Vankina omassa kodissa

Terveyteni on tällä erää niin heikoissa kantimissa, että oikeastaan en saa tehdä mitään! Jos saan vaikeita kramppikohtauksia se on ihan minun oma syyni!!! Mitäs olen tehnyt jotain jota en saa tehdä esimerkiksi nostanut painavaa kattilaa tai pyykännyt!

Olin ennen niin super aktiivinen ihminen ja nautin kaikesta tekemisestä. Hetkessä terveys menee siihen kuntoon, että joko nukun tai katselen ikkunasta ulos, kun pilvet liikkuvat taivaalla. Lasten tultua kotiin teen kyllä jotain todella kiellettyä jo onnettomuuden alusta saakka eli katson hetken telkkaa! Nuorimmaisen kanssa juomme litroittain teetä ja nyt matkaamme Robin Hoodin seikkailuissa Sherwoodin metsissä.

Jouduin taas viime lauantaina sairaallaan. Mies oli rentoutumisristeilyllä vanhojen työkavereiden kanssa. Olin ainoa aikuinen talossa. ÄITI! kyllä silloin lapsille on ruokaa laitettava ja...... muutakin kotihommaa tehtävä. En saisi!

Istuin hiljaa sairaalan pedillä tummassa yössä, naapurissa kuorsasi vanha rouva. Mietin, mitä järkeä elämässäni on? Nyt lapset ovat kuitenkin aika paljon kotona, mutta entä sitten, kun ipanaiseni opiskelevat muissa kaupungeissa?Olen aivan yksin!

Onneksi Mies ei ole vammaisen vaimonsa vuoksi vankina homeisessa talossamme ( se on seuraava päivitykseni aihe) vaan hänellä on todellla paljon kivoja partiomenoja, lähes joka toinen viikonloppu tänä keväänä. Lisäksi hänellä on iltaharrastuksia ja paljon työmenoja. On hienoa, että toinen meistä saa elää mukavan täysipainoista elämää. On rikkaus kohdata muita ihmisä ja oppia ja kokea uutta. Vammautumiseni vuoksi en voi enää osallistua partioon millään tapaa.

Olen myös iloinen, että kaikki lapset ovat lopettaneet minun vahtimiseni! JES! Nyt jokainen heistä menee omia menojaan. Moi mä tulin -moi mä meen taas! Tämä on työvoitto!

Onnea on vielä yksi lääkäri, jonka ihan unohdin  mainita viime kirjoitukseni listasta.Hän on keksinyt lääkeen, jolla kohtaukset pidetään hyvässä kurissa. Valitettavasti joka yökramppaan vaikka nukkuisin kaulurin kanssa. Mutta päivät ovat hyviä.

Minun on kehoitettu elämään hyvin pientä elämää. Ei fyysistä rasitusta ja sellaista, mikä provosoi kohtauksen. Rajoittaa elämäni valavasti.

Olen siis kotona seuranani Yksinäisyys. Aamupäivisin ihanat avustajat.

Seuraavat blogini aiheet on hometalo ja mitä kaikkea olen kutonut viime syksystä tähän päivään. jospa joku valmistuisi kaulusta ja päättelyä myöten kuvattavaksi.

Surullinen juttu

Olen ollut huonossa kunnossa jostain marraskuusta lähtien. Siksi tämä syynkkä hiljaisuus.

Vaihdoin sairaanhoitopiiriä saadakseni parempaa ja ystävälllisempää hoitoa. Kuitenkaan he eivät voineet ottaa minua hoitoonsa kramppien takia. Se oli minulle todella suuri shokki ja järkytys! Jälkeenpäin kun olen kuullut realistisen syyn ymmäärrän sen sairaanhoitajana paremmin.

7 kertaa on ambulanssi hakenut minut kotoa sairaalaan. Lopulta uuden sairaanhoito piirini todella hyvä lääkäri antoi ohjeeen suonensisäisestä lääkkeestä, joka  auttoi minun kohtaukset loppumaan jopa 20 minuuutissa! WAU. Ongelmaksi muodostui, että pikkussaiaalan lääkääri kieltäytyi antamasta minulle sitä,varoitteli jjoka päiivä kuinka riippuvaiseksi siitävoi tulla, Siispä viiimeisenä sairaalana päivänä kouristelin 2h ennenkuin sain diapaamia suun kautta. Sairaanhoitajat eivät välittäneet käydä katsomassa minua.

Koko sen reilun viikon ajan, jonka siellä kaupunkimme pikku sairaalassa olin minulla oli tunne, etteivät hoitajat oikein halunneet hoitaa  minua. Lopulta kysyin asiaa hoitajalta suoraan ja vastaus oli:

"mniin... jjooo..... oothan sä aika haastava potilas...joooooooo, mutta katsotaan miten tämä päivä menee"

Annoi hoitajille paljon kiitosta, mutta ilmeisesti raporteilla minusta luotiin kauhea kuva? Yksi hoitja äyskäisi yöllä:

"miksi et ole siellä toisessa sairaanhooitopiirissä??? Täällä sinua ei osaa kukaan hoitaa. Ei hoitajat eikä lääkärit"

Lisäksi kaikki ne valheet ja salailut mitä osastonn lääkäri teki minulle! Vasta jälkeenpäin olen omalta hoitavalta lääkäriltäni kuullut totuuksia. Miksi minulle ei voitu kertoa niitä???? Mksi minulle ei pikku siraalan lääkäri kertonut suunniitelmia, totuutta?En olisi henkisesti näin rikottu ja hyljeksytty!

Lapsista vain yksi, vanhin , kävi minua katsomassa.Mies joka päivä ja kerran todella hyvä ystäväni sadan kilometrin päästä.Olin sairaalassa todella yksin.Kuka minusta välittäääääääää???? Miksi kukaan sukulaisista ei käynyt minua katsomassa.

Minua on pistelty niin, että kädet ovat aivan mustelmilla, mutta pahinta on teippi allergiasta saadut allergia oireet. Käteni ovat täynnä isoja ns aukkoja, jotka edellleen vuotavat märkää.Se oli jännä, kun ihosta lähi pois vain pinta kuori ei tullut perinteistä rupi allergiaa. Käsiä särkee edelleen kokoajan ja syön valtavia määriä buranaa ja panacodia, sirdaludia ja diapamia yrittääkseni kestää tätää elämää. Hoidoksi tulehtuneisiin käsiini sain lääkäriltäantihistamiiinia!!!!!! Onnekksi ystävätohtori konsultoi ihotautilääkäriä ja sain duocort rasvaaa, mutta kumma kyllä sekään ei nyt saa umpeen noita vuotavia ihottuma plänttejä. Hiljallleen hyvä tulee:)

Viikon aikana minulta vietiin usko elämään, usko sairaaloihin, luotan vain kahteen lääkäriin, jotka ovat  lapsuuden ystäviä Suomen vanhimmasta kaupungista. Antaisin henkeni heidän käsiinsä! Ja pikkulääkäri voisi auttaa;)

Rehellisesti sanottuna, koska lapsetkaan eivät enää välitä minusta, eikä minulla ole ystäviä, eikä mitään toivoa niskavamman aiheuttamiin kramppeihin haluaisin vain kuolla pois. Olen itkenyt silmät päästäni ja miettiinyt nopeinta ja helpointa tapaa tappaa itseni.


Olen ajautunut tälläiseen elämään tilanteeseen  sen takia että työtehtävissä lasten sairaanhoitajana saatoin lapsen teholle ja kotimatkalla ambulanssi ajoi kolarin. Tapaturmasta on nyt 4 vuotta. Edelleen kaikki vakuuutusasiat ovat kesken. En saa mitään korvauksia. Jos haluaisin käydä neuropsykologilla pelkkä matka Kela taksilla sinne ja takaisin maksaa 32 euroa ja 8 euroa ooma vastuu vastaanotosta. se  on aika paljon viiden lappsen äidille. Kevät kengät yhdelle lapselle!

Herään aauisin tyhjään päivään. Aiemmmin päiviin toi iloa kutominen, kun lapset olivat koulussa. nyt olen kerännyt kaikki langat pois enkkä , vien ne autotalliin enkä  suo itselleni edes kutomisen iloa. Niin rikkirevitty, hyljäty ja epätoivon valtaama olen.

Kuvia ei ole, koska kuvan käsittely laite on rikottu.

Iloisia kuulumisia

Lääkkeet ovat auttaneet minua, sillä kramppeja ja nykinöitä tulee enää harvakseltaan! Arvatkaapa vaan kuinka ihanalta tuntuu. Joulun aikaan tuli muutamia ja olin muutenkin todella väsynyt edelleen, saatoin nukkua taas niitä 6,5h päiväunia. Tuntui oudolta, etten tehnyt joulun eteen mitään. Lapset ja Mies hääräsivät keittiössä ja joulusta tuli rauhallisen ihana. Ainakin minusta -koska nukuin niin valtavasti. Mies vaikutti todella väsyneeltä ja Tapaninpäivänä lapsetkin jo tiuskivat väsymystään. Heille joulu taisi olla aika rankka, kun vastuu kaikesta siirtyi pois äidiltä. Täytyy vielä kehua miten ihanasti olivat kaiken aina kattaneet ja servetitkin taitettu monimutkaisesti. Kaikesta näkyi, että olivat he myös nauttineet työnsä teosta.

Eilen kokeilin vammaispalvelun taksikorttia ensimmäistä kertaa. Emme kerinneet kuin ehkä yhden kilometrin ajaaa kotoa kohti kauppaa niin aloin yökkimään vedet silmistä valuen. Selitin taksi kuskille, etten oksenna hänen taksiinsa vaikka siltä näyttää, kaikki yökkiminen tulee  niska-kaula alueelta, tunnen sen.  Sama tapahtui kotimatkalla. Voihan harmi! Ihana omistaa vammaispalvelun taksimatkat, mutta niskani eiole valmis autoiluun. Pystyin ennen olemaan autossa ilman oireilua, mutta marraskuiseen OMT-fyssari käynnin jälkeen yökkörefleksi on tullut arkeni taas.

Kannatti kuitenkin yökkiä taksi matkat, sillä löysin ihanat talvikengät ja saattajana mukana ollut vaihto-oppilaamme löysi  Suomalaisen Sastan vihreän repun. Sellaisen vahanaikaisen, jollainen varmaan oli ukillanikin mukana risusavotalla.

MOL.ssa on nyt ilmoitus, että haen avustajaa 80h/kk . Huih jännittää soittaako kukaan.  Vanha avustajani jatkaa vielä20h/kk  Meidän kaupungin vammaispalvelussa on töissä  enkeleitä, ainakin siltä tuntuu, sillä niin hyvin asiat heidän kanssaan soljuvat ja tuntuu, että he todella välittävät asiakkaistaan.

Esimerkiksi eilen huomasin, että minulta puuttuu taksi-kortista leima, että saattaja on ilmainen. Soitin vammaispalveluun ja kysyin asiaa. Henkilö, joka vastaa asiasta sanoi, että no, niinpä puuttuu ja tietenkin sinulla pitää olla saattaja. Hän teki heti samantien päätöksen (käsittämätöntä!) ja sanoi, jos taksikuski ei usko niin saa soittaa hänelle.

Kuvat kukkasista ovat kahdesta eri asetelmasta jotka sain työpaikan eläkejuhlassa. Kauniita, eikö totta?

Miksi kirjoittaminen blogiini on jäänyt?? Tässä vastaus:

Luumukiisselin keittämisen ohessa palaan viimeiseen kuukauteen, jonka aikana olen ollut todella huonossa kunnossa. Olen kiitollinen, että olen tässä nyt luumukiisseliä keittämässä huomista aattoa varten.

Minullahan on ollut niitä nykinöitä ja kramppeja aina siitä kolarista saakka ja ne ovat pahentuneen vuosi vuuodelta. Marraskuussa kävin todella hyvällä OMT fyssarilla, joka kaikki ne kaksi minuuttia kokeili niskaani ja siitä alkoi minulla puolen tunnnin yökkörefleksit ja huimaus. Ja taas soitettiin Miestä hakemaan vaimoa kotiin perjantai illaksi.

Seuraavan viikonlopun kramppailin todella rajusti, Mies sanoi, että joutui pitämään minusta kiinni, jotten olisi tippunut vuoteesta. Maanantaina alkoi Validiassa kuntoutus (Ah, ihanaaaaa!). Päätettiin, että minulle täyttyy laittaa kova kauluri pysyvästi ehkäisemään kramppeja. Kaulurit aiheuttivat kamalan päänsäryn ja voimakkaat krmappikohtaukset. Yksi niistä kesti yli kolme tuntia ja olin aivan loppu ja hiestä litimärkkä. Hiukset sellaista märkää rastaa! Pääsin käymään Neuron ensiaavussa, jossa suonen sisäisesti sain lääkettä.

Kuntoutuksen loppuessa en ollut kotikuntoinen, joten minut siirrettiin kahdeksi viikkoa omaan sairaalaan. Olin siellä 2 1/2 viikkoa ja aika  oli aikamoista -suoraan sanoen yhtä helvettiä.  Kramppasin monta kertaa päivässä! Jopa  hiljakseen käynti ystävän kanssa sairaalan kantttiinissa sai aikaan kramppikohtauksen. Kiitos ystävälle hyvästä ja napakasta hoidosta!

Pääsin lopulta kotiin. Tämän seikkailun tulos on, että minulla on nyt sairaalavuode kotona ja nukun  ties kuinka monetta viikkoa istuvassa asennossa. Asento ehkäisee niskaa menemästä väärään asentoon ja provosoimasta kramppeja. Saan 100 tuntia henkilökohtaista avustajaa sekä 18 edestakaista taksi matkaa huvituksiin.

Eilen olin ensimmäistä kertaa ihan yksin liikenteessä. Oi, se tuntui hienolta, ihan ilman vahtia, hoitajaa -vain minä! Ja kramppi lääkkeet unohtuneena kotiin.

Mitä ajattelen? En tiedä! Olen henkisesti aivan loppu tähän taisteluun. Edelleen oman kaupuungin sairaalan neurologin mukaan aiheutan nämä krampit ihan itse itselleni. Sain taas lähetteen psykiatrille, mutta viisas mies soitti ja kysyi  minulta, onko minulla nyt oikesti psykiatrille  tarvetta? Valitettavasti psykiatri ei pysty näitä kramppeja lopettamaan.

 Näistä Krampeiista on tultava loppu. Sairaalassa jouduin olemaan lepositeissä, jotten olisi pudonnut krampin tullessa vuoteestaa.

Olen kuitenkin hengissä ja saan olla nyt joulun ja uuden vuoden kotona. Tämä tarina jatkuu Turun Aivovammapolin huomassa. Kiitos sinne pääsystä kuuluuu omallle neurologilleni ja ystävälleni.

Onnelllista Joulua kaikille!
Ja erityisesti teille, jotka olette jaksaneet kulkea vieressäni tätä raskasta matkaa.

Eläkejuhlat

23-vuotta sitten vastavalmistuneena

Pidin ne siis sittenkin nimittäin eläkkeelle lähtemisjuhlat! Jännitin juhlaa todella kovasti ja oli vaikea mennä osastolle. Mutta tehtävä se on se surrutyö tässä asiassa vaikka kuinka sattuu! Vaikka ura on ohitse, lastensairaanhoitaja minusta ei ikinä katoa.

Olisin halunnut mennä kello 14.00 iltavuoroon enkä suremaan eläkkeelle joutumistani! Itkin koko juhlan lävitse ja välillä kävin vessassa nyyhkttämässä oikein koko kehoni vavisten, niin raskasta ja surkeaa se oli.

Työkaverit lukivat minulle ihanan runon ja lauloivat Peppi Pitkätossun jäähyväislaulun.Muistan vain, että itkin vielä enemmän. Juhlassa tapasin lähes kaikki rakkaat työkaverit.

Viimeinen kuva on koru, jonka sain itse valita, mutta sairaanhoitopiiri maksoi sen . Kalevalakorun Lumikääty kosketti minua eniten kolmesta syystä.

• Oli luminen, varsin loskainen, päivä, kun ambulanssi ajoi kolarin ja muutamassa hetkessä elämäni muuttui.
• Kaikki lumihiutaleet ovat erilaisia niinkuin me ihmiset. Loska muuttaa hiutaleita, niin se muutti minutkin. Mutta olen silti sisälltäni se sama ihminen, vaikka on vammoja. Niin ne lumihiutaleetkin ovat aina lumihitaleita kuivan kauniina tai loskaisen märkinä.
• Ensilumen sataessa kaikki lapset ja myös aikuiset tuntevat riemua ja iloa siitä, että sataa lunta. Tulee onnellinen ja iloinen fiilis. Sellaisia päiviä toivon työkavereilleni jatkossa.

Illalla kotona minulla oli aivan kauhea päänsärky, mutta hyvin rauhallinen, tyyni sekä onnellinen olo, että uskalsin suostua eläkejuhlaan.  Yöllä kramppasin 1 1/2 tuntia ja muistin erään työkaverin sanat: "Jos tulee kohtauksia muista, että ne ovat vain tästä rasituksesta".  Siispä annoin kehoni vatkata ja vispata -itse muistelin juhlaa lämmöllä.

Tämä päivitys on varsinainen tökstöks tekstiä, mutta minua itkettää edelleen.

Lahjakorteilla aion ostaa keväällä itselleni OKSASILPPURIN! Olen haaveillut tästä laitteesta jo kauan.

Saisinko esityksestäni Oskarin ?

Nyt olen saanut kiinni mistä ne krampit tulevat. Nehän eivät ole epilepsiaa vaikka kohtaus näyttää siltä.  Oman sairaalan neurologi sanoi, että teen ne itse itselleni saadakseni huomioita.  Jälkimmäisen lisäksi onnistuneeseen näytelmä suoritukseen tarvitaan pohjalle väsymys. Sellainen, etten ole saanut keneltäkään apua ollessani lasten kanssa yksin turkasen väsyneenä.

Vihaan näytellä niitä kramppeja, koska suoritukseni on hengen haukkomista myöden täydellinen. En myöskään saa kramppeja lopetettua. Se on huonoa suoritusta se! Olenkin nyt päätynyt esittämään kramppikohtauksia tyhjälle yleisölle. Jos ne alkavat keittiön sohvalla nukkuessani siirryn suljetun oven taakse makuuhuoneeeen, jos ne tulevat yöllä esitykseen Miehelle siirryn  pois makuuhuoneesta sohvalle esittämään kummituksille kramppiesitykset.

Krampit lisääntyivät viime viikolla tosi paljon, kun Mies oli työmatkalla  ja avustajani asetti harrastuksensa työnsä edelle. Minut on vaan niin helvetin helppo dumpata edestä pois. Varsinkin, jos on kyseessä harrastus. En näytä vammaiselta, kävelen, juttelen ja olen ihan tuhdissa terveessä "ulkonäkö" kunnossa.

 Minun on ollut äärettömän vaikeaa käsittää, että kaupungin palkkaama henkilökohtainen avustaja voi ihan oikeasti jättää minut tuollaiselle  viikolle yksin!! Varsinkin, kun Miehen työmatka viikosta oli puhuttu moneen otteeseen ja hänellä oli se kalenterissa merkittynä.

Pettymys on lievä sana mitä tunnen! Järkytyskään ei oikein kuvaa tapahtunutta.

Minulla on kokoajan sellainen levoton olo ja nykinöitä tulee hassuissa paikoissa. Lihaksissa joita en ole ajatellut aiemmin. Niitä tulee myös tutusti käsissä, sormissa, pohkeissa, jaloissa jne

Iloinen asia on se, että pääsen tulevalla  viikolla omakustanteisesti todella hyvälle  fysioterapiaan jopa kahdesti. Mies on työmatkalla, lähti nyt sunnuntai iltana, joten pääsen seikkailemaan bussilla ja junalla ihan yksin! Se on pelottavaa, mutta samalla ihan oikeasti seikkailu minulle. Matkat kun eivät enää suju samalla tavalla kuin ennen onnettomuutta. Sekaisin oleva suuntavaisto ja eksymisen lisääntyminen luovat oikeaa jännitystä jo moneksi päiväksi ennen yksin tehtävää matkaa.

Ja sittten saan taas esittää kramppejani:)

Ja nyt odottaa tiskari. Kenelläkään lapsella ei kuulema voi olla tyhjennys vuoro taas. Tytärkin tokaisi VITTU! Tästä näkee miten lapsetkin rasittuvat, kun äiti voi huonosti. Kolmas poikani kertoi käyneensä makkarissa ja nähneensä krampit ja kuulleensa hengityksen salpaantumis äänet. Kuvitelkaa, hän on vasta 12v ja sanoi:
"Olis kyllä hyvä tietää, että saat niitä paljon silloin, kun iskä on poissa"
14v poikani sanoi:
" sulla äiti ihan oikeasti pitää olla joku täällä sillä aikaa, kun ollaan koulussa. Et saa olla yksin"

Olen yrittänyt salata lapsilta krampit, etteivät pelkäisi ja huolestuisi turhaan.

Vääriä ja oikeita valintoja

Mieheni lähti viime lauantaina Las Vegasiin viikoksi, samana päivänä minä tulin kotiin väsyvyys kursssilta ja Aivovammaliiton kivoilta liittopäiviltä.  Olin totaalisen väsynyt! Ensimmäisenä yönä lasten laskun mukaan nukuin 15h ja seuraavana 13h!

Koska olin niin totaalisen väsynyt, henkilökohtainen avustajani ei päässyt apuun koko viikkona harrastus menonsa (tilien teko)) vuoksi ja Mies oli pois, olin huolissani miten selviän viikosta.  Kolme ensimmäistä arkipäivää olin niin kierroksilla huolesta etten osannut nukkua päiväunia. Yritin vain tehdä jotain, hyödytöntä. Väärä valinta olisi pitänyt vaan kellahtaa sohvalle ja rentouttaa itsensä uneen  -mutta oli siitä ja tätä ja tota muka tekemistä.

Neljäntenä päivänä oli jo niin karmea olo, että nukahdin päiväunilleni.   Heräsin siihen, että joka paikassa kehoani kulki sähköiskuja jotka lopultalopulta äityivät kahdeksi peräkkääiseksi isoksi  kramppikohtaukseksi. Oli hurjan pelottava, koska olin ihan yksin kotona.

Tässä oli kertomus siitä mitä tapahtuu, jos en saa apua, jos en pysty nukkumaan. Koko vointini romahtaa täysin! Minulla on taas ollut kramppeja öin ja päivin sekä kivut yltynyt.  Näköjään en opppinut väsyvyyskurssilla mitään. Tilanne lienee monelle aivovamman saaneellle varsin tuttu.

Jos saan olla  rauhassa tressiltä ja on normaali tilanne nukun todella paljon. Voin silloin ihanasti, kun olen  nukkunut. Hereillä olo aikaa ei ole ruhtinnaallisesti, joten joudun valitsemaan mitä  teen.

Valintani ei enää ole kodin siivoaminen, paitsi silloin, jos tilanne on kuvan mukainen.

                                                               Valintani on:

Jos roskat eivät häiritse kävelyä valitsen mielummin leipomisen ja kutomisen! Ennen kaikkea valitsen kutomisen, rakastan kutoa. Arvostan kutomista nykyään vielä enemmän kuin ennen, koska onnettomuuden jälkeen en voinut  kutoa yli kahteen vuoteen. Jos kudoin tuli kamalia yökkö oireita. Ilmeisesti niska rasittui ja se johti edellä mainittuihin oireisiin.

Valintani ovat itsekkäitä, mutta kutoessa voin jutella kaikkien kanssa, kukaan ei voi vastustaa sämpylöita tai pullaa. Toivon, että yhdessä olo jää lasten mieleen aikuisuuteen saakka - eikä se, että asuivat likaisessa kaaoksessa.