ne itse itselleni saadakseni huomioita.  Jälkimmäisen lisäksi onnistuneeseen näytelmä suoritukseen tarvitaan pohjalle väsymys. Sellainen, etten ole saanut keneltäkään apua ollessani lasten kanssa yksin turkasen väsyneenä.

Vihaan näytellä niitä kramppeja, koska suoritukseni on hengen haukkomista myöden täydellinen. En myöskään saa kramppeja lopetettua. Se on huonoa suoritusta se! Olenkin nyt päätynyt esittämään kramppikohtauksia tyhjälle yleisölle. Jos ne alkavat keittiön sohvalla nukkuessani siirryn suljetun oven taakse makuuhuoneeeen, jos ne tulevat yöllä esitykseen Miehelle siirryn  pois makuuhuoneesta sohvalle esittämään kummituksille kramppiesitykset.

Krampit lisääntyivät viime viikolla tosi paljon, kun Mies oli työmatkalla  ja avustajani asetti harrastuksensa työnsä edelle. Minut on vaan niin helvetin helppo dumpata edestä pois. Varsinkin, jos on kyseessä harrastus. En näytä vammaiselta, kävelen, juttelen ja olen ihan tuhdissa terveessä "ulkonäkö" kunnossa.

 Minun on ollut äärettömän vaikeaa käsittää, että kaupungin palkkaama henkilökohtainen avustaja voi ihan oikeasti jättää minut tuollaiselle  viikolle yksin!! Varsinkin, kun Miehen työmatka viikosta oli puhuttu moneen otteeseen ja hänellä oli se kalenterissa merkittynä.

Pettymys on lievä sana mitä tunnen! Järkytyskään ei oikein kuvaa tapahtunutta.

Minulla on kokoajan sellainen levoton olo ja nykinöitä tulee hassuissa paikoissa. Lihaksissa joita en ole ajatellut aiemmin. Niitä tulee myös tutusti käsissä, sormissa, pohkeissa, jaloissa jne

Iloinen asia on se, että pääsen tulevalla  viikolla omakustanteisesti todella hyvälle  fysioterapiaan jopa kahdesti. Mies on työmatkalla, lähti nyt sunnuntai iltana, joten pääsen seikkailemaan bussilla ja junalla ihan yksin! Se on pelottavaa, mutta samalla ihan oikeasti seikkailu minulle. Matkat kun eivät enää suju samalla tavalla kuin ennen onnettomuutta. Sekaisin oleva suuntavaisto ja eksymisen lisääntyminen luovat oikeaa jännitystä jo moneksi päiväksi ennen yksin tehtävää matkaa.

Ja sittten saan taas esittää kramppejani:)

Ja nyt odottaa tiskari. Kenelläkään lapsella ei kuulema voi olla tyhjennys vuoro taas. Tytärkin tokaisi VITTU! Tästä näkee miten lapsetkin rasittuvat, kun äiti voi huonosti. Kolmas poikani kertoi käyneensä makkarissa ja nähneensä krampit ja kuulleensa hengityksen salpaantumis äänet. Kuvitelkaa, hän on vasta 12v ja sanoi:
"Olis kyllä hyvä tietää, että saat niitä paljon silloin, kun iskä on poissa"
14v poikani sanoi:
" sulla äiti ihan oikeasti pitää olla joku täällä sillä aikaa, kun ollaan koulussa. Et saa olla yksin"

Olen yrittänyt salata lapsilta krampit, etteivät pelkäisi ja huolestuisi turhaan.

Vääriä ja oikeita valintoja

Mieheni lähti viime lauantaina Las Vegasiin viikoksi, samana päivänä minä tulin kotiin väsyvyys kursssilta ja Aivovammaliiton kivoilta liittopäiviltä.  Olin totaalisen väsynyt! Ensimmäisenä yönä lasten laskun mukaan nukuin 15h ja seuraavana 13h!

Koska olin niin totaalisen väsynyt, henkilökohtainen avustajani ei päässyt apuun koko viikkona harrastus menonsa (tilien teko)) vuoksi ja Mies oli pois, olin huolissani miten selviän viikosta.  Kolme ensimmäistä arkipäivää olin niin kierroksilla huolesta etten osannut nukkua päiväunia. Yritin vain tehdä jotain, hyödytöntä. Väärä valinta olisi pitänyt vaan kellahtaa sohvalle ja rentouttaa itsensä uneen  -mutta oli siitä ja tätä ja tota muka tekemistä.

Neljäntenä päivänä oli jo niin karmea olo, että nukahdin päiväunilleni.   Heräsin siihen, että joka paikassa kehoani kulki sähköiskuja jotka lopultalopulta äityivät kahdeksi peräkkääiseksi isoksi  kramppikohtaukseksi. Oli hurjan pelottava, koska olin ihan yksin kotona.

Tässä oli kertomus siitä mitä tapahtuu, jos en saa apua, jos en pysty nukkumaan. Koko vointini romahtaa täysin! Minulla on taas ollut kramppeja öin ja päivin sekä kivut yltynyt.  Näköjään en opppinut väsyvyyskurssilla mitään. Tilanne lienee monelle aivovamman saaneellle varsin tuttu.

Jos saan olla  rauhassa tressiltä ja on normaali tilanne nukun todella paljon. Voin silloin ihanasti, kun olen  nukkunut. Hereillä olo aikaa ei ole ruhtinnaallisesti, joten joudun valitsemaan mitä  teen.

Valintani ei enää ole kodin siivoaminen, paitsi silloin, jos tilanne on kuvan mukainen.

                                                               Valintani on:

Jos roskat eivät häiritse kävelyä valitsen mielummin leipomisen ja kutomisen! Ennen kaikkea valitsen kutomisen, rakastan kutoa. Arvostan kutomista nykyään vielä enemmän kuin ennen, koska onnettomuuden jälkeen en voinut  kutoa yli kahteen vuoteen. Jos kudoin tuli kamalia yökkö oireita. Ilmeisesti niska rasittui ja se johti edellä mainittuihin oireisiin.

Valintani ovat itsekkäitä, mutta kutoessa voin jutella kaikkien kanssa, kukaan ei voi vastustaa sämpylöita tai pullaa. Toivon, että yhdessä olo jää lasten mieleen aikuisuuteen saakka - eikä se, että asuivat likaisessa kaaoksessa.

Väsyvyyskurssillla Pappilanniemessä

" Onko se sellainen kurssi, jonne mennään ja käydään nukkumaan. Perjantaina herätään ja lähdetään kotiin"

Ilveili yksi pojistani kuultuaan minun lähtevän Väsyvyys kurssille. Kun tulin kotiin kaikki lapset halusivat kuulla millainen kurssini oli ja mitä siellä tehtiin.? Nimi on todella jännittävä poikien mielestä.

Kurssi oli aivan ihana! Meillä oli upea porukka! Joka aamu ulkoilimme metsässä, meillä oli luentoja, rentoutusta, ryhmätöitä, keskusteluja, kävimme  taidenäyttelyssä -ja joka välissä söimme jotakin. Vaikka kursssi oli aivan mahtava se oli minulle myös hyvin väsyttävä.  Nukahdin jopa luennolle! Nolotttaa kuulkaa vieläkin.

Maanantaina alkoi arki, lapset lähtivät kouluun ja jäin ihan yksin kotiin. Se tunne oli  musertava! Minulla ei ole arkipäivisin mitään yhteisöä johon kuuluisin. Itkuhan siinä  tuli!

Jos kurssin porukka muuttaisi meidän kaupunkiin voisin käydä turkulaisen kanssa lenkilllä vaihtamassa neulonta ohjeita ja muita kuulumisia, voisin piipahtaa pohjanmaalaisten luokse kahville nauramaan hyville jutuille, kuopiolaisen kanssa voisimme vähän uudiistaa vaatekokoelmaani tyylikkäämmäksi, juvalaisen kanssa voisimme viäntää savonmuata, ikaalilaisen kanssa varmaan harjoittelisimme kirjoittamista tai kävisimme taidenäyttelyssää.


Ennenkaikkea en olisi aina YKSIN!

Jos vain töpöttelisin olisin minun normaalissa voinnissa

Olen ollut enemmän kuin normaalisti väsynyt jo viiikon. Maanantain aivoryhmän jälkeen olin aivan loppu.  Minun piti mennä lounaalle ystävän kanssa, mutta hän laitttoi viestiä, että on 15minuuttia myöhässä.Vammautumaton minä  olisi laittanut takaisin viestiä, että ok, ja käväissyt ihastelemassa vaatekauppojen antia.

Väsyneenä 15 minutin odotus tuntui noin viikolta, aivan liian pitkältä  ajalta odottaa. Mahdottomalta! Siispä laitoin viestiä, että  tavataan joku toinen kerta. Tämä  vain sen takia, että olin väsynyt.

Kuka haluaa enää  tavata minua?

Kävin maanantaina kotiin tultuani nukkumaan ja nukuin nukuin nukuin välillä vain heräten syömään ja ottamaan kipuläääkkeet ja nuokkumaan hetkeksi "olen  muka  läsnä perheen touhuissa". Vasta nyt keskiviikko aamuna tunnen itseni minun normaaliksi.

Tämä sama väsymyksen totaalinen romahdus tapahtuu aina, kun on jotain ekstra ohjelmaa. Elämä sujuu, kun olen vain kotona ilman virikkeitä ja useita kodin ulkopuolisia ihmisiä. Rauhallista töpötystä keittiön sohvan, vessan ja kylpyhuoneen välillä.

Jos en mä kirjoita...

Jos joskus minusta ei kuulu mitään esimerkiksi viiikkoon se johtuu yleensä siitä, etten voi hyvin. Tämä viikko esimerkiksi on ollut sellainen. Öisin minulla on ollut paljon niitä tärinöitä, vapinoita, kramppeja. Yöunet menevät sekaisin niin minulta kuin vieressä nukkuvalta mieheltä. Olen ehdottanut meneväni sohvalle nukkumaan, mutta Mies sanoi kramppien olevan niin voimakkaita, että putoan sohvalta lattialle. Oujeee!

En tiedä mitä nämä krampit oikein ovat?

Päivisin olen nukkut 5-6 tuntia ja loput hereillä olot ollut lasten kanssa.

Eli, kun minusta ei kuulu tiedätte nyt, etten voi hyvin. Ja nyt en voi. Nyt en jaksa edes jutella kenenkään kanssa. Tuntuu työläältä sanoa edes "yyyy" tai "jooo" saatika sitten ihan oikeita sanoja.

Todella sekava tarina rippimatkasta poikani kanssa

Ennen vammautumistani matkustaminen oli helppoa, sitä vain lähti matkaan. Nykyään joudun aina miettimäään, että on mahdollisuus nukkua, lääkkeet ihan varmasti mukana ja tressaan valtavasti miten selviän esimerkiksi lähtöselvityksessä. Asioimiset ovat aina sellaista säätöä minulla. oijoi! Tarpeeksi nukkumista on avain hyvinvointiini. En kuitenkaan raaski lomalla nukkua joka päivä 5h päiväunia ja se sitten näkyy käyttäytymisessäni.

Olin Rippilahja matkalla toisen poikani kansssa Turkissa. Koko syksyn minulla on ollut joka päivä ja yö niitä kramppeja, tärinöitä, ja vatkauksia sekä kovia kipuja. Avustajani sanoi, että  onneksi toinen poikani on niin rauhallinen ja järkevä. Hyvää matkaseuraa siis:)

Tämä järkevä poikani uitti uuden puhelimensa käyttökelvottomaksi, 4-5 kertaa rahat (oli hauskaa kuivattella niitä rannalla, ensi kerralla otan mukaan muuutaman pyykkipojan) sekä neljästi hotellin ovikortin. Rauhallinen poika, mutta niin äärettömän hajamielinen.

Matkalla varmaan parasta oli tutustuminen perheeseen, jossa oli kaksi erityislasta. Äidin luvalla kirjotan heistä tänne blogiini.Toinen poika oli kehitysvammainen ja toinen poika autistinen. Niin ihanat mukulat, että vieläkin ajattellen heitä usein.  Oli opettavaista nähdä, että perhe ei ollut jäännyt surkuttelemaan kahden erityislapsen kanssa vaan elivät ihanan perhekeskeistä elämää. Äiti kertoi, että pojat saavat vaikeuksistaan huolimatta samanlaisen lapsuuden kuin perheen muutkin lapset.  Minulla on niin ikävä näitä poikia. Harmi, etteivät asu lähempänä.

Matkan jälkeen olen myös pohtinut miksi lentäminen on minulle niin äärettömän rankkaa? Olin kotiin päästyäni niin väsynyt, että tunsin kuinka sydän hakkasi melkein varpaissa saakka.Väsyneenä otsalohkoni blokkaantuu täysin ja saan hirveitä kontrollin menetyksiä. Esimerkiksi revin ipadista kuoret irti ja paiskasin sen sateeseen kalliolle. Kuka täyspäinen nyt näin tekee? Ei kukaan! Minulla tulee väsyneenä helpposti pimeä hetki, aivovammaraivari jonkun riidan yhteydessä, ja sittten tapahtuu aina jotain idiootttimaista. Koko viikonloppu oli yhtä pimeää väsymystä ja raivoamista.

Todella raskasta perheelle!

Matkustaminen on ihanaa, mutta siitä joutuu aina maksamaan väsymyksellä, eikä se ole sellaista "voi kun väsyttää" olo vaan paljon pahempaa.  Elämäni rullaisi tasaisempana eteenpäin, jos  vain pysyisin kotona, nukkuisin ja vähän puuhastelisin jotain pientä.

Sellaista elämäni muuuten  nykyään oikeastaan onkin. Aina harvakseltaan jotain muuta ja se sitten sekoittaa pääni väsymyksen vuoksi.

Muutama kuva otettuna ennen poikani puhelimen uittoa. Hän oli onneksi kerennyt lähettää kuvia tyttöystävälle, joten jokunen saaatiin muistoksi.

Vielä yksi juttu: lentokoneessa istuin keskipaikalla. Poikani istui ikkunan vieressä ja joku tuntematon käytäväpaikalla. Nukahdin täysin. Olin unessa kramppaillut, tärissyt ja vatkaillut itseäni. Tuntematon mies oli moneen otteeseen katsonut poikaani kysyvästi "etkö aio tehdä mitään". Poika  kertoi, että oli vain hymyillyt ja jatkanut kirjansa  lukemista. Näin ne lapset tottuvat vaikka mihin, mutta kurjaa vierustoverini kannalta.

Surubileet

Nähtyäni muutamat eläkkeelle lähtemis juhlat en voinut olla miettimättä millaiset mahtaisi olla omani? Mitähän hassua ohjelmaa minun työurasta keksittäisiin? Kuka viitsisi tulla, missä juhlittaisiin jne jne.

Ihan hassuja ajatuksia miettiä nyt asiaa, joka tapahtuisi yli 20 vuoden päästä. Eläkeikäni taisi olla 62 vuotta.

Toisin kuitenkin kävi! Kolmen kuukauden päästä eli 1.1. 2015 jään eläkkeelle, en oikealle eläkkeelle vaan onnettomuuuden vuoksi sairaseläkkeelle. En saanutkaan kunniakasta työuraa, vaan tyngän, jonka seurauksena vammauduin.

Osastonhoitajani lähetti viestin, että millaiset eläkejuhlat haluan vai haluanko ollenkaan? Purskahdin itkuun. Totta helvetissä olisin halunnut eläkejuhlat! Tässä tapauksessä olisi kuitenkin höpöhöpöä ja ihan valehtelemista pitää juhlat minulle.

En löytänyt yhtään hyvää syytä miksi minun  eläkkeelle lähtemistä pitäisi juhlia? En ainoatakaan positiivista syytä, muita syitä kyllä vilisi päässäni:
- ihanaa, että päästiin siitäkin typerästä huonosta hoitajasta eroon! Saadaan parempi tilalle.
- Jibii, sinä aivovammainen, kaaduit saappaat jalassa eläkkeelle kesken työpäivän
- 46-vuotias ja jää sairaseläkkeelle  -voi paska!
- surubileleet??

Tämä on ihan perseestä koko juttu, siis vammautumiseni ja aina, kun tajuan mitä menetän valtaa suuri masennus. Lastensairaanhoitajan ammatin menetys on yksi kipeimmmistä asioista minulle. Se viiltää niin syvältä, se tuottaa niin isoa surua, etten voi kuin itkeä.

Eläkejuhlat ansaitaan työuralla ei vammautumisella kesken työpäivän.

                     Eli ei tule juhlia minulle, vastasin näin osastonhoitajalle.